Betere zorg voor kinderen en jongvolwassenen met NAH
12 februari, 2024
Betere zorg voor kinderen en jongvolwassenen met NAH
12 februari, 2024
“Mijn leven zou niet zo drastisch veranderd zijn…
17 april, 2023
Vrijdag 20 december 2019
Meer artikelen in Blogs Geplaatst onder Microcefalie door Natasja Veldman
Het is al weer december, pfff wat vliegt de tijd, cliché maar het is echt zo! En er is al weer veel gebeurd. Mirre heeft diverse afspraken gehad, ortho, gynaecoloog, kinderarts, huisarts, allemaal voor controle, want gelukkig gaat het gewoon heel goed met Mirre.
Halverwege november ben ik naar een nieuw dagopvang geweest om te kijken of ze, als ze 18 is geworden, daar naar toe kan gaan. Uiteraard regelen haar papa en ik dit samen. Jemig wat vond ik dat spannend! Want, zal het wel goed zijn voor haar? Wat voor jongvolwassenen en/of ouderen zijn daar? Hoe is de ruimte? Hoe is de begeleiding? Wat doen ze dan daar en zoveel meer vragen. Het is een soort van zwaard van Damocles, althans zo voelt het. Zo niet leuk om mee bezig te zijn. Ja, als je gezonde kids hebt dan is het al pittig om na te denken over hun toekomst, maar dat doen ze ook vooral zelf. En dan kan je loslaten omdat je weet, zij redden het wel.
Mirre heeft altijd hulp nodig. Hier moeten wij de besluiten nemen en dat is soms pittig, moeilijk, super stom en gedoe en ook emotioneel. Na zo lange tijd op de superopvang de Lotusbloem moet ze naar een volwassen opvang, logisch maar niet leuk. Ze heeft hier zo haar plek gevonden met alle vaste begeleiders, wat ga ik die missen, slik… Nog niet aan denken, want we hebben sowieso nog een half jaar.
Maar goed, gelukkig is deze opvang dichtbij, dus dat is fijn. En wat fijn….de eerste stap over de drempel, voelt goed. Het is een mooie open ruimte, groot maar fijn en veilig. Ik word snel opgevangen door iemand van het team, die er al jaren werkt. Weinig wisseling geeft zij aan, vaste groep mensen, ook fijn. De begeleiding van ons tweede thuis is ook heel fijn, zij helpt ons enorm en dus starten we met de rondleiding. Mooie groepen, niet te groot, voor ieder wat wils, de hele ouderen (bejaarden) slaan we ook over, wel zo fijn, daar was ik een beetje bang voor eerlijk gezegd. Wil graag dat zij met jongeren blijft optrekken en natuurlijk ouderen ook goed, maar is toch anders, sorry.Snoezelruimte, ook hier een zwembad, mooie tuin… Jaaa, dit voelt goed! Opgelucht neem ik afscheid, hier gaat ze straks naar toe. Wanneer? Geen idee, ik heb geen haast, er moet plek komen, kan ook langer duren, ik zeg prima!
Dus stap één is gezet. Nieuwe dagbesteding is gevonden, ik ben zo blij en opgelucht, hier gaat ze naar toe als ze de volwassen leeftijd heeft bereikt, nu nog heel veel andere zaken regelen. Het fijne is dat Mirre een heerlijk grietje is en dat zij goed slaapt (als ze niet verkouden is zoals nu, zucht) en dat dit heel goed gaat. Ja, de zorg is er altijd, maar met superfijne oppassen die hulp bieden op elke moment, daardoor lukt het gewoon!
Wees lief voor elkaar, geniet & lach en maak er een mooie maand van en een super begin van 2020!
12 februari, 2024
Er is een nieuw landelijk behandelprogramma voor kinderen en jongvolwassenen met NAH (niet-aangeboren hersenletsel). Belangrijk, want zo wordt de zorg…
17 april, 2023
Op een novemberavond in 2019 kreeg Jelle een fietsongeluk dat zijn hele leven zou veranderen. Van het ongeval zelf kan…