Door het oog van de naald…

Het najaar van 2021 staat op mijn netvlies gebrand… Ik kroop door het oog van de naald. En over (infuus)naalden gesproken. Rotdingen zijn het! Ze zorgden op de IC voor veel blauwe plekken op mijn armen. Gelukkig is dat verleden tijd.

Vorig jaar wist ik nog niet wat een hersenstambloeding betekende voor de rest van mijn leven. De kans op een nieuwe bloeding neemt met de jaren wel af. Dit eerste jaar heb ik dus in the pocket! 

Onzichtbare gevolgen blijven intens

Op het oog gaat het goed. Ik loop en beweeg beter. Aan de buitenkant is er dus nog weinig te zien. Maar de oude Mariëlle word ik niet meer, dat zie ik wel onder ogen. De hoge spierspanning en de zwaartekracht in de aangedane kant van mijn lichaam worden de laatste tijd zelfs erger. Alsof ik een stoeptegel meezeul. Ook heb ik extreem veel last van mijn gewrichten. Op de meeste dagen voelt het alsof ik overreden ben door een bus. Ik gebruik nu een TENS-apparaat dat mijn hersenen stroomstootjes geeft en daarmee zegt: “Hallo, houd daar eens mee op!” En van de aanhoudende achterhoofdpijn en druk op mijn hoofd word ik echt moedeloos. De zenuwmedicatie die ik slikte, bood mij geen verlichting. Het is dus nog zoeken naar de juiste medicatie of behandeling.

Ook de sensaties die ik ervaar als ik beweeg, blijven pittig. Alsof ik 4 glazen wijn achter de kiezen heb. Voor een avondje is dat leuk, maar ‘nuchter’ zijn voelt toch beter. En na het afwachten van een jaar natuurlijk herstel, zie ik nog steeds dubbel. Dit komt doordat mijn zesde hersenzenuw verlamd is. Gelukkig beweegt mijn oog weer goed, maar mijn hersenen pikken dat seintje nog niet op. Ach, ik kan het ‘ze’ na al die onrust niet kwalijk nemen, wel? In november krijg ik dan eindelijk mijn strabismusoperatie. Hopelijk is deze ingreep een cadeautje voor mijn brein. Ik kan niet wachten!

Feestjes enzo…

Gezonde hersenen filteren alles wat aan geluid, beeld en gevoel binnenkomt dat overbodig is. Er komt dus maar beperkte informatie binnen in ons brein. Bij mij is er overduidelijk een filter stuk. Naar een (dorps)feestje of de kroeg gaan vond ik altijd heel gezellig: drankje erbij, dansen, opgaan in de muziek…heerlijk! Op af en toe een wijntje na, zit dat er helaas (nog) niet in. Dat mis ik wel. Vooral afgelopen zomer, toen alles na Corona weer ‘losging’, vond ik dat wel lastig. Wel vierde ik mijn 43e verjaardag thuis met mijn lieve vriendinnen. Zij zorgden voor de ‘catering’ en ik hield een oogje in het zeil. Het was een gezellige avond!

Hoe mijn week er nu uitziet 

Naast sporten, stap ik af en toe weer op de fiets. Oefening baart kunst! Ook wandelen in de natuur geeft mij rust. En zo nu en dan lunch ik met een (oud)collega. Of drink ik een kop koffie met een vriend(in). Dat vind ik gezellig. Zo blijf ik nog een beetje op de hoogte van alles. Tussendoor plan ik dan mijn rustmomenten, omdat ik snel moe ben. Voor een middagje shoppen was ik altijd wel te porren. Maar tegenwoordig kost me dat teveel energie. Nu shop ik meer online. Want ja, het oog wil ook wat… Onlangs startte ik met een behandeltraject bij Hersenz. Dit is een initiatief van InteraktContour, voor mensen met NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel) in de chronische fase. Daar ben ik vanaf dit najaar twee dagdelen zoet mee. Ik ben benieuwd wat het me brengt. 

Gezond zijn is alles waard

Ondanks dat ik in korte tijd veel meemaakte, bleef ik toch overeind staan (nou ja, figuurlijk dan). Dit geeft me een soort van oerkracht. Afgelopen jaar opende mij de ogen meer dan ooit! Uiteindelijk is het een goede gezondheid die écht telt. Dat besefte ik al toen we vorig jaar hoorden dat mijn vader ernstig ziek was. Ik ging regelmatig met hem mee naar het ziekenhuis voor chemotherapie en scans. Leven van uitslag naar uitslag…Even opgelucht of verdrietig zijn en daarna met nieuwe moed weer verder. Maar goed dat ik toen niet wist wat mijzelf allemaal nog te wachten stond.

Foutje van de natuur

Aan het eind van deze zomer werd op een tweede MRI bevestigd dat ik een kleine cavernoom heb. Deze goedaardige vaatmisvorming komt voor bij 0,5% van de bevolking en is met het blote oog niet goed te zien. Dit ‘framboosje van kleine vaatjes’ zat er al toen ik nog een foetus was. Een foutje van de natuur dus. In mijn geval zit de cavernoom in mijn hersenstam, die weer schuin onder de amygdala zit (ons angst- en stresscentrum). Een overactieve amygdala kan hart- en vaatziekten in de hand werken. Ondanks dat stress lastig ‘meetbaar’ is, sluit mijn neuroloog de invloed ervan niet uit. Zolang de cavernoom rustig blijft (en ik ook) kan ik er oud mee worden. Voor vliegen of andere activiteiten waarbij druk op het hoofd komt, zijn er voor mij geen beperkingen. Al laat ik het bungeejumpen voorlopig even achterwege. Alle gekheid op een stokje. Bij de helft van de mensen komt een cavernoom nooit tot uiting. 

Terug in de tijd…

Voor mijn hersenstambloeding op 18 oktober 2021 kreeg ik in korte tijd het nodige op mijn bordje. In mijn eerste blog vertelde ik al dat ik vorig jaar erg veel stress had. Voor mij is nu de tijd rijp om daar wat meer over te vertellen.

Winter 2021 

Zoals ik al schreef, kwam eind januari het heftige nieuws over de ziekte van mijn vader. Nog geen drie weken later werd mijn relatie plotseling verbroken. Op dat moment ging ook mijn wens om moeder te worden in rook op. Dat samen was veel om te verwerken. Om op adem te komen, nam ik tijdelijk wat gas terug op mijn werk. 

Lente 2021

Toen werd het lente en ging de zon weer schijnen. Letterlijk, want de chemokuren sloegen verrassend goed aan bij mijn vader. Dat zorgde voor vertrouwen. Ook kreeg ik meer rust in m’n hoofd. En werk was weer een fijne uitlaatklep voor mij. 

Zomer 2021

In juli werd mijn vader onverwachts opgenomen door een ernstige complicatie. Vanaf dat moment zagen we als gezin met lede ogen aan hoe hij in razend tempo achteruit ging. Zelf had ik ook lichamelijke klachten. Zo waren mijn hormonen compleet van slag en had ik vaak hoofdpijn. Ik liet me onderzoeken. Op het oog leek alles in orde, want alle bloeduitslagen waren goed. Wel wist ik dat ik goed op mezelf moest passen. Op mijn werk had ik een aantal mooie projecten waar ik positieve energie van kreeg. Ik was er trots op dat dit me goed afging. En dat ik gezonde grenzen voor mezelf stelde. Wel baalde ik ervan dat ik me in korte tijd een aantal keren ziek moest melden, omdat werken dan gewoonweg niet lukte. Aan het eind van de zomer werd het een flinke uitdaging om m’n hoofd boven water te houden. Omdat er van alles gebeurde op mijn werk, draaiden mijn hersenen overuren. Daarover wil ik op dit moment kwijt dat ik in de overlevingsmodus terechtkwam. Dat samen met mijn lichamelijke klachten maakte dat werken niet meer ging.

Herfst 2021

Ik was al een aantal weken ziek, toen het op maandag 18 oktober misging. Ik slikte het letterlijk niet meer. Door de hersenbloeding vielen veel van mijn lichaamsfuncties uit en kreeg ik 48 uur later een dysfagie (slikstoornis). Ik belandde op de IC. Hoe ik die tijd ervaarde, vertelde ik al in mijn eerste blog. Toen ik vier weken later in Roessingh kwam om te revalideren, overleed mijn leidinggevende plotseling. Met haar werkte ik acht jaar lang nauw en fijn samen. We waren goed op elkaar ingespeeld en bouwden in al die jaren een warme band op. In welke nachtmerrie was ik toch beland? 

Winter 2022

Nog geen twee maanden later moest ik mijn vader loslaten. De laatste tijd was enorm moeilijk voor hem. Niet alleen omdat hij z’n leven aan zich voorbij zag vliegen, maar ook door wat mij allemaal overkwam. Hij vocht als een leeuw om zijn vaderrol zo lang mogelijk te vervullen. Want, mijn zus en ik waren zijn oogappels. Een ‘lichtpuntje’ voor hem was dat hij me na een aantal maanden weer voorzichtig zag lopen. Dat emotioneerde hem enorm. De eerste MRI-uitslag kreeg ik een week voordat mijn vader overleed. Deze gaf geen afwijkingen aan. Wat een opluchting! Ook voor mijn vader. Omdat ik vrij jong ben voor een hersenbloeding werd ik toch doorverwezen naar UMC Utrecht. Een maand later kreeg ik daar het nieuws dat ik waarschijnlijk een zeldzame vaatafwijking heb. Doordat er nog een restbloeding te zien was op de MRI kon de neuroloog deze afwijking nog niet met 100% vaststellen. 

Zomer 2022

Zoals ik al schreef, werd de diagnose ‘cavernoom’ eind van deze zomer bevestigd. Ergens ben ik ‘blij’ dat mijn vader deze zorg niet meer heeft. Ik ga nu voor dat engeltje op mijn schouder. En ik vertrouw erop dat ‘de vaatvijand’ (zoals ik het ding noem) mij met rust laat. Mijn huisje heeft inmiddels genoeg kruisjes. Juist omdat ik als geen ander weet dat teveel stress een negatieve invloed heeft op ons lichaam, zorg ik nu voor zoveel mogelijk ontspanning. Goed letten op mijn ademhaling is een van deze dingen (tip!).

Rouwen is rauw

Ook voor mijn familie was het een tijd van onmacht en overleven. Naast het verdriet om het gemis van mijn vader, vraagt mijn ziekte van hen ook het nodige. Ze verliezen mij niet uit het oog. En stimuleren me ook om mezelf weer uit te vinden. Daar ben ik dankbaar voor. Het verlies van mezelf is nog steeds een ‘rauw’ proces. Maar zoals een van mijn therapeuten altijd zei: “Je krijgt alles in hapklare brokken”.  Dat is maar goed ook. Mijn leven is in een oogwenk compleet veranderd. De ene dag kan ik daar beter mee omgaan dan de andere. Daarom ben ik blij met het traject van Hersenz. Zij helpen me met een stuk acceptatie, leren mij omgaan met mijn energie en ik krijg bewegingstherapie. Ook kijk ik ernaar uit om ervaringen met lotgenoten te delen. De tip die ik hen wil meegeven, is: “Boosheid, verdriet en angst om wat je niet meer kunt, geef het de ruimte en praat erover. Een opgeruimd hoofd is het halve werk. Je lichaam en geest zijn tot meer in staat dan je zelf denkt! En er komt weer ruimte voor een lach.”

Verbinding maken vanuit je hart

Mijn ‘copingstrategie’ is situaties in het leven aangaan. Dat is altijd zo geweest. Ik sluit mijn ogen niet voor wat me overkomt. En ik geloof in de kracht van eerlijke en open communicatie. Delen wat je echt bezighoudt, luisteren, inleven, maar ook ruimte en vertrouwen geven aan de ander horen daarbij. Alleen dan maak je volgens mij echt verbinding vanuit je hart. Tijdens mijn verblijf op de IC en in Roessingh leerde ik dat nog meer te doen dan dat ik al deed. Want ik was totaal afhankelijk van andere mensen. Ik zie het als mijn les om nog meer bij mezelf te blijven en uit te gaan van mijn eigen kracht. Na alles wat ik meemaakte, vind ik het belangrijk om mijn verhaal te delen. Alles van me afschrijven helpt mij om alle gebeurtenissen van de ruim afgelopen anderhalf jaar te verwerken. Want alles is anders. En sinds kort merk ik het ook in mijn portemonnee. 

Financiële gevolgen door ziekte 

Het uitkeringsstelsel voor mensen die ziek zijn kent nog veel haken en ogen, vind ik. Het is best een doolhof als je hier niet in thuis bent. Voor veel mensen in deze situatie is dat een flinke financiële aderlating. Per slot van rekening kiezen ‘we’ er zelf niet voor. Van veel mensen met hersenletsel lees ik dat ze hiermee worstelen. En dat geldt waarschijnlijk ook voor mensen met een andere chronische ziekte. Een tijdje geleden las ik een artikel in het tijdschrift Vriendin over een jonge vrouw die door haar herseninfarct juist salarisverhoging kreeg. Ik vond het een mooi voorbeeld van omdenken. Gelukkig had ik geen geldzorgen in mijn eerste ziektejaar. Wel moet ik in mijn tweede ziektejaar met 30% minder rondkomen. Dat zijn nu eenmaal de regels.

Zingeving in de toekomst 

Naast de gedachten over de financiële terugval, heb ik ook hersenspinsels over zingeving. Hoe geef ik straks weer betekenis aan mijn leven? En hoe ziet mijn arbeidstoekomst eruit? Hopelijk laten mijn gezondheid en de omstandigheden het in de toekomst toe om weer deels aan de slag te gaan. Ruim 9 jaar geleden kreeg ik een mooie communicatiefunctie bij een maatschappelijke organisatie op het oog. Ik kwam terecht in een warm bad en had het altijd erg naar mijn zin. Het afgelopen jaar kreeg ik van veel lieve collega’s steun. Dat deed en doet me goed! 

Iets betekenen voor lotgenoten 

Toen ik ziek werd, wist ik al snel dat ik iets positiefs wilde doen met mijn verhaal. Ik vind het belangrijk dat er nog meer oog en oor is voor de gevoelens van mensen die een soortgelijke ervaring als ik achter de rug hebben. Elk mens heeft na een beroerte andere klachten en beperkingen. Er zijn goede en slechte dagen. Hiermee leren omgaan vraagt om geduld, veerkracht en wilskracht. Ik wil graag iets betekenen voor lotgenoten. Dat doe ik nu door mijn ervaringen te delen, tips te geven (en zelf te krijgen) in een digitale lotgenotengroep, binnenkort bij Hersenz en hopelijk ook met mijn blogs. 

De draad weer oppakken 

Ik heb nog steeds dromen. Die verlies ik niet uit het oog. Maar ik werk ook aan mijn herstel, want ik ben ‘nog maar’ een jaar onderweg. Loslaten, ontspannen en in het NU leven zijn mijn grootste uitdagingen. Als ‘controlfreak’ ben ik daar niet altijd even goed in. Maar dat kan ik vast leren. En al gaat het met vallen en opstaan, deze fase zie ik niet als eindpunt. Het is voor mij een doorstart. Ik zie het als een naald met een groot oog, waardoor ik de draad van het leven weer voorzichtig oppak…

Lees hier de vorige blog van Mariëlle