De Hersenstichting draagt met € 500.000 bij aan onderzoek van Radboudumc en Erasmus MC. Het onderzoek staat onder leiding van Willemijn van Erp en Majanka Heijenbrok. De onderzoekers willen meer te weten komen over Langdurige Bewustzijnsstoornissen (LBS). Het doel is hiermee de zorg voor deze patiënten te verbeteren.

Langdurig buiten bewustzijn… en dan?

Soms lopen je hersenen zoveel schade op, dat je in coma raakt. Bijvoorbeeld door een ongeluk, een hersenbloeding of zuurstofgebrek na een reanimatie. Als je in coma bent lig je met je ogen dicht op de intensive care en word je door een machine beademd. Meestal duurt dat een paar uur of een paar dagen.

Soms overleeft een patiënt het coma, maar komt niet goed bij bewustzijn. De ogen gaan open, ademen gebeurt weer vanzelf, maar de patiënt lijkt zich niet bewust van zichzelf of zijn omgeving. Praten lukt niet, soms is er zelfs geen oogcontact. Dit heet een Langdurige Bewustzijnsstoornis (LBS).

Er is nog veel wat we niet weten over LBS. Dat zorgt voor allerlei problemen. Het is bijvoorbeeld nog niet goed te voorspellen of een patiënt met LBS zal herstellen. En zo ja, hoe dat herstel er dan uit zal zien.

Meer meten is meer weten

Dit onderzoek gaat zorgen voor meer kennis over LBS. Dit doen de onderzoekers door heel precies bij te houden wat er allemaal gebeurt als iemand LBS heeft. Dat helpt zorgverleners om beter hun werk te kunnen doen. Daardoor worden patiënten en hun naasten weer beter geholpen.

De onderzoekers gaan verschillende dingen bijhouden:

  • Hoeveel mensen LBS hebben
  • Welke hulp naasten en zorgverleners nodig hebben
  • Hoe het gaat tijdens en na de revalidatie
  • Hoe men met moeilijke keuzes over leven en dood omgaat (ethische dilemma’s)

Ook gaan ze meer onderzoek doen naar twee soorten behandelingen die patiënten nu al krijgen: Vroege Intensieve Neurorevalidatie (VIN) en Langdurige Intensieve Neurorevalidatie (LIN). Bij VIN bleek eerder al dat de deze behandeling de kans op herstel verdubbelde.

Vroeger was er alleen VIN, voor jongeren tot 25 jaar. Nu kan iedereen met LBS beide soorten behandelingen krijgen. Er moet nog wel onderzocht worden wat dat betekent voor de patiënten en hun families. Is het goed om deze intensieve behandeling aan te bieden? Dat is een belangrijke vraag, die de onderzoekers met het onderzoek gaan beantwoorden.

“Dat we dit onderzoek in Nederland nu samen met zoveel mensen kunnen doen, is uniek in de wereld. We verwachten hiermee echt een bijdrage te kunnen leveren aan betere zorg voor patiënten met LBS en hun naasten.”

Willemijn van Erp, arts en onderzoeker:

Waarom steunt de Hersenstichting dit onderzoek?

Het onderzoek zorgt voor betere behandelingen van mensen met LBS. Hun vooruitzichten worden duidelijker, net als de kwaliteit van hun leven na herstel. Ook maakt het onderzoek duidelijk wat de behandelingen daaraan bijdragen. Dat helpt om de behandelingen vergoed te krijgen bij zorgverzekeraars.

Dit onderzoek draagt bij aan de doelstelling van de Hersenstichting: minder sterfte en ziektelast door hersenaandoeningen. Daarom steunt de Hersenstichting het onderzoek met € 500.000.

Meer over het onderzoek

Hoe pakken ze dit aan?

De onderzoekers volgen 2 jaar lang 75 patiënten met LBS. Op vaste momenten worden er gegevens van de patiënten verzameld. Hoeveel ze bij bewustzijn zijn bijvoorbeeld, hoeveel pijn ze hebben en wat ze alweer zelf kunnen.

Daarnaast gaan de onderzoekers dossiers bekijken en artsen interviewen. Dit doen ze om een beeld te krijgen van de ethische dilemma’s. Wanneer besluit je bijvoorbeeld om de behandeling te staken? Hoe overlijden patiënten met LBS?

Tot slot gaan de onderzoekers zorgverleners interviewen. Zorgen voor LBS-patiënten vraagt namelijk erg veel van iemand. Door hier beter naar te kijken, moeten zorgverleners uiteindelijk beter hun werk kunnen doen.

Welke resultaten verwachten de onderzoekers?

De onderzoekers verwachten dat ze meer kennis gaan opdoen over LBS. Dat zorgt voor een betere behandeling van patiënten. Ook kunnen naasten en zorgverleners hierdoor beter ondersteund worden.

Hoe ver is het onderzoek?

Inmiddels doen al tientallen mensen met LBS mee aan het onderzoek.

Wat is de volgende stap?

Na het onderzoek kan de nieuwe kennis voor verschillende dingen worden gebruikt. Allereerst wordt deze kennis gedeeld met bestaande en toekomstige zorginstellingen. Zo kunnen zij patiënten met LBS beter helpen. Daarnaast helpt de kennis bij overleg met overheid en zorgverzekeraars over vergoeding van de behandelingen.

Voor wetenschappers in binnen- en buitenland zijn de resultaten van dit onderzoek ook heel belangrijk.