Achter de wolken schijnt de zon…

De storm is gaan liggen. De regen spoelt af en toe mijn zorgen weg. Toch gaat het me nog niet voor de wind. Maar na een dag met veel wolken, verschijnt er soms een verhelderend zonnetje. 

Deze dagen zijn confronterend. Ze brengen herinneringen aan vorig jaar terug. Na vier weken op de IC in ZGT Almelo en zes weken Roessingh Enschede bracht ik de feestdagen door aan het ziekenhuisbed van mijn vader in Saxenburgh Hardenberg. Daarna ging ik weer naar Roessingh om verder te revalideren. 

Woelige tijden

Het afgelopen jaar zag ik zo’n beetje alle ziekenhuizen van binnen in de regio. Daar hoorden ook nog een aantal bezoeken aan UMC Utrecht bij. Na pak ‘m beet dertig afspraken is de ziekenhuiscirkel wel rond voor dit jaar. Wat een woelige tijd! 

Voor niets gaat de zon op

De afgelopen tijd hing ik regelmatig met medewerkers van instanties en ziekenhuizen aan de lijn. Ik waai niet met alle winden mee en kom voor mezelf op. Vooral als zaken onduidelijk zijn of lang duren. Ik noem dat ‘gezond ongeduld’. Voor niets gaat de zon op. Dus soms moest ik even tot tien tellen als ik te horen kreeg dat ik op de wachtlijst stond voor een afspraak, ergens achteraan moest bellen of nóg een formulier moest invullen. Voordat ik ziek werd, zei ik altijd gekscherend: “Communicatie is zo dicht mogelijk langs elkaar heen praten”. Maar zo beleef ik het wel vaak. De gevolgen van mijn hersenbloeding en alle ‘regeldingen’ vergen een lange adem van mij. Die adem bewaar ik liever om me te ontspannen. Ik geloof dat iedereen de beste bedoelingen heeft. Maar hoe mooi zou het zijn als één iemand de regie neemt en je van A tot Z ontzorgt. Ik ben voor! 

Een frisse wind door mijn huis

En over de regie uit handen geven… Ik ben links, maar echt handig was ik nooit. Een kop koffie over mijn toetsenbord, tafel of bank, dat is voor de mensen die mij goed kennen niets nieuws onder de zon. Gelukkig ben ik wel ‘ADL-proof’. Ik red me redelijk goed met Algemene Dagelijkse Levensverrichtingen. Zo noemt men dat in de gezondheidszorg. En mijn lieve schoonmaakster zorgt wekelijks voor een frisse wind door mijn huis. Op vrijdagochtend drinken we eerst een kop koffie samen. Dat zorgt vaak voor mooie gesprekken! Maar eerlijk is eerlijk, ik steek graag zelf de handen uit de mouwen. Nu mijn linkerkant niet meer alles doet wat ik wil, is dat best een uitdaging. Hoe was het spreekwoord ook alweer? Iets met twee linkerhanden? Gelukkig word ik rechts steeds handiger. Als geboren leeuwin ben ik niet voor één gat te vangen. En linkshandigen zijn gelukkig wel heel creatief!

Tip! Voor het opvouwen van de was ontdekte ik een handige tool: een kledingvouwplank, makkelijk te bestellen via de online winkel-ketens.

Dubbelzien verdween bijna als sneeuw voor de zon  

Wat ik nog creatiever vind, is dat de chirurg ervoor zorgde dat ik weer goed zie! Op 15 november kreeg ik mijn strabismusoperatie. Precies op die dag nam ik vorig jaar ‘mijn intrek’ in Roessingh. Misschien moest het zo zijn. Eén oogspier in mijn linkeroog werd verplaatst, waardoor mijn ogen (nou ja hersenen) weer één beeld vormen. Millimeterwerk, echt knap! Ik doorstond al zware stormen, toch had ik deze ingreep wat onderschat. Vooral de narcose hakte erin. Op het moment dat ik mijn ogen opendeed, merkte ik al wel dat het dubbelzien bijna als sneeuw voor de zon was verdwenen. Wat een verbetering! Mijn hersenen zijn nog steeds een beetje in de war. Ze moeten wéér wennen aan een nieuwe situatie. Mijn pupil staat wel kaarsrecht en daar ben ik blij mee! Voor het uiteindelijke resultaat moet ik nog even geduld hebben. Maar ik vertrouw op het aanpassingsvermogen van mijn visuele cortex. 

Het is niet alleen maar mooi weer 

“Je ziet het niet, maar het is er wel”. Ik ben daardoor niet altijd het zonnetje in huis. Op sommige momenten stromen de tranen als regen over mijn wangen, omdat mijn lichaam niet meer doet wat ik wil. Een gezellig dagje uit is voor mij niet meer vanzelfsprekend. Frustratie en wanhoop kijken daardoor regelmatig om de hoek. Daarna herpak ik me weer. En een beetje humor helpt af en toe ook. Een lach doet wonderen voor ons brein én zorgt ook voor ontspanning. 

Spieren en zenuwen in zwaar weer 

Ontspanning is heel belangrijk, ook voor mijn spieren. Door de hersenstambloeding kwamen ‘ze’ in zwaar weer terecht en raakte ik links tijdelijk verlamd (letsel rechts = verlamming links). Daardoor heb ik een gevoelsstoornis aan die kant. Ook de achterhoofd- en nekpijn blijft heftig. En de hoge spierspanning (hypertonie) die ik aan de bloeding overhield, zorgt voor een enorm zwaar gevoel en stijfheid in mijn aangedane kant. Gelukkig kan ik binnenkort terecht bij pijnkliniek Noscepta in Hengelo. Ik hoop dat ze me daar verder kunnen helpen. Ook ga ik wekelijks twee keer naar de fysio om mijn spieren los te laten maken. Verder geldt nog steeds accepteren, geduld en tijd.

Nadat de storm is gaan liggen

Onze hersenen hebben veel tijd nodig om nieuwe verbindingen te maken. Het enige wat ik kan doen, is ‘ze’ een beetje vertrouwen geven en aan het werk zetten. Onlangs keek ik de waargebeurde film ‘Gifted Hands’ (Netflixtip). De werking van ons brein blijft bijzonder. Want, als een arts een Siamese babytweeling met één stel hersenen kan scheiden, dan is er veel mogelijk. Nu maken baby’s tot wel 250.000 hersencellen aan per minuut. Dat red ik niet meer. Toch vertrouw ik erop dat er nog verbetering mogelijk is. Al gaat het nu langzamer. Daarom ben ik blij met het traject Hersenz van Interakt Contour. Het geeft mij handvaten om verder vorm te geven aan ‘Mariëlle 2.0’. Dit traject gun ik alle mensen met hersenletsel. In de lotgenotengroep praten we met elkaar over verschillende thema’s. Het eerste thema gaat over de impact van ons letsel en hoe we daarmee omgaan. Want nadat de storm is gaan liggen, ben je weer op jezelf aangewezen. Dat vind ik best een zoektocht. Daarnaast doen we twee keer per week een psychomotorische groepsactiviteit en volgen we een persoonlijk beweegplan. Naast nieuwe inzichten, biedt Hersenz me ook een stukje structuur en gezelligheid. 

Goede adviezen sla ik niet in de wind

Eén inzicht dat ik al kreeg afgelopen jaar, is dat ik nóg meer mijn eigen koers mag varen. Het ‘ont-moeten’ went al een beetje. Ik doe eerder een stapje terug als ik overprikkeld raak. En goede adviezen sla ik niet in de wind. Zo bouw ik weer vaker rustmomenten in. De tip die ik lotgenoten wil meegeven, is: 

“Ga duurzaam om met je energie. Dit werkt in jouw eigen voordeel en uiteindelijk ook in dat van de mensen om je heen.”

Door weer en wind

En over duurzame energie gesproken. Mijn energie laat nog te wensen over. Het is hartje Winter, brrr… Niet het seizoen waarvoor ik echt warm loop. Geef mij maar vitamine D of in ieder geval een winters zonnetje. Gelukkig heb ik een licht huis met veel ramen. Als de zon schijnt, warmt mijn huis snel op. Over duurzame energie gesproken… Wel was ik benieuwd naar de invloed van de seizoenen op mijn lichaam. Ik ben gek op het voorjaar en de zomer. Terrasje, boekje lezen, drankje erbij… De hitte is niet zo fijn meer voor mijn hoofd. Met het veranderende klimaat is dat wel een dingetje. De kou is weer minder prettig voor mijn gewrichten. Maar toch, muts op, sjaal om. Energie of geen energie, een half uur wandelen per dag ‘moet’ van mezelf. Door weer én wind…

‘Druk’ in de weer…

Prikkels hebben meer invloed op me nu mijn hersenpan gevoeliger is. Zoals ik al schreef, het weer, geluiden en ook mensen. Ik zie en spreek ze graag. Soms wat minder dan ik zou willen, want iedereen is druk. Begrijpelijk ook. Zelf was ik ook een ‘druktemaker’. De wind waait uit een andere hoek, dus me druk maken werkt nu in mijn nadeel. Op de vraag van collega’s: “Heb je het druk?” antwoordde ik vaak: “Jawel, maar het is maar net hoe druk je je maakt”. Grappig bedoeld, maar wel een uitspraak met een kern van waarheid. Veel dingen waar ‘men’ zich druk over maakt, zie ik nu als een storm in een glas water. En ik weet het, de maatschappij vraagt veel van ons. We voelen ons verantwoordelijk en willen graag van betekenis zijn. Tenminste, laat ik voor mezelf spreken. Maar als het leven je laat struikelen, kunnen verdriet en spanningen zich ophopen in je lichaam. En voor je het weet, pakken donkere wolken zich samen. Je krijgt kwaaltjes, raakt ‘burn out’ of nog erger…

Uit ervaring weet ik dat het belangrijk is om in moeilijke tijden open te zijn over wat je bezighoudt en waar je last van hebt, goed voor jezelf te zorgen, hulp te vragen én te krijgen wanneer je het nodig hebt. Uiteindelijk zijn we allemaal kwetsbaar en hebben we soms een steuntje in de rug nodig. Zo kreeg mijn zus alle ruimte van haar collega’s om er in zware tijden voor mij en onze vader te zijn. Maar ook daarna, om haar eigen kracht en rust weer te vinden. Vandaag zet ik haar in het zonnetje, want ze was afgelopen jaar maar druk met mij. Echt een topper!

Ik ben inmiddels weer druk genoeg met mezelf. Naast de tijd die ik doorbreng bij Hersenz, vermaak ik me met het schrijven van blogs (mijn communicatiebloed kruipt waar het niet gaan kan), wandelen, sporten, lezen en koken. Zo stimuleer ik ook nog eens de aanmaak van nieuwe hersencellen. Dat haalt weer wat ‘druk’ van de ketel. 

Een wervelwind van smaken

Die ketel en de pannen gaan deze feestdagen op het vuur. Wel met wat hulp, want mijn linkerhand heeft af en toe eigenzinnige ‘trekjes’. Koken is ontspannend voor mij. Eten en een wijntje drinken trouwens ook, haha. Na vijf weken sondevoeding genoot ik volop van eten toen ik weer kon slikken. Vergelijk het met het samensmeltingsdiner in Expeditie Robinson. Alles wat ik at, voelde als een wervelwind van smaken in mijn mond. Al was het eerst gemalen, toch vond ik het smaakvol. Toen ik van de logopediste na een tijdje groen licht kreeg voor niveau 7 (= normaal voedsel), belde ik direct mijn zus. Want zoals het spreekwoord luidt: ‘Men moet hooien als de zon schijnt.’ Dus ik zei tegen haar: “Ik heb zo’n zin in een hazelino”. En je raadt al wat ze tijdens het bezoekuur meenam voor mij. Echt ge’noten’ heb ik! Omdat ik 12 kilo kwijt was, kon ik het hebben.

De donkere dagen voor kerst

Terug naar nu. Omdat mijn lichaam en hoofd nog altijd ‘zwaar’ voelen, is het soms best een uitdaging om het ‘licht’ te zien. Misschien wordt dit sombere gevoel wel versterkt door de donkere dagen voor kerst. En het zijn de eerste feestdagen zonder mijn vader. Hij zei vaak op z’n Twents: “Maakt oe nie te druk, ‘t kump wa wier terechte”. Of het helemaal ‘terechte’ komt, waarschijnlijk niet. Maar achter de wolken verschijnt soms onverwachts een zonnetje. Dan denk ik aan mijn vader en een zin uit het nummer van de 3 J’s dat ik opdroeg aan hem tijdens zijn afscheidsdienst. “Kijk naar de zon, de bron, ze scheen. Je was nooit alleen”. Want, als je met je gezicht naar de zon draait, valt de schaduw achter je. En zoals mijn wijze vriendin altijd zegt: “Houd hoop, moed en vertrouwen!”

Ik volg haar advies graag op. 

Tot slot, mijn wensenlijstje voor deze feestdagen en aankomend jaar: hopelijk valt mijn kerstmenu in de smaak, blijft het qua gezondheid ‘windstil’, wordt mijn pijn minder, krijg ik meer energie voor leuke dingen en schijnt er regelmatig een (winter)zonnetje…

Ik wens je een smakelijke Kerst en een gezond en zonnig 2023! 

Op maandag 18 oktober 2021 werd Mariëlle wakker met een tintelend gevoel in haar linkerbeen en -arm. Ook haar mond voelt zwaar... Het blijkt een hersenstambloeding te zijn. Met grote gevolgen!

Lees hier de vorige blog van Mariëlle