Job Greuter: “Het ontroert me om te zien hoe hij met deze klachten kampt”

Maak kennis met Job Greuter (25), muziektheater-maker en -performer. Zijn vader kampt sinds een aantal jaar met ernstige overgevoeligheid voor geluid (hyperacusis) in combinatie met oorsuizen (tinnitus). We spraken Job over zijn ervaring als naaste van iemand met een hersenaandoening en wat het betekent om extreem prikkelgevoelig te zijn.

Welke impact heeft de hersenaandoening van jouw vader op jou? 

“Vooropgesteld is natuurlijk de impact die het op hém heeft: dat is het allerbelangrijkste. Vanzelfsprekend ontroert het me om te zien hoe hij met deze klachten kampt. Wat ik zelf misschien het moeilijkste vind is de machteloosheid die ik kan voelen. Ik wil zo graag iets betekenen of iets doen, maar het ligt buiten mijn macht om het daadwerkelijke probleem te verhelpen. 

Maar los daarvan heeft het ook een goede impact. Ik ben bewuster geworden van al het geluid en alle prikkels om ons heen (dat zijn er zoveel!). Maar ook bewuster van alle geluiden en prikkels die ik zelf produceer en hoe ik die kan reduceren. Tot slot inspireert mijn vader mij gewoon enorm. De prikkelarme voorstelling METAMOORFOSE die ik nu heb gemaakt zou er nooit zijn geweest zonder hem.”

Zijn er dingen die je lastig vond om mee om te gaan?  

“Er waren veel dingen die opeens niet meer konden: zo kan er thuis geen radio meer aan, en moeten we allemaal voorzichtig zijn met de geluiden die we maken. Ik wil wel graag helder maken dat dat overigens geen enkel probleem was. Het was een plotselinge omschakeling die voortkwam uit noodzaak – maar we zijn daar snel aan gewend geraakt.”

Wat heeft jou geholpen om om te gaan met de hersenaandoening van jouw vader? 

“Door met hem erover te praten. Door naar hem te luisteren en zoveel mogelijk rekening te houden met wat hij wel of niet aan kan. Door hem hopelijk op de juiste momenten te steunen, maar hem ook hopelijk op de juiste momenten ruimte te geven.”

In hoeverre is de relatie tussen jou en je vader veranderd door zijn hersenaandoening? 

“We hebben op bepaalde vlakken nieuwe manieren moeten vinden om met elkaar om te gaan. Soms moeten we dat nog steeds. Maar dat is geen punt. Het is in beweging, en zolang het in beweging is, is het goed. Bovendien is hij nog steeds dezelfde lieve en leuke vader als voorheen. Ik kan nog steeds hele leuke gesprekken met hem voeren. Hij maakt nog steeds dezelfde flauwe grapjes, en hij steunt me nog steeds in alles wat ik doe.”

Hoe gaat het nu met jullie? 

“Het gaat goed met mijn vader – maar het omgaan met hyperacusis en tinnitus blijft een lopende zoektocht. Niet alleen voor hem, maar voor iedereen om hem heen. Dat is ook goed en mooi: het is nu eenmaal een aandoening die niet zomaar te verhelpen is, en het feit dat er gezocht en geprobeerd wordt betekent dat het in beweging is. En dat is denk ik het belangrijkste: erop vertrouwen dat je in beweging bent, en die beweging ook toestaan.”

Wat kun je als naaste doen voor iemand met overprikkeling? Heb je tips voor andere naasten?

“Stel je open op. Luister, luister, vraag en luister nog meer. Je hoeft niet alles in 1x goed te doen: het feit dat je de poging doet om te helpen is vaak al voldoende. Vertrouw op de beweging!”

Hoe leg je je omgeving het beste uit dat je vader last heeft van overprikkeling? 

“Ik trek vergelijkingen. Ik maak mensen bijvoorbeeld bewust van de geluiden die ze onbewust al hebben weggefilterd, en ik probeer ze uit te leggen hoe mensen met hyperacusis geluiden kunnen ervaren.”

Hoe gaat de omgeving om met jullie situatie?

“Er zijn in mijn ervaring maar weinig mensen die de term “hyperacusis” kennen. Laat staan mensen die weten wat die overgevoeligheid voor geluid precies inhoudt en hoe je daarmee omgaat. Ik vind het belangrijk om die kennis te verspreiden, en zo hopelijk ook meer bewustzijn en draagkracht te creëren. 

Niet veel mensen hebben kennis op het onderwerp “overprikkeling”. Maar tijdens het produceren en maken van de voorstelling “METAMOORFOSE” zag ik dat iedereen gelijk de noodzaak ervan inzag. Dat vond ik mooi om te zien. Ik hoefde nergens mijn plannen te “verkopen”. Iedereen die ik sprak was het ermee eens dat het belangrijk is dat hier meer aandacht en draagkracht voor komt.”

Waarom ondersteun je onze campagne ‘Samen aandacht voor de onzichtbare gevolgen van een hersenaandoening’? 

“Ik vind het belangrijk dat er meer aandacht komt voor dit onderwerp. Anno 2022 zou daar veel meer bewustzijn, aandacht en draagkracht voor moeten zijn in onze maatschappij. 

Ik denk dat theater en muziek dé manieren zijn om mensen te inspireren – juist ook als ze prikkelgevoelig zijn. Theater en muziek gaan over verbeelding, over verbinding, over verruiming; en ik denk dat dat een grote bijdrage kan leveren aan het welzijn van prikkelgevoelige mensen.”

Hoe zet jij je in voor mensen met een hersenaandoening? 

“Ik maak een muziektheater-voorstelling genaamd “METAMOORFOSE” die specifiek geschikt is voor mensen met (extreme) prikkelgevoeligheid. Iedereen is welkom overigens – maar moet zich ook aan bepaalde gedragsregels houden: geen hakken dragen bijvoorbeeld, en geen rinkelende sieraden of tikkende horloges. De gehele theater-ervaring én voorstelling is volledig prikkel- en geluidsarm ingericht. Tevens gaat de voorstelling zelf over het omgaan met een onbekende en onzichtbare verandering, en hebben we gezocht naar manieren om binnen een geluidsgrens van 65 dB (ongeveer de geluidssterkte van een 1 op 1 gesprek in een stille ruimte) toch muziek en theater te kunnen brengen. Op die manier hoop ik een nieuwe toegang te bieden tot een plek van verbinding – van mensen met zichzelf, met elkaar en met de wereld om hen heen. 

De voorstelling wordt opgevoerd op 5 juli in Rosmalen (Perron-3), 8 juli in Deventer (MIMIK) en 11 juli in Amsterdam (DeLaMar West). In de toekomst hopen we de voorstelling naar nog veel meer plekken te kunnen brengen.” 

Klik hier als je meer wilt weten over de voorstelling “METAMOORFOSE”.

Bekijk hier meer informatie over Tinnitus.