Betere zorg voor kinderen en jongvolwassenen met NAH
12 februari, 2024
Donderdag 22 juni 2017
‘Zitten is het nieuwe roken’, lees ik hangend op de bank. Ik pak mijn tablet erbij en verschuif mijn balans van de ene naar de andere bil. Tijdens het lezen dwalen mijn gedachten af naar de sportieve uitspattingen in mijn studententijd, met de vrijdag als hoogtepunt: tennissen in de ochtend, daarna 40 baantjes zwembad en eind van de middag ‘bommen’ (bewegen op muziek). Mijn lijf was in topvorm. Ook raasde ik met mijn racefiets ettelijke kilometers door het lage land en liep de blaren op mijn voeten tijdens de marathon in de hoofdstad. Het was een fase. Net als de fase in het revalidatiecentrum zo’n twintig jaar later.
Terwijl ik een rondleiding krijg schieten de tranen bij de aanblik van de trainingszaal in mijn ogen. Zal ik ooit weer kunnen lopen of tennissen? Met benen als uitgelubberde elastiekjes, kuiten als gebruikte theezakjes en een rechterarm die weigert mee te helpen een BH aan te trekken, zie ik het somber in. Gelukkig zijn de fysiotherapeuten kordate en opgewekte dames, die al veel hebben gezien en mij met de nodige humor laten stijgen tot stahoogte. Want op dag één staat de loopbrug op het programma en op dag twee het traplopen. Dit tempo bevalt mij wel. Waar ik vroeger nog weleens kon zeuren over mijn gespierde bovenbenen ben ik nu blij dat deze onderdanen mij weer onvoorwaardelijk ondersteunen. En tijdens een speciale cursus voor arm- en handtherapie lukt het ook een balletje te slaan met mijn rechterarm! Het voelt als een overwinning op mijn lijf.
Ondertussen bouw ik stapsgewijs in mijn vertrouwde sportschool de conditie weer op en ga ik trouw naar de fysio- en handtherapeut voor diverse oefeningen om meer beweging in arm, hand en vingers te krijgen. Geen hulpstuk is hierbij te dol; zo krijg ik een tijdelijke nachtspalk voor rechterpink aangemeten en speel ik vrolijk met golfballen en knikkers. En het werkt, ook al heb ik oog-hand-coördinatie nodig wegens een verminderd gevoel in mijn rechtervingers. Ik kan veel meer dan dat de ergotherapeut in het revalidatiecentrum ooit voor mogelijk had gehouden.
Met discipline en regelmaat train ik mijn lijf totdat een zware epileptische aanval roet in het eten gooit. Weer laat mijn lijf mij in de steek. Mijn conditie holt achteruit en het enige wat lukt is wandelen aan de arm mijn partner, en dan hooguit een kwartier. Want door de anti-epileptica neemt de vermoeidheid behoorlijk toe. Mijn hoofd en lijf lijken niet meer met elkaar verbonden te zijn.
Na enige maanden ga ik weer naar de inmiddels verbouwde sportschool, waar het een prikkelparadijs is geworden; de muziek staat op niveau hardhorenden. Ik vraag of de muziek vanwege mijn NAH zachter kan. Dat is geen probleem en met de geluiddempende koptelefoon op werk ik rustig mijn schema af. Als ik begin vorig jaar een gezondheidscentrum in mijn wijk zie verrijzen met een oefenzaal voor fysiotherapie, constateer ik nieuwe mogelijkheden. Ik maak een afspraak. Mijn fysiotherapeute is een jonge enthousiaste vrouw die mij weer in beweging weet te krijgen met wekelijkse verrassende sessies. Wordt het de horizontale touwladder, de (halve)balansbal, het balansbord of het balansstekelvarken? Of een combinatie?
Het is te merken dat ze eerder mensen met NAH heeft behandeld, want ik hoeft niets uit te leggen over mijn lage energieniveau en hoge prikkelgevoeligheid. Stukje bij beetje verleg ik mijn grenzen en gaandeweg krijg ik meer vertrouwen in mijn lichaam. Ook leer ik de signalen van fysieke overbelasting te herkennen. De trainingen zitten vol lol en leedvermaak, waarbij mijn beginnende ‘bingo-wings’ en mijn onvermogen om met dichte ogen in een rechte lijn te lopen steevast voor hilariteit zorgen. Eindelijk besef ik dat lichaam en geest beter in balans zijn als ik een lager tempo in de aangepaste apenkooi aanhou.
Elisheva
Elisheva heeft in 2011 niet-aangeboren-hersenletsel opgelopen als gevolg van een Sinustrombose met hersenbloeding. Ze wil met haar blogs graag andere mensen hebben met het verwerken van een vergelijkbare traumatische gebeurtenis. Columns van andere mensen hebben haar namelijk ook geholpen!