Betere zorg voor kinderen en jongvolwassenen met NAH
12 februari, 2024
Dinsdag 22 december 2020
Mijn vader woont sinds de zomer van 2018 in een verzorgingshuis. Hij heeft FTD (Frontorale Temperale Dementie), en is nu 60 jaar. Deze diagnose werd gesteld eind 2015, maar waarschijnlijk is hij toch al wel ziek sinds 2012. Het “verhuizen” naar een verzorgingshuis heeft een grote impact gehad op ons allen, maar uiteraard het meest voor mijn moeder, die haar man waar ze bijna 35 jaar mee getrouwd was op dat moment, moest achterlaten in een voor hem vreemde omgeving en over moest laten aan andere mensen. Maar ze had geen andere keuze, de zorg voor mijn vader werd te veel voor haar. Maar wennen zal het nooit voor ons allen, je vader en man, ergens anders laten wonen.
We bezoeken hem zo vaak we kunnen, en ook zijn broers en zussen (mijn vader heeft er 10) en ‘oud’ collega’s komen regelmatig een bezoekje brengen aan mijn vader. Helaas kan mijn vader al jaren niet meer praten, maar hij geniet nog wel van alles om hem heen. Even met hem buiten wandelen vindt hij fijn, hij geniet dan zichtbaar. Ook de kleinkinderen (die niet anders weten, dan dat pake zo is als hij nu is) komen regelmatig op bezoek. Deze bezoekjes en ook die van anderen prikkelen hem enorm.
Van het ene op het ander moment mogen wij onze vader niet meer bezoeken, het verzorgingshuis gaat op slot!! 1 week werden er 2… 1 maand werden er ruim 3. Het zorgpersoneel was super voor mijn vader, en zeer zeker ook voor mijn moeder. Maar… videobellen wat zo enthousiast werd ingezet, was voor mijn vader en zeker voor mijn moeder geen succes. Mijn vader begreep het niet, en omdat hij niet kan praten had dit ook niet echt veel meerwaarde. Vooral mijn moeder werd er alleen maar verdrietiger door. Zij besloot op een gegeven moment de beslissing te nemen om dit niet meer doen.
Zo nu en dan kregen wij foto’s van mijn vader doorgestuurd, super lief, maar het weegt absoluut niet op tegen fysiek contact. Dit was ook het enige wat bij mijn vader werkt om aandacht van hem te krijgen en aan hem te geven. Gewoon fijn naast hem zitten, lekker met hem knuffelen…. Maar dat kon niet…. Het waren zeer zware maanden voor ons allemaal, ook al wisten wij dat ze goed op hem pasten.
Na de lockdown, toen we eindelijk weer naar hem toe mochten waren we dan ook ontzettend blij, maar zeker ook erg emotioneel. Onze vader/man/pake die we eindelijk weer konden aanraken (dachten we). Maar dat mocht niet, we moesten afstand houden… hoe dan? Voor mijn vader is juist lichamelijk contact zo belangrijk. We hebben mondkapjes op waardoor hij ons niet of nauwelijks herkend. Het is erg verdrietig om mijn vader zo te moeten zien, de afstand, geen aanrakingen, een mondkapje dragen….
En oh wat was hij achteruitgegaan. Waarschijnlijk was dit proces normaal ook wel doorgegaan. Maar wij weten bijna wel zeker dat deze maanden zonder bezoekjes van ons, en vooral zonder die van mijn moeder het proces hebben versneld. Hij zit nu in het laatste stadium van zijn dementie. Contact met hem maken wordt steeds moeilijker, en hij heeft problemen met slikken, dus ook met eten en drinken. Mijn vader ligt nu veel op bed of slaapt in zijn aangepaste rolstoel. We proberen zo vaak we kunnen een bezoekje aan hem te brengen, en ook al moet dit op afspraak en kunnen we niet meer zo even binnen lopen, we zijn blij dat we hem kunnen zien.
Lieve allemaal, heel veel sterkte in deze bijzondere tijd. Wees lief voor elkaar en zorg goed voor elkaar. Hopen dat alles snel gaat veranderen en wij onze dierbaren weer vast kunnen pakken, mogen bezoeken in de woonkamer, of eigen kamer en deze belangrijke tijd samen door mogen brengen.
Sanne van der Woude