Betere zorg voor kinderen en jongvolwassenen met NAH
12 februari, 2024
Betere zorg voor kinderen en jongvolwassenen met NAH
12 februari, 2024
“Mijn leven zou niet zo drastisch veranderd zijn…
17 april, 2023
Vrijdag 06 september 2019
Geplaatst op 6 september 2019
De sponsoractie ‘Ride for Gijs’ heeft in totaal 9.216 euro opgehaald voor hersenonderzoek. Deze actie is opgezet om meer aandacht te krijgen voor Creuzfeldt-Jakob, de ziekte waar wielericoon Gijs van Tuyl aan lijdt. Het bedrag wordt gebruikt voor hersenonderzoek dat hersenaandoeningen helpt voorkomen, afremmen of genezen.
Oud-wielrenner Erik Dekker, zijn partner Ilse de Rouw en fietsvrienden Erik Satter, Willem van Gameren, Leon van den Oord en Jaap Viergever organiseerden de fietstocht voor hun vriend Gijs van Tuyl uit Bruchem. In de fietswereld zijn er maar weinig mensen die Gijs van Tuyl niet kennen. Jarenlang verkocht hij racefietsen en wisten professionals, amateurs en recreanten zijn winkel in Zaltbommel te vinden. Zelf was Van Tuyl ook een fanatieke wielrenner, maar die tijd is helaas voorbij.
Gijs heeft de ziekte van Creuzfeldt-Jakob, een zeldzame hersenaandoening. Deze ziekte zorgt ervoor dat hersenweefsel geleidelijk afsterft, waardoor het steeds lastiger wordt om te bewegen, te praten en om informatie te verwerken. “Het is een onmenselijke ziekte”, zegt zijn vriendin Ilse. “Het doel van de actie was om Gijs een hart onder de riem te steken en om geld in te zamelen voor de Hersenstichting, zodat er meer onderzoek naar deze sluipende ziekte kan worden gedaan. Alle doelen zijn meer dan behaald. Gijs heeft een mooie dag gehad en er is meer geld opgehaald dan we van tevoren hadden durven dromen.”
Meer dan 500 renners
Meer dan 500 fietsers deden mee aan de fietstocht van 50 kilometer. De start was bij Van Tuyls fietsenwinkel in Zaltbommel en aan het einde van de route kwam het peloton langs zijn huis. “Het is zo overweldigend om te zien dat zoveel mensen deel hebben genomen aan dit bijzondere event en aandacht vragen voor zo’n zeldzame hersenaandoening. Dat er daarnaast ook nog zo’n hoog bedrag is opgehaald, is helemaal geweldig”, zegt Lisette van Beekom, vertegenwoordiger van de Hersenstichting.
Creutzfeldt-Jakob
De ziekte van Creutzfeldt-Jakob is een zeldzame, ongeneeslijke hersenziekte. De ziekte wordt veroorzaakt door specifieke eiwitten (prionen) die door onbekende oorzaak van vorm veranderen en zich stapelen in de hersenen. Hierdoor wordt hersenweefsel afgebroken. Creutzfeldt-Jakob is een vorm van dementie. Het begint met vage klachten, maar patiënten krijgen daarna problemen met bewegen, spreken en met het verwerken van wat zij zien. Vaak blijft de precieze oorzaak van de ziekte onbekend. Hiervoor is meer onderzoek nodig.
12 februari, 2024
Er is een nieuw landelijk behandelprogramma voor kinderen en jongvolwassenen met NAH (niet-aangeboren hersenletsel). Belangrijk, want zo wordt de zorg…
17 april, 2023
Op een novemberavond in 2019 kreeg Jelle een fietsongeluk dat zijn hele leven zou veranderen. Van het ongeval zelf kan…