Betere zorg voor kinderen en jongvolwassenen met NAH
12 februari, 2024
Betere zorg voor kinderen en jongvolwassenen met NAH
12 februari, 2024
“Mijn leven zou niet zo drastisch veranderd zijn…
17 april, 2023
Dinsdag 13 april 2021
Meer artikelen in Blogs Geplaatst onder Multiple Sclerose (MS) door Nicole Mulders
Regelmatig vergeet ik dat ik een handicap heb. Terwijl ik het heel goed besef natuurlijk, vooral als ik beweeg. Dat gaat lang niet meer zo soepel als vóór mijn MS. Maar toch denk ik er niet altijd aan.
Zoals onlangs. Ik moest voor mijn maandelijkse infuus naar het ziekenhuis, maar die is vanwege corona gedeeltelijk afgesloten. Ik zette mijn auto, zoals altijd, op de gehandicaptenparkeerplaats en liep met mijn rollator naar de ingang. Ik moest via een intercom laten weten dat ik naar binnen wilde. Er werd mij gevraagd of ik gehandicapt was. Na wat nadenken (echt) bevestigde ik dat en werd de deur voor me geopend.
Iets anders. Pas werd op tv over de vaccinatie tegen corona gezegd wanneer de verschillende doelgroepen aan de beurt zijn. Ik hoorde allereerst senioren en mensen met een handicap. Andere groepen werden ook genoemd. Maar ik dacht: ik zit er niet bij. Wanneer zou ik aan de beurt komen? Ik was even vergeten dat ik een handicap heb. What’s in a name, moet ik gedacht hebben.
Een term kan zoveel invloed hebben op hoe iemand iets ervaart. Vandaar dat we ook voorzichtig moeten zijn een persoon in een hokje te stoppen. Want iemand is meer dan die ene eigenschap of handicap. En tegelijk is bagatelliseren ook niet goed.
Ja, ik heb MS. Dat is ook te zien aan mijn lopen en te merken aan mijn energie ‘s avonds. Maar dat voelt voor mij anders dan te zeggen dat ik een handicap heb. Wat natuurlijk wel zo is. Dat moet ik erkennen. Dat realiseerde ik me ook toen ik een tijdje terug in mijn douche viel en er niet meer uitkwam omdat ik in een onmogelijke positie lag. Met één van de ambulancebroeders van 112, die me daarna uit mijn benarde situatie haalden, had ik het over de vraag of een aanpassing van de douche nodig zou zijn. Hij merkte dat ik daar niet over na wilde nadenken. En dat klopte. Dat leek me overdreven. Maar nu, een tijdje later, weet ik dat een aanpassing van de douche wél nodig is. Of ik dat wil of niet. Dus dat gaat binnenkort gebeuren.
En soms zijn woorden gewoon grappig. Ik hoorde een tijdje terug van mijn revalidatiearts – die ik af en toe zie – dat ik flexibele voetjes had. Dat benoem ik dan als ik het met iemand heb over een flexibel karakter. Ik vind dat ik daarover beschik. Heb niet voor niets flexibele voeten, grap ik dan..
Niet zo lang geleden hoorde ik van mijn uroloog – die ik ook af en toe bezoek – dat ik slanke nieren heb. Geen idee wat dat betekende… Maar het klonk wel leuk. Dat koester ik dan. Een heel klein beetje.
Het komt er feitelijk op neer wat je tegen jezelf zegt, belangrijk is… En dat moet wat mij betreft eerlijk én positief zijn.
Maar uiteindelijk is gevoel voor mij belangrijker dan taal. Het lijkt een contradictie te zijn, maar ik ben gelukkig ondanks/met mijn MS. En dat zeg ik niet alleen tegen mezelf. Ik voel het ook zo.
Lees hier de vorige blog van Nicole
Nicole kreeg op haar 40e de diagnose MS. Ze is gelukkig ondanks/met haar MS en blogt over haar leven met MS.
12 februari, 2024
Er is een nieuw landelijk behandelprogramma voor kinderen en jongvolwassenen met NAH (niet-aangeboren hersenletsel). Belangrijk, want zo wordt de zorg…
17 april, 2023
Op een novemberavond in 2019 kreeg Jelle een fietsongeluk dat zijn hele leven zou veranderen. Van het ongeval zelf kan…