Betere zorg voor kinderen en jongvolwassenen met NAH
12 februari, 2024
Donderdag 30 maart 2017
Geheugenproblemen door nah, lastig! Ik had er gelukkig weinig last van, maar nu kan ik erover meepraten. Ineens, ruim 7 jaar na mijn cva, krijg ik ze ook, problemen met mijn korte termijn geheugen. Gelukkig kan ik er zelf vaak om lachen, maar ondertussen ervaar ik ook dat het vaak heel erg lastig is.
De vuilniszak lopend naar de container brengen, dat lukt niet meer. Op de fiets lukt het wel daarom zet mijn huishoudelijke hulp de zak op dinsdagmiddag als zij weg gaat achter op mijn fiets.
Op woensdagochtend voordat ik naar de fysio ga, fiets ik langs de container en gooi ik de zak weg. Een prima oplossing, dat ging een tijd lang goed.
Dat ik een paar weken geleden met de zak nog achter op de fiets bij de fysio aan kwam daar kon ik nog wel om lachen. Iedereen vergeet weleens iets, toch? Ik was altijd blij dat ik niet zoveel last had van geheugenproblemen na mijn cva. Ik was bijvoorbeeld wel wat vaker mijn sleutels kwijt en ik kon soms moeilijk op bepaalde woorden of namen komen. Sommige dingen van heel lang geleden was ik kwijt maar de hbo-studie waar ik mee bezig was toen ik ziek werd, die heb ik twee jaar later nog af kunnen maken. Dus eigenlijk mocht ik niet klagen over die geheugenproblemen.
Dat ik nu zo ongeveer om de week met die vuilniszak achter op de fiets bij de fysio aan kom, dat baart me zorgen. Ik vergeet dus iets en sla vervolgens niet op dat ik het vergeten was. Dus de volgende keer vergeet ik het gewoon weer. Deze ezel stoot zich dus meer dan twee keer aan dezelfde steen en dan wordt het toch lastig.
Soms is het echt heel raar. Als ik ook maar iets van mijn vaste ritme of mijn vaste patroon afwijk dan kan het fout gaan. Vanmorgen heb ik mezelf uitgelachen. Normaal kleed ik mij helemaal aan op de badkamer. Eerst mijn bovenkleding, daarna sokken en dan mijn broek en dan op de slaapkamer mijn schoenen. Maar vanmorgen lag mijn broek nog op de slaapkamer. Die was ik dus vergeten klaar te leggen gisteren. Zonder er echt bij na te denken nam ik mijn sokken mee naar de slaapkamer, deed ze daar aan en deed vervolgens mijn schoenen aan. Haha, ik vergat dus gewoon mijn broek. Natuurlijk had ik het snel in de gaten en heb ik er zelf heel hard om gelachen.
Ik werkte samen met een lotgenote aan mijn boek. Ook zij heeft problemen met haar geheugen. Het was chaotisch, steeds weer dezelfde vraag aan elkaar; ‘Waar waren we ook alweer mee bezig?’ Zij heeft deze problemen al langer en gaat er verstandig mee om, ze schrijft alles wat ze moet onthouden netjes op in haar agenda. Uiteindelijk hebben we toch het werk gedaan wat we wilden doen en we hebben ook gelachen omdat het best hilarisch was hoe wij bezig waren. We vroegen steeds aan elkaar: ‘Weet jij nog wat ik ging doen?’ Het antwoord: ‘Nee, ik weet nu ook niet meer waar ik zelf mee bezig was!’
Ik heb iets geleerd, ik moet de dingen ook op gaan schrijven. Goed plan, nu niet vergeten dat ik morgen een agenda moet gaan kopen…..ik schrijf het meteen op mijn boodschappenlijstje. Morgen zie ik op mijn boodschappenlijstje staan dat ik een agenda moet kopen en dan kan ik me misschien niet meer herinneren waarom ik die wilde kopen, dat schrijf ik er dus meteen maar vast even bij.
Ik denk dat mijn geheugenproblemen zoals ik ze nu heb, te maken hebben met vermoeidheid. Een waarschuwing dat ik met teveel dingen tegelijk bezig ben. Dat betekent dus dat ik even een pas op de plaats moet maken soms, maar dat vergeet ik steeds weer.
Irma
Lees hier de vorige blog van Irma.
Irma onderging eind 2009 een hersenoperatie waarbij een meningeoom (tumor vanuit het hersenvlies) verwijderd werd. Helaas was er een complicatie, een beroerte na de operatie had ernstig gevolgen; halfzijdige verlamming en niet zichtbare restverschijnselen. Na een lang revalidatietraject bleken de restverschijnselen zodanig te zijn dat zij volledig arbeidsongeschikt werd verklaard. Irma heeft een zeer positieve instelling en de sterke wil om zelfstandig te zijn. Hierdoor is zij ver gekomen. Ze schrijft graag over haar leven met NAH.
Ook heeft Irma een autistische zoon, die helaas door zijn aandoening niet meer thuis woont.