Betere zorg voor kinderen en jongvolwassenen met NAH
12 februari, 2024
Dinsdag 17 januari 2023
‘Als deuren sluiten, gaan andere deuren open’. Met deze clichématige woorden nam mijn neuropsycholoog zo’n acht jaar geleden afscheid van mij in het revalidatiecentrum.
Inmiddels is de werk draaideur via ziekmelding-werkhervatting-goedkeuring-tweede-ziekmelding-afkeuring voor mij definitief gesloten. Uitgeblust en afgekeurd. De vraag die rest: wat te doen met mijn resterende tijd en beperkte energie?
Tijdens het lange afmattende afkeuringsproces zoek ik contact met de Hersenstichting, die op haar beurt vraagt of ik wil bloggen over mijn ziekte, sinustrombose. Een ware uitdaging, omdat het uitknobbelen, typen, spellen, hardop voorlezen en schrappen voor mijn afatische ik een olympische vijfkamp vormt. Op het moment dat ik ‘ja’ zeg besef ik niet dat een nieuwe draaideur in beweging komt met het schrijven van blogs in de vorm van een babbelmarathon. Een babbelmarathon?!
Via de Hersenstichting krijg ik door de jaren heen verschillende verzoeken voor interviews. Keer op keer vertel ik professionele letterzetters uitgebreid over mijn ziekte, het ontstane hersenletsel en de gevolgen daarvan voor mijn leven en dat van mijn partner. Het positieve resultaat van dit vele gesnater is dat mijn afatische neigingen sneller naar de achtergrond verdwijnen. Als vanouds rollen de woorden sneller uit mijn mond dan mijn hersens bedenken en zetten mijn vingers makkelijker de puntjes op de ‘i’. Mijn oude pietje-precies herrijst en redigeert naarstig de conceptversies zodat de feiten kloppen. Mijn gedeukte zelfvertrouwen herstelt zich langzaamaan; ik doe er toe, al werk ik niet meer. Stukje bij beetje bouw ik aan een nieuw CV als ervaringsdeskundige, waarbij mijn opgedane kennis en vaardigheden uit het werkverleden zinvol zijn.
Zo ook bij het organiseren van een webinar over sinustrombose afgelopen november. Op één van de vele poli-afspraken oppert mijn neuroloog samen iets voor lotgenoten te organiseren. Geestdriftig zeg ik ja; uit eigen ervaring weet ik dat er te weinig begrijpelijke informatie over deze vorm van een beroerte beschikbaar is. COVID-19 en privacyregels vormen slechts tijdelijke afleidingsmanoeuvres in de aanloop naar dit webinar. In 2021 benadert een lotgenoot, die één van de interviews heeft gelezen, mij met de vraag of ik medebeheerder wil worden van de door haar opgerichte besloten Facebookgroep Sinustrombose (CVST). Eén-en-één is twee denk ik, en leg het idee aan haar voor. Ze reageert enthousiast. Samen zoeken we naar een platform, inventariseren de vragen en regelen de ‘voor- en nazorg’.
Nauwelijks bijgekomen van dit enerverende evenement draait de deur verder door: twee nieuwe verzoeken van de twee participerende partijen van het webinar waar ik volmondig ja tegen zeg; al weet ik dat ze mijn energieniveau uitdagen en mijn grenzen oprekken.
Het eerste verzoek is inmiddels afgerond, of beter gezegd opgenomen, door een professionele ploeg. Het resultaat is binnenkort ergens te bewonderen. Waar? Ik weet het niet precies. Wat ik wel weet is dat mijn voormalige neuropsycholoog gelijk had over die deuren, met die kanttekening dat ik zelf de draaideur in beweging heb gezet met wat hulp van anderen, in mijn tempo en op mijn voorwaarden.
Lees hier de vorige blog van Elisheva
Elisheva heeft in 2011 niet-aangeboren-hersenletsel opgelopen als gevolg van een Sinustrombose met hersenbloeding. Ze wil met haar blogs graag andere mensen helpen met het verwerken van een vergelijkbare traumatische gebeurtenis. Columns van andere mensen hebben haar namelijk ook geholpen! Bekijk de blogs op haar eigen website.