Wat zijn de knelpunten?

Na een beroerte of ongeval kan iemand door ernstig hersenletsel in coma raken. Niet iedereen komt daarna weer vanzelf bij bewustzijn.

Deze mensen kregen tot voor kort niet allemaal de juiste intensieve zorg. De Hersenstichting is aandacht gaan vragen voor deze groep patiënten met een langdurige bewustzijnsstoornis (LBS), samen met EENnacoma. Dit is een samenwerking tussen instellingen die zorg leveren aan bepaalde patiënten met ernstig hersenletsel en de onderzoeksgroep Niemand tussen Wal en Schip van de afdeling Eerstelijnsgeneeskunde van het Radboudumc.

Samen met EENnacoma heeft de Hersenstichting ervoor gezorgd dat alle zorg vergoed wordt, voor iedereen. En dat er onderzoek wordt gedaan naar wat de best passende zorg is voor deze patiënten.

Wat hebben we gedaan:

  • We hebben zorgprofessionals en naasten geholpen om te benoemen wat passende zorg is voor mensen met langdurige bewustzijnsstoornissen. Hierdoor hebben we steun gekregen binnen de samenleving en overheden en is deze specialistische zorg beter onder de aandacht gekomen.
  • De vroege intensieve neurorevalidatie voor deze patiënten wordt nu ook vergoed aan iedereen. Tot voor kort was de vergoeding alleen beschikbaar voor mensen onder de 25 jaar.
  • We hebben geholpen de intensieve zorg voor LBS-patiënten beter te organiseren, voor elke fase in de zorg.
  • We hebben onderzoek en initiatieven voor deze intensieve zorg ondersteund. Artsen hebben inmiddels meer kennis van LBS-patiënten en zij kunnen dit weer delen binnen hun team.

Passende zorg voor mensen met LBS

Deze beschrijving van passende zorg voor mensen met langdurige bewustzijnsstoornissen (LBS) is een aanzet tot een zorgstandaard. De zorgvraag en de besluitvormingsprocessen bij LBS zijn zeer complex. We kiezen voor de term ‘passende zorg’ omdat…
Ontvang per e-mail

Activiteit 1. Beschrijving van passende zorg voor mensen met LBS

In 2018 verscheen het rapport ‘Naar meer bewustzijn – Passende zorg voor mensen met Langdurige bewustzijnsstoornissen’ van Hersenstichting en o.a. Kennisinstituut Vilans. Met de actiepunten uit het rapport konden onderzoekers aan het werk.

Resultaat

  • Er is nu duidelijke beschrijving voor passende zorg voor mensen met LBS. Zorginstellingen zijn daarmee aan de slag gegaan, zodat activiteiten en onderzoek de best mogelijke zorg en behandeling kunnen bieden voor mensen met een bewustzijnsstoornis.
  • De zorgverzekeraars hebben mede naar aanleiding van dit document met goedkeuring van het Zorginstituut Nederland besloten om vanaf 2019 ook de vroeg intensieve neurorevalidatie voor LBS patiënten van 25 jaar en ouder te vergoeden.

Activiteit 2. Ondersteuning van het KOLBest onderzoek

De Hersenstichting had als doel om de intensieve neurorevalidatie voor patiënten met LBS te verbeteren, met name door te helpen om de zorg beter te organiseren.

Belangrijk was in 2016 de oprichting van het een expertisenetwerk EENnacoma door het Radboudumc. Dit centrum doet onderzoek en ontwikkelt behandelingen voor patiënten met ernstig niet-aangeboren hersenletsel na coma. De Hersenstichting draagt inmiddels bij aan een aantal onderzoeken en projecten van Dr. Jan Lavrijsen en dr. Henk Eilander, oprichters van EENnacoma. In 2019 gaven we subsidie aan Het KOLBeST project, KetenOntwikkeling voor mensen met een Langdurige BewustzijnsStoornis.

Resultaat

De komende jaren wordt binnen het project KOLBest een aantal zaken gerealiseerd:

  • een passende vergoeding van langdurige intensieve neurorevalidatie (LIN) voor LBS-patiënten,
  • het oprichten van mobiele teams te betalen die een arts in een ziekenhuis kunnen helpen bij een goede diagnostiek en opstellen van een behandelplan van mensen die na coma niet goed meer bij bewustzijn komen,
  • richtlijnen voor goede zorg,
  • communicatie met naasten in elke fase van de behandeling van hun dierbare,
  • een manier om LBS-patiënten door de alle zorg heen te kunnen volgen om uiteindelijk te beter onderzoek te doen.

‘De Hersenstichting denkt net als wij vanuit de patiënt en naasten en de passende zorg die nodig is. De juiste focus is terug. Door de subsidie heeft de Hersenstichting laten zien dat zij ook de langetermijnzorg voor één van de meest kwetsbare doelgroepen ondersteunt. Ik ben er trots op en blij mee, met dank aan ieder die het steunt!’

Dr. Jan Lavrijsen, Senior onderzoeker specialist Ouderengeneeskunde, programmaleider Neurologische aandoeningen bij Radboudumc en oprichter EENnacoma.


Activiteit 3. Ondersteuning van het onderzoek Meten in de keten

De Hersenstichting heeft verschillende onderzoeken naar LBS ondersteund.
In 2019 gaven we subsidie aan het project Meten in de keten. Dit onderzoek wil de zorg voor mensen met een Langdurige bewustzijnsstoornis (LBS) in kaart brengen. Onderzoekers houden precies bij wat voor zorg er wordt gegeven als iemand LBS heeft en met welk resultaat. Dit helpt zorgverleners om betere zorg te geven.

Activiteit 4. Ondersteuning van productie LBS Masterclass

In 2021 gaven we subsidie voor de Masterclass “Kijk op bewustzijn” met informatie over langdurige bewustzijnsstoornissen voor zorgverleners”. Deze video geeft uitleg aan zorgverleners die te maken hebben met mensen die na coma niet goed bij bewustzijn komen.

Waarom ondersteunen we deze activiteiten?

  • De Hersenstichting vindt het belangrijk dat voor elke patiënt juiste zorg op het juiste moment geregeld is. Ook als het om een kleine groep mensen met hersenletsel gaat.
  • We ondersteunen onderzoek zodat meer artsen kennis hebben van LBS, en die kennis ook beter delen met andere zorgverleners.
  • We vinden het belangrijk dat er in elke fase van herstel goede zorg is voor patiënten en naasten.

Samenwerkingspartners

  • Hersenletsel Alliantie, een samenwerkingsverband van 17 partners. Het perspectief van mensen met hersenletsel is geborgd door patiëntenvereniging Hersenletsel.nl.
  • EENnacoma, expertisenetwerk voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel na coma.
  • Radboudumc, universitair medisch centrum te Nijmegen
  • Erasmus MC, universitair medisch centrum te Rotterdam
  • Vilans, Landelijke kennisorganisatie voor langdurende zorg
  • BreinDok, uitgeverij op het gebied van onderwerpen rondom de werking van het brein.
  • Zorginstituut Nederland, organisatie die de kwaliteit van de zorg en de basis vergoeding ervan bewaakt.
  • Libra, revalidatiecentrum voor patiënten in coma of met LBS.

Uitdagingen voor nu

  • We willen graag dat iedereen die in coma raakt bij het meldpunt EENnacoma als patiënt aangemeld wordt en van daaruit ook de juiste zorg krijgt. Dat kunnen we bereiken als alle ziekenhuizen weten dat er mobiele teams voor hen beschikbaar zijn en dat er uitgebreide LBS zorg bestaat.
  • We willen graag dat zorgverzekeraars ook in de toekomst deze intensieve zorg blijven vergoeden. Dit blijft een lastig onderwerp omdat het jaarlijks een kleine groep patiënten is en nog niet vast staat welke behandeling voor wie de beste is, op welk moment. Daarom steunen we onderzoek om te zien wat de positieve bijdrage is van langdurige zorg op het leven van patiënten. Dit is een bijzonder onderzoek, omdat er geen grote aantallen patiënten zijn om te bewijzen wat helpt en wat niet. Het vraagt geduld, we kijken uit naar de onderzoeksresultaten van het team van dr. Willemijn van Erp, van EENnacoma.