Betere zorg voor kinderen en jongvolwassenen met NAH
12 februari, 2024
Maandag 27 augustus 2018
Vermoeidheid door nah, het is soms moeilijk om het uit te leggen. Moe worden van een feestje terwijl ze de makkelijkste stoel voor je gereserveerd hadden en je echt niets hoefde te doen. Moe worden van het opstaan, douchen en ontbijten in de ochtend terwijl je toch echt goed geslapen hebt.
Mensen in je omgeving kunnen het soms niet begrijpen. Wat moet je met die vragen en oordelen? ” Je kunt niets want je bent altijd moe maar ik zag je wel lopen in de stad!” Verwijten waardoor je nog vermoeider wordt dan je al bent.
Zelf vergelijk ik het om het uit te leggen weleens met een verkeersopstopping. Je wilt naar huis maar je staat ineens stil en je komt voorlopig niet meer vooruit. Een diepe zucht, je denkt na hoe je toch thuis kunt komen en neemt een omweg. Vervolgens kom je vermoeider thuis dan wanneer je de kortste weg had kunnen nemen. Bovendien heeft het je ook nog extra brandstof gekost.
Zoiets kan er ook in ons brein gebeuren. Mensen met nah hebben letsel in hun brein, een beschadigde of uitgevallen plek. Dat is een verkeersopstopping in het hoofd, er moeten omwegen gemaakt worden om alles goed te laten lopen. Dat heeft dan vaak invloed op meerdere gebieden in het brein. Er wordt heel wat geschakeld in ons hoofd en soms lukt dat even niet. Dat kost energie.
Het is al best lastig om je activiteiten zo over je dag te verdelen dat de energie in balans blijft. Als je dan je activiteiten en rustmomenten zorgvuldig gepland hebt en er ontstaat een onverwachte blokkade dan kun je volledig uit balans raken en loopt de accu ineens leeg. Op is op, op zo’n moment kun je niets anders doen dan rust nemen om de accu weer een beetje op te laden.
Om terug te komen op de voorbeelden, oordelen en verwijten, dit is dus waardoor het kan gebeuren dat iemand die bijvoorbeeld vol goede moed aan het werk gaat ineens instort als er drukte ontstaat op kantoor. Terwijl iedereen vind dat het gezellig is als er even lekker gekletst kan worden bij een kop koffie gaat deze collega misschien stilletjes de ruimte uit.
Ik kreeg ooit een opmerking op een feestje toen ik zei dat ik naar huis ging omdat ik te moe was. “Waar kun jij nou moe van zijn? Je hoeft alleen maar te zitten!” Bij deze heb ik het dus uitgelegd, het is soms even chaos in mijn hoofd, te druk, te veel, te hard en dan hapert het en moet ik gaan slapen.
Toch zie je me soms dingen doen die erg vermoeiend lijken en die kunnen dan wel? Ik ga een flink stuk fietsen, ik ga naar een concert, tussendoor schrijf ik een boek … Mensen zien dat en oordelen omdat ze niet zien hoe ik die activiteiten gepland heb. Ik plan alles zorgvuldig, wik en weeg mijn energie om ook af en toe energie over te hebben om iets leuks te kunnen doen.
Natuurlijk ben ik niet blij met dat letsel in mijn hoofd, die verkeersopstoppingen zijn niet fijn. Ik ben wel blij met die verkeersagent die erbij staat en nog net op tijd stop roept zodat ik niet te lang door ga. Dan zeg ik nee terwijl ik ja zou willen zeggen, niet omdat ik dat wil doen maar omdat ik anders een bekeuring krijg en dus de rekening moet betalen.
Irma
Lees hier de vorige blog van Irma.
Irma onderging eind 2009 een hersenoperatie waarbij een meningeoom (tumor vanuit het hersenvlies) verwijderd werd. Helaas was er een complicatie, een beroerte na de operatie had ernstig gevolgen; halfzijdige verlamming en niet zichtbare restverschijnselen. Na een lang revalidatietraject bleken de restverschijnselen zodanig te zijn dat zij volledig arbeidsongeschikt werd verklaard. Irma heeft een zeer positieve instelling en de sterke wil om zelfstandig te zijn. Hierdoor is zij ver gekomen. Ze schrijft graag over haar leven met NAH.
Ook heeft Irma een autistische zoon, die helaas door zijn aandoening niet meer thuis woont.