Snel Beter Behandelen

Een waardevol leven behouden als je de ziekte van Parkinson hebt is voor veel patiënten een uitdaging. De ziekte gaat gepaard met fysieke en mentale ups en downs; schommelingen over dagen, weken en jaren. Een voorbeeld van zo’n schommeling is ‘wearing-off’, wat ‘het uitwerken van de Parkinson-medicatie’ betekent. Uit onderzoek blijkt dat patiënten dit een van de meest vervelende symptomen vinden, met name ook de stress die hiermee gepaard gaat.

VUmc onderzoekers hebben de BEWARE training ontwikkeld: beter leren omgaan met de schommelingen van de ziekte zodat je een waardevol leven behoudt, en hierdoor minder stress ervaart. Deze groepstraining bestaat uit een combinatie van fysiotherapie en acceptatie & commitment therapie (ACT). ACT is een gedragstherapie waarin met behulp van bijvoorbeeld mindfulness oefeningen waarin deelnemers leren te handelen naar wat voor hun belangrijk is.

In deze studie wordt onderzocht of de BEWARE training daadwerkelijk een toegevoegde waarde heeft voor mensen met wearing-off gerelateerde stress. Website: (www.parkinson-beware.nl).

Dit onderzoek wordt geleid door Dr. E. van Wegen (VUmc Amsterdam), in samenwerking met Zuyderland Ziekenhuis Heerlen en Zorgsprectrum en St. Anthonius, Nieuwegein.

Migraine is een hersenaandoening met hoofdpijnaanvallen. Ongeveer 12 procent van de Nederlandse bevolking heeft gemiddeld 2 migraineaanvallen per maand. Migraine komt drie keer vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. De Wereldgezondheidsorganisatie classificeert migraine dan ook als derde belangrijkste ziekte voor vrouwen. Ongeveer 60 procent van de vrouwen met migraine geeft aan dat hun aanvallen te maken hebben met hormonen. Zij krijgen aanvallen rondom de menstruatie, maar ook op andere momenten. Deze vorm van migraine wordt menstruatie gerelateerde migraine genoemd. De aanvallen zijn tijdens de menstruatie vaak heviger, duren langer en reageren minder goed op medicatie dan aanvallen buiten de menstruatie.

De onderzoekers verwachten dat dagelijks slikken van een anticonceptiepil de kans op migraineaanvallen tijdens de hele cyclus kan verkleinen bij deze vrouwen. Als de anticonceptiepil effectief blijkt te zijn, zou het snel kunnen worden ingezet als behandeling tegen menstruatie gerelateerde migraine.

Dit onderzoek wordt geleid door Dr. G.M. Terwindt van het Leiden Universitair Medisch Centrum.

Clusterhoofdpijn is een van de meest extreme vormen van pijn en wordt daarom soms ‘zelfmoordhoofdpijn’ genoemd. Clusterhoofdpijn komt bij 1 op de 1000 mensen voor en heeft een grote impact op het dagelijks leven. Er zijn enkele geneesmiddelen die bij dagelijks gebruik de aanvallen kunnen tegenhouden, maar ze hebben veel nadelen en bijwerkingen.

Een recente, nieuwe methode om clusterhoofdpijn aanvallen te onderdrukken is GONinjectie. Dit is een injectie in de achterhoofd zenuw (Greater Occipital Nerve). Deze nieuwe behandeling zou met een enkele injectie wekenlang effectief kunnen zijn. In dit onderzoek wordt bekeken of de GON-injectie een effectieve eerste keus behandeling voor clusterhoofdpijn is.

Het onderzoek wordt geleid door Dr. R. Fronczek van het Leiden Universiteit Medisch Centrum (LUMC).

Spinocerebellaire ataxie type 3 (SCA3) behoort tot een groep erfelijke ziekten van het centrale zenuwstelsel. Hierbij zijn vooral de kleine hersenen (het cerebellum) aangedaan. Symptomen kunnen per patiënt verschillen, maar bewegingsstoornissen staan op de voorgrond. Het belangrijkste probleem is dat SCA3, en ook andere vormen van ataxie, niet behandelbaar zijn. Er zijn spannende ontwikkelingen, bijvoorbeeld op het gebied van gentherapie, maar op dit moment kunnen we alleen proberen de symptomen te verlichten. En zelfs daarvoor zijn er weinig behandelopties die berusten op goed wetenschappelijk onderzoek. Het progressieve karakter van de ziekte en de aard van de verschijnselen hebben een flinke impact op het leven van de patiënt en zijn/haar naasten.

In deze studie wordt onderzocht of elektrische stimulatie van de kleine hersenen, toegediend met elektrodes op de hoofdhuid met een techniek die TDCS (transcraniële direct current stimulatie) heet, een manier is om de symptomen van de ziekte SCA3 te bestrijden. Wanneer een goed effect gevonden wordt, dan zou deze techniek deel kunnen worden van de revalidatiebehandeling voor SCA3 en ook andere ataxieën, en wordt verder onderzoek naar deze behandeltechniek aangemoedigd.

Deze studie wordt gefinancierd vanuit het Brugling Fonds, een Fonds dat zich ten doel heeft gesteld onderzoek te financieren naar de ziekte SCA3. De studie wordt geleid door Dr. B. van de Warrenburg van het Radboud UMC.

Frontotemporale dementie (FTD) begint vaak tussen het 50e en 60e levensjaar. Een actieve fase waarin mensen nog volop in het leven staan. De ziekte wordt gekenmerkt door veranderingen in persoonlijkheid, gedrag of taalproblemen. Ontremming en dwangmatigheid komen veel voor, wat vaak leidt tot conflicten in het dagelijks leven. Iemand trekt zich ook steeds meer terug in de eigen leefwereld. Voor naasten van de persoon met deze vorm van dementie zijn deze veranderingen zeer ingrijpend. Omdat FTD niet veel voorkomt, is er niet voldoende ondersteuning voor mantelzorgers van patiënten met deze vorm van dementie. Mantelzorgers zijn daarom vaak op zichzelf aangewezen, met psychische klachten en overbelasting als gevolg.

In deze studie wordt een ondersteuningsprogramma voor FTD-mantelzorgers, gebaseerd op het bestaande begeleidingsprogramma Partner in Balans, ontwikkeld. Het doel van het programma is overbelasting en psychische klachten te voorkomen, door mantelzorgers te stimuleren hun problemen actief aan te pakken. Mantelzorgers leren de eigen behoeften herkennen en krijgen handvatten om beter om te gaan met hun situatie. Hiertoe krijgen ze een online programma aangeboden onder begeleiding van een persoonlijke coach.

Deze studie wordt gefinancierd vanuit het Coby van Nieuwkerk fonds. Dit fonds is opgericht uit de baten van de nalatenschap van Coby van Nieuwkerk, grondlegger van de Klinische Geriatrie in Nederland. Zelf overleed zij aan de gevolgen van FTD. De studie wordt geleid door Prof. dr. M. de Vugt van het Alzheimer Centrum Limburg, Universiteit Maastricht.

Denkproblemen komen bij de ziekte van Parkinson vaak voor en hebben grote invloed op de kwaliteit van leven van zowel de patiënt als van naasten. Denkproblemen hebben invloed op het sociale leven, het werk en op de stemming. De helft van alle parkinsonpatiënten ervaart deze problemen al in een vroeg stadium. Deze denkproblemen worden met het vorderen van de ziekte erger. Uiteindelijk kunnen deze denkproblemen leiden tot dementie bij tot wel 80 procent van de mensen met de ziekte van Parkinson. Er bestaat op dit moment maar één medicijn voor dementie dat slechts een beperkte werking heeft en vervelende bijwerkingen kent.

In deze studie gaan de onderzoekers een cognitieve training onderzoeken om het denken bij mensen met de ziekte van Parkinson te verbeteren. In dit voorgestelde project wordt de effectiviteit van cognitieve training via het internet onderzocht. Het voordeel van onze cognitieve training is dat deze thuis op elk moment van de dag kan worden gevolgd en deze geen enkele bijwerking heeft. De onderzoekers verwachten dat de cognitieve training het denkvermogen verbetert en zelfs één jaar na de training stabiel blijft.

Dit onderzoek wordt geleid door dr. C. Vriend van het VU medisch centrum Amsterdam.