Betere zorg voor kinderen en jongvolwassenen met NAH
12 februari, 2024
Betere zorg voor kinderen en jongvolwassenen met NAH
12 februari, 2024
“Mijn leven zou niet zo drastisch veranderd zijn…
17 april, 2023
Donderdag 29 augustus 2019
Meer artikelen in Blogs Geplaatst onder Microcefalie door Natasja Veldman
Ik begon de vakantie alleen met mijn stoere zoon, daarna vlogen lieve vrienden ook in en na ruim 1 week kwam Mirre erbij. Haar papa vloog samen vanaf Barcelona ‘s morgens vroeg en bracht haar naar Gran Canaria. Best spannend, eerst 10 dagen met haar papa op vakantie en daarna nog met mij. Dat ging best goed, maar dat hebben we besloten, dat gaan we zo niet meer doen. Dit meisje wil namelijk best even op vakantie maar niet zo lang en dit was iets te veel. Maar ach je moet altijd e.e.a. proberen, kijken of het werkt voor een ieder, niet zo goed dus. Beter is of met haar papa mee of met mij. Dat gaan we dus doen volgende jaren! Maar ze heeft bij beiden genoten dat weten we zeker!
“Niks mooiers dan haar lach als we foto’s maken met de zelfontspanner samen, dubbel van het lachen ligt ze dan.”
Er gebeurde helaas thuis wel iets heftigs dat wel impact heeft gehad. De fysiotherapeute van Mirre, Casparina heeft een vreselijk fietsongeluk gehad, die zondag vlak voordat wij terugkwamen. Zo erg dat zij dinsdag is overleden aan haar verwondingen. Op woensdagmorgen kreeg ik een telefoontje van de Lotusbloem hierover. Heel verdrietig, tenslotte heeft zij zoveel gedaan met en voor Mirre al die jaren, ruim 13 jaar heeft zij Mirre begeleid. Borsteltherapie, besprekingen al die jaren, talloze mailtjes over wat wij en de begeleiding thuis kunnen doen voor haar rug, haar stijfheid en haar spalken die zij eindeloos bleef controleren totdat ze goed zaten. Nou Cas, ze zitten eindelijk goed hoor, vlak voor de vakantie is het gelukt!
Op school is er een mooi gedenkplaatsje ingericht in de gymzaal, als Mirre weer terug is op school gaat ze die week er een paar keer naar toe. Voor onze bijzondere kids moeilijk te bevatten dat ze er niet meer is. De begeleiding doet het zeer goed met boekjes lezen en er over te praten ook voor hen zelf een heftige gebeurtenis. De uitvaart was prachtig, super druk bezocht, dus je ziet hoe geliefd ze was. Prachtige verhalen en mooie liedjes die de twee tolken ook prachtig lieten zien, indrukwekkend!
Hopelijk nog een mooie paar maanden voor de boeg met mooi weer.
Nazomeren dus en geniet van het leven! Vier het leven, altijd!!
Liefs Natasja
12 februari, 2024
Er is een nieuw landelijk behandelprogramma voor kinderen en jongvolwassenen met NAH (niet-aangeboren hersenletsel). Belangrijk, want zo wordt de zorg…
17 april, 2023
Op een novemberavond in 2019 kreeg Jelle een fietsongeluk dat zijn hele leven zou veranderen. Van het ongeval zelf kan…