Kenmerken van ADCA

Als je ADCA hebt, dan ontstaan de klachten meestal als je volwassen bent. Maar de ziekte kan ook eerder ontstaan.

Door ADCA krijg je vaak last van een paar van deze kenmerken:

  • je loopt schommelend
  • je ogen bewegen schokkerig of juist traag
  • je hebt minder controle over je armen en benen
  • je krijgt problemen met zien, zoals dubbelzien
  • je praat onduidelijk
  • je hebt moeite met slikken
  • je hebt last van moeheid

Diagnose van ADCA

Door ADCA krijg je problemen met lopen en je evenwicht. Ook kun je moeite krijgen met slikken, praten en zien. Met deze klachten kom je vaak eerst bij de huisarts.

De huisarts kan je doorverwijzen naar een speciale arts in het ziekenhuis: een neuroloog. Om te bepalen of er sprake kan zijn van ADCA zal de neuroloog je vragen stellen over je klachten en je lichaam onderzoeken.

Ook zal de neuroloog onderzoeken of er een foutje in je genen zit wat ADCA kan veroorzaken. Als duidelijk is om welk foutje het precies gaat, dan noemen artsen dat Spinocerebellaire Ataxie (SCA).

Oorzaken van ADCA

ADCA is een erfelijke hersenaandoening. Dit betekent dat de ziekte ontstaat door een bepaald foutje in je genen. Als één van je ouders, broers of zussen dit foutje in hun genen hebben, dan is er 50% kans dat je aanleg voor ADCA hebt.

Het kan ook zijn dat je de eerste in je familie bent met deze ziekte. Het foutje in je genen is dan nieuw ontstaan. Als je kinderen krijgt, dan bestaat de kans dat zij ook ADCA krijgen.

Behandeling van ADCA

Als je ADCA hebt, dan kun je niet meer beter worden. Wel kan een team van speciale zorgverleners zorgen dat je minder last hebt van klachten. En dat je beter met de ziekte kunt leven.

Zo kunnen een fysiotherapeut en een ergotherapeut je leren om makkelijker te bewegen en je evenwicht te beter te bewaren. Een logopedist kan helpen bij problemen met praten en slikken. En als je moeite hebt met het accepteren van de diagnose, dan kunnen een maatschappelijk werker en een psycholoog je leren om daarmee om te gaan.

ADCA kan ook andere klachten veroorzaken. Zoals stijve spieren en problemen met slapen. Soms kunnen bepaalde medicijnen zorgen dat je hier minder last van hebt.

Gevolgen van ADCA

Als je ADCA hebt, dan worden je klachten langzaam erger. Het verloop van deze ziekte is voor iedereen anders. 

ADCA kan verschillende lichamelijke en mentale gevolgen hebben:

  • Iets begrijpen: het kan zijn dat je problemen met denken krijgt. Dit maakt het lastiger om dingen goed te begrijpen.
  • Jezelf verplaatsen: door de verschillende problemen met bewegen, lopen en je evenwicht wordt het steeds moeilijker om je van A naar B te verplaatsen. Bij ernstige klachten is een rolstoel vaak nodig.
  • Jezelf verzorgen: omdat je steeds minder controle hebt over je bewegingen krijg je meer moeite met jezelf wassen en verzorgen. Ook kun je problemen met slikken krijgen. Dit maakt eten en drinken lastiger.
  • Omgaan met anderen: de spieren in je mond en keel gaan steeds minder goed werken. Duidelijk praten en gesprekken voeren wordt daardoor minder makkelijk.
  • Dagelijkse activiteiten: je kunt je erg moe gaan voelen en problemen met slapen krijgen. Hierdoor heb je steeds minder energie voor dagelijkse activiteiten.
  • Meedoen aan de wereld: omdat de lichamelijke en mentale klachten steeds erger worden, wordt meedoen aan de wereld ook steeds lastiger.

De Hersenstichting heeft bij het opstellen van deze tekst dankbaar gebruik gemaakt van adviezen van:

  • Dr. Bart van de Warrenburg MSA, neuroloog, Radboudumc te Nijmegen