Betere zorg voor kinderen en jongvolwassenen met NAH
12 februari, 2024
Vrijdag 17 april 2020
Er zijn op dit moment strenge maatregelen vanwege het corona virus in ons land. Mijn gedachten zijn bij de mensen die hun geliefden moeten missen en zich eenzaam voelen. En bij de mensen die op dit moment aan het vechten zijn voor hun leven in het ziekenhuis zonder hun dierbare naast zich. Maar ook bij alle mensen die zich op dit moment aan het inzetten zijn in en voor onze samenleving. Door de maatregelen kon ik niet meer afspreken met mijn vrienden. Vanwege mijn letsel zit ik al veel momenten thuis. Nu raakte ik net als veel andere mensen in een social distancing. Het was even wennen, maar ik had nog moed en dacht dat het allemaal wel te overzien was. Ik heb het uiteindelijk toch wat onderschat. Ik was mij pas later bewust dat ook ik kwetsbaar was vanwege mijn astma. Daardoor moest ik extra voorzichtig zijn.
Het woord ‘onderschatten’ is toch wel iets wat vaak terug komt in mijn leven. De gevolgen van niet-aangeboren hersenletsel heb ik namelijk ook best onderschat. Eerst dacht ik nog mijn opleiding te kunnen volgen, fulltime te gaan werken en een gezin te stichten, als dat mij is gegeven. De verwachtingen stel je langzaam bij met soms veel verdriet. Mijn belastbaarheid is maar minimaal, maar het eraan toegeven vind ik lastig. Daardoor plan ik al gauw meer dan ik eigenlijk aan kan. Een afspraak afzeggen vind ik erg moeilijk. Het lukt mij daarom niet altijd mij te verplaatsen in iemand anders wanneer zij wél hun grenzen aangeven. Wanneer ik mijn grenzen moet aangeven voelt het als opgeven. Dat is iets wat in mijn karakter zit. Daarmee heb ik al veel bereikt, maar kom ik mezelf ook vaak tegen.
In de fase dat corona begon had ik erg de behoefte om anderen te helpen. Ik woon zelfstandig en alleen. Veel van mijn buren zijn op leeftijd en sommigen ook alleen. Voor een aantal buren heb ik pannenkoeken gebakken en kaartjes geschreven zodat ze zich hopelijk minder eenzaam voelen. Ook bleef ik binnen, zoals het advies was van één van de vele persconferenties.
In mijn huis begon ik wat te klussen en te schilderen. Ik had mij erbij neergelegd dat het misschien het beste was om in quarantaine te zijn zover dat mogelijk was. In deze periode ben ik mijn hond Zazu ontzettend dankbaar. Wat is het fijn om een huisdier als gezelschap te hebben wanneer je alleen woont. Na een tijd begon ik wat te snotteren en te hoesten. Eerst dacht ik nog dat het mijn hooikoorts of astma was. Mijn huisarts had al eerder geadviseerd om de medicatie voor astma voortijdig te gebruiken om eventuele infectie te voorkomen. Op een gegeven moment merkte ik dat mijn klachten alleen maar erger werden. De medicatie van mijn astma werkten niet. Het uitlaten van Zazu vond ik op een gegeven moment niet meer verantwoord omdat ik niet meer naar buiten wilde gaan met mijn klachten. Ze is naar mijn ouders gegaan en helaas moest ik haar missen. Nu was ik echt alleen.
Daarna lag ik te huilen van de vermoeidheid en ook de angst om alleen te zijn. Niemand die je op dat moment ziet en gerust kan stellen.
Ik kreeg pijn op mijn borst en hoestaanvallen waarbij ik een uur lang achter elkaar aan het hoesten was. Soms moest ik kokhalzen, omdat ik het erg benauwd had. Daarna lag ik te huilen van de vermoeidheid en ook de angst om alleen te zijn. Niemand die je op dat moment ziet en gerust kan stellen. Later in een nacht werd ik wakker door de benauwdheid en een vreselijke hoestaanval. De volgende dag kreeg ik het nog een paar keer. De doktersassistent had ik gebeld en de dag daarna belde een huisarts mij terug. Volgens de huisarts kon het mogelijk een milde vorm van corona zijn. Op dit moment testen ze pas wanneer het ernstig is of je in de zorg werkt. De huisarts had mij dezelfde dag nog andere medicatie voorgeschreven en gelukkig kon ik daardoor wat slapen.
Mijn lieve zus met een verstandelijke beperking had mij gebeld en vroeg, “Johanneke wat ga jij weer voor leuke dingen doen wanneer jij je beter voelt?” Het blijft bijzonder hoe betrokken zij is. Haar woorden waren lief en hoopgevend. De situatie was op dat moment even rot, maar gelukkig ben ik jong, sport ik voldoende en eet ik ook wat gezonder sinds een tijd. Maar ik vond het confronterend en lastig om zo tot mezelf aan gewezen te zijn thuis. Ik ben gelukkig enorm verrast door zoveel lieve mensen. De lieve berichtjes en verassingen hebben mij veel steun gegeven. In het bijzonder ben ik mijn lieve ouders en zussen dankbaar. In deze tijd is het advies om fysiek afstand van elkaar te houden. Maar ik merk gelukkig dat juist in deze tijd er meer contact is tussen de mensen. Luister goed naar de adviezen en informatie van RIVM. Zorg voor de mensen om je heen en laat weten dat je aan ze denkt. Het is fijn om mensen te verassen. Juist wanneer ze er eigenlijk niet zelf om vragen.
Lees hier de vorige blog van Johanneke
Johanneke was 14 jaar toen zij door een ongeluk niet-aangeboren hersenletsel opliep. Ze is op de fiets aangereden door een bus. Zij worstelt nog dagelijks met de gevolgen van dit ongeluk.