Betere zorg voor kinderen en jongvolwassenen met NAH
12 februari, 2024
Maandag 06 juni 2016
In mijn vorige blog schreef ik al dat het revalideren niet ophield toen de revalidatietherapie stopte, hoe ik mezelf daarna doelen stelde en dat ik tegenwoordig graag de uitdagingen aanga. In deze blog zal ik wat meer vertellen over hoe de uitdagingen voor mij therapie zijn geworden.
De grote verandering voor mij was toen de revalidatietherapie stopte. Vanaf dat punt werd ik mijn eigen therapeut. Vanaf dat moment stelde ik zelf mijn doelen en bereikte die op mijn eigen manier en in mijn eigen tempo. Bijna zeven jaar na mijn CVA is het revalideren nog niet gestopt. Alleen gaat het revalideren nu niet door middel van therapie, maar door praktijksituaties. De problemen waar ik tegen aanloop noem ik geen problemen meer, maar uitdagingen. En deze uitdagingen vormen mijn therapie. Ik ga de uitdaging aan en vind een manier waarop ik het wel kan doen en zo kom ik iedere keer steeds verder en kan ik steeds meer. Dat is een positieve ontwikkeling die in gang werd gezet toen ik eenmaal mijn beperkingen geaccepteerd had. Deze ontwikkeling gun ik iedereen die een beroerte gehad heeft.
Voor de fysieke beperkingen ga ik ga inmiddels toch alweer een paar jaar naar een fysiotherapeut. Dat is niet meer om nog verder te revalideren, maar om te behouden wat ik heb. De spieren en gewrichten worden toch op een andere manier belast door mijn beperkingen. Mijn rug is een zwakke plek en die heeft extra onderhoud nodig en dat doe ik door twee keer per week mijn oefeningen te doen op de sportschool. Dat noem ik geen revalideren meer, maar noodzakelijk onderhoud. Ik stel wat dat betreft geen nieuwe doelen meer voor verdere verbetering, maar het doel is dat de klachten niet verergeren.
Toch is het revalideren niet gestopt. Als ik tegen dingen aanloop die ik niet zelf kan en toch wel graag wil kunnen dan ga ik de uitdaging aan. Zo bleef ik oefenen met mijn arm en hand door bijvoorbeeld toch zelf mijn was op te hangen en te vouwen. Inmiddels lukt dat nu gewoon weer. Koken is ook een uitdaging geweest, maar ook dat lukt weer (met de nodige hulpmiddelen). Nog steeds kom ik af en toe iets tegen waarbij ik twijfel of ik het wel kan, maar dan ga ik de uitdaging aan en blijf ik net zo lang proberen en oefenen tot ik een manier heb gevonden waarop het lukt. Het zijn praktische dingen waar ik tegen aanloop, zoals bijvoorbeeld het verschonen van de kattenbak en mijn accu zelf op de fiets zetten. Dat zijn maar een paar voorbeelden van dingen die ik nu weer zelf kan doen doordat ik de uitdaging ben aangegaan. Het lijken maar kleine dingen maar het geeft zoveel voldoening.
Ook mentaal ben ik heel wat uitdagingen aangegaan en ben ik daardoor verder gekomen. Op een bepaald moment pak je je leven weer op en ga je zoeken naar een zinvolle dag-invulling en dan kom je de uitdagingen vanzelf tegen. Zo kan ik tegenwoordig beter omgaan met prikkels, doordat ik vrijwilligerswerk ben gaan doen op school. Soms is dat nog best lastig en ben ik echt op als ik thuis kom na een paar uur werken, maar dan gun ik mezelf ook gewoon een paar uur rust. Nu ik dit werk alweer een paar jaar doe, merk ik in meerdere dingen dat mijn prikkelgevoeligheid minder is geworden. Alleen als ik nog heel erg moe ben, heb ik er wel weer snel last van.
Ik heb mijn grenzen leren kennen door de uitdaging aan te gaan. Ik begon met twee ochtenden in de week maar dat bleek teveel te zijn voor mij. Daarom werk ik nu één ochtend per week. Door te ervaren dat 2,5 uur werken met de kinderen echt het maximale is wat ik aan kan, heb ik kunnen accepteren dat ik afgekeurd ben.
Ook mijn geheugen blijf ik trainen. Soms doe ik boodschappen zonder lijstje als ik maar een paar dingen nodig heb en dat gaat steeds beter. Vanmorgen had ik een lijstje gemaakt voordat ik ging sporten, omdat ik na het sporten meteen mijn boodschappen wilde doen. Toen ik bij de supermarkt aankwam merkte ik dat ik mijn lijstje vergeten was. Ik heb even getwijfeld of ik eerst terug naar huis zou gaan om het te halen, maar toen bedacht ik dat het eigenlijk een mooie uitdaging was om het zonder te doen. Toen ik thuis kwam en mijn lijstje nakeek bleek ik maar één ding te zijn vergeten! Al dat trainen van mijn geheugen heeft dus echt nut gehad.
De afgelopen jaren heb ik veel bijgeleerd. Ik kan alles weer zelf en heb alleen nog hulp nodig bij het huishouden. Ook dat zou ik liever allemaal zelf doen, maar ik heb ook geleerd dat ik mijn grenzen moet accepteren. Ik heb nu eenmaal mijn beperkingen en ik kan niet alles zelf.
Wat ik lotgenoten graag wil meegeven is dat je het niet moet opgeven als de revalidatietherapie stopt. Stel jezelf doelen en ga de uitdagingen aan! Je revalidatie stopt niet zomaar. Ik denk dat je je hele leven revalideert. Je vindt je uitdagingen vanzelf bij het opbouwen van je nieuwe leven. Loop er niet aan voorbij maar ga ze aan. Maak er maar therapie van, dan blijf je vooruit gaan. Net als ik.
Irma
Lees hier de vorige blog van Irma.
Irma onderging eind 2009 een hersenoperatie waarbij een meningeoom (tumor vanuit het hersenvlies) verwijderd werd. Helaas was er een complicatie, een beroerte na de operatie had ernstig gevolgen; halfzijdige verlamming en niet zichtbare restverschijnselen. Na een lang revalidatietraject bleken de restverschijnselen zodanig te zijn dat zij volledig arbeidsongeschikt werd verklaard. Irma heeft een zeer positieve instelling en de sterke wil om zelfstandig te zijn. Hierdoor is zij ver gekomen. Ze schrijft graag over haar leven met NAH.
Ook heeft Irma een autistische zoon, die helaas door zijn aandoening niet meer thuis woont.