Wat is de ziekte van Alzheimer?

De weg van huis naar de voetbalclub, hoe vaak heb je die wel niet gefietst? Met je ogen dicht zie je elk huis, alle afslagen en het water langs het fietspad voor je. En toch stond je vandaag ineens in de verkeerde buurt. Je kijkt op je horloge, de wedstrijd is allang afgelopen. Wat is er gebeurd?

De ziekte van Alzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie. Aan het begin van de ziekte ga je steeds meer dingen vergeten. Dat gebeurt vooral bij dingen die net gebeurd zijn, zoals wat je die avond gegeten hebt. Of de uitslag van de voetbalwedstrijd die je net op tv hebt gezien. Zelf merk je dat niet zo, maar het valt anderen vaak wel op.

De hersenen gaan daarna steeds verder achteruit en worden niet meer beter. Je krijgt dan ook meer klachten. Je weet bijvoorbeeld de weg niet meer goed, of welke dag het is. Praten wordt lastiger en je bent onhandig met alledaagse dingen zoals koffiezetten. Je gevoel wordt ook anders, waardoor je soms snel boos of verdrietig bent. Anderen merken dat ook, waardoor het lijkt alsof je minder jezelf bent.

Omdat alzheimer de meest voorkomende vorm van dementie is, denken mensen soms dat alzheimer en dementie hetzelfde zijn. Dat is niet zo. Als je alzheimer hebt, heb je een vorm van dementie. Maar als je dementie hebt, is dat niet altijd alzheimer. Andere vormen van dementie zijn bijvoorbeeld frontotemporale dementie, Lewy body dementie en vasculaire dementie.

Hent kreeg op zijn 70e de diagnose alzheimer

Hent heeft alzheimer. Hij heeft het lang ontkend, maar is die fase nu voorbij. Vaak vraagt hij vier keer per minuut hetzelfde en het kan zomaar gebeuren dat hij niet weet waar hij is, of wat hij ergens doet.

Hent kreeg op zijn 70e de diagnose alzheimer, een vorm van dementie

Herkennen van alzheimer

Als je steeds meer dingen vergeet, kan dat het begin van alzheimer zijn. Alledaagse dingen worden steeds moeilijker. Dat komt omdat je naast vergeetachtigheid ook andere klachten krijgt. Als je op latere leeftijd alzheimer krijgt, herken je dat vooral aan problemen met je geheugen.

Je kunt ook alzheimer op jongere leeftijd krijgen. Dat wordt vaak minder goed of pas laat herkend, omdat de klachten anders zijn. Je hebt dan vaker problemen met dingen doen, overzicht houden en taal.

Je vergeet steeds meer als je alzheimer hebt. Dat gebeurt eerst vooral bij nieuwe informatie. Je vraagt bijvoorbeeld aan je partner wat jullie vanavond gaan eten, terwijl jullie daar net over hebben gepraat.

Kenmerken van alzheimer

Niet iedereen met alzheimer heeft dezelfde klachten. Sommigen gaan ook sneller achteruit dan anderen. Vaak heb je last van meerdere van de volgende klachten:

  • Je kunt dingen niet goed onthouden.
  • Je vergeet waar je bent of welke dag het is.
  • Je wordt onhandig in alledaagse dingen.
  • Je hebt moeite met taal (praten en begrijpen).
  • Je vindt het lastig om overzicht te houden.
  • Je kunt situaties moeilijk inschatten.

Diagnose van alzheimer

Het is niet altijd gemakkelijk om de diagnose alzheimer te stellen. Als je ouder wordt, zul je misschien vaker iets vergeten. Dat hoeft niet altijd te betekenen dat je alzheimer hebt.

De huisarts

Ga met klachten altijd eerst naar je huisarts. Die zal je vragen stellen om te kijken hoe goed je geheugen is. En of je nog goed weet waar je bent en welke dag het is. Soms worden ook je urine en bloed onderzocht.

Ook zal je huisarts vragen stellen aan iemand die jou goed kent, zoals je partner of een familielid. Iemand die dicht bij je staat, weet goed wanneer jij anders doet dan normaal. Dat helpt de huisarts om een goed beeld van je klachten te krijgen.

De specialist

Als je huisarts vindt dat er verder onderzoek nodig is, word je naar een specialist gestuurd. Die werkt bij een geheugenpoli, of op de afdeling neurologie of geriatrie in een ziekenhuis. Dat onderzoek bestaat vaak uit:

  • een gesprek over hoe je leeft en wat je klachten zijn
  • tests om je geheugen, aandacht, taal en begrip te onderzoeken
  • een scan om de activiteit in je hersenen te bekijken
  • bloedonderzoek naar problemen met vitamines, hormonen of medicijnen.

Soms kan de specialist ook nog voor een ruggenprik kiezen. Hiermee wordt hersenvocht afgenomen. Dat gebeurt via een prik in je rug, onderaan in de wervelkolom. Dit is niet heel pijnlijk, je kunt het vergelijken met een prik om bloed af te nemen.

Na het onderzoek stelt de specialist vast of je een vorm van dementie hebt. Als dit zo is, worden er afspraken gemaakt over een mogelijke behandeling om de klachten minder erg te maken.

Oorzaken van alzheimer

Bij de ziekte van Alzheimer ontstaat er op verschillende plekken in de hersenen schade. Er zijn verschillende soorten schade die ervoor zorgen dat je alzheimer krijgt.

Eiwitten hebben een belangrijke functie in de hersenen. Zo zorgen ze dat hersencellen boodschappen naar elkaar sturen. Ook zorgen ze voor voeding van de hersencellen. Er zijn meerdere soorten eiwitten in de hersenen.

Bij alzheimer beweegt een van die soorten niet meer goed, het amyloïd eiwit. De eiwitten komen vast te zitten en klonteren samen. De hersencellen geven elkaar zo geen boodschappen meer door. Uiteindelijk sterven ze af.

Achtergrond: ontdekking van dr. Alzheimer

De Duitse dr. Alzheimer bestudeerde de hersenen van patiënten met verschillende soorten hersenaandoeningen. Bij een patiënt ontdekte hij in 1906 iets bijzonders: eiwitten die samenklonteren en langgerekt kluwen van vezels. Toen er in de jaren erna meer onderzoek werd gedaan, kreeg deze ziekte de naam ziekte van Alzheimer.

Behandeling van alzheimer

Van alzheimer kun je niet genezen. Medicijnen kunnen wel helpen om minder last te hebben van klachten. Ook zijn er behandelingen om minder last te hebben van je klachten. Wat het beste werkt, verschilt per persoon. Een arts zal dus altijd een behandeling op maat samenstellen.

Medicijnen helpen vooral om de klachten van alzheimer minder erg te maken. In de eerste jaren van je ziekte kun je bijvoorbeeld medicijnen krijgen die je helpen bij het opletten en onthouden, cholinesteraseremmers. Deze medicijnen zorgen dat de ziekte minder snel erger worden en hebben namen als galantamine, rivastigmine en donezepil.

Gevolgen van alzheimer

Als je alzheimer krijgt, heeft dat gevolgen voor jou en je omgeving. Op de korte termijn, maar ook in de toekomst. Bij alzheimer gaan de hersenen steeds verder achteruit. Je klachten zullen dan ook erger worden. Je merkt dat op verschillende manieren.

Als je alzheimer hebt, wordt het steeds lastiger om dingen te begrijpen. Omdat je dingen vergeet, maar ook omdat je de informatie niet goed kunt verwerken. In het begin is dat vooral zo bij nieuwe dingen. Bijvoorbeeld als je een nieuwe tv krijgt, waarvan je maar niet snapt hoe je hem aan krijgt. Later gebeurt ook dat ook bij dingen die je eerder wel snapte. Je kunt dan bijvoorbeeld geen koffie meer zetten, terwijl je dat eerder altijd zelf deed.

Vooruitzichten met alzheimer

Bij alzheimer wordt vaak gesproken over 3 fases, met elk hun eigen kenmerken. Dit is ongeveer hoe de ziekte verloopt, maar die fases zijn niet heel precies. Ook zijn deze fases niet voor iedereen helemaal hetzelfde. Je kunt dus last hebben van sommige kenmerken en juist weer niet van andere. Ze zijn er vooral om ongeveer een idee te geven van hoe de ziekte verloopt.

1. De vroege fase

Je kunt sommige dingen minder goed, maar het verschil is nog niet zo groot met vroeger. Je vergeet bijvoorbeeld wat iemand net tegen je gezegd heeft. Of je vindt het steeds lastiger om dingen te beslissen. Ook wordt het moeilijker om nieuwe dingen te snappen. Soms gaat praten ook niet meer zo makkelijk.

2. De middenfase

Je hebt meer hulp nodig bij dagelijkse dingen, zoals aankleden, eten en jezelf verzorgen. Je bent soms echt in de war en weet dan niet waar je bent. Ook vergeet je steeds meer en ben je soms boos of agressief. Soms zie je dingen niet goed, of zie je dingen die er niet zijn.

3. De laatste fase

Je wordt uiteindelijk helemaal afhankelijk van andere mensen die voor je zorgen. Bij het eten bijvoorbeeld, zelfs kauwen en slikken kan moeilijk zijn. Praten lukt ook niet meer goed en je voelt je soms verdrietig of boos.

Levensverwachting

De precieze levensverwachting verschilt per persoon. Aan de ziekte zelf overlijd je niet, wel aan de gevolgen ervan. Zo kun je moeite met slikken krijgen. Je verslikt je steeds vaker en er kunnen dan stukjes eten in je luchtwegen terechtkomen. Zo kun je een longontsteking krijgen, waaraan je uiteindelijk kunt overlijden. Veel mensen overlijden dus niet in het eindstadium van alzheimer. Dat gebeurt vaak al eerder door een andere oorzaak, zoals een longontsteking of beroerte.

Tips voor mensen met alzheimer

Als je weet dat je alzheimer hebt, is het best moeilijk om te bedenken hoe je hiermee om moet gaan. Na de diagnose is het goed om hier met je omgeving over te praten. Over hoe je je voelt, waar je wel en niet mee geholpen wilt worden, of welke behandelingen je wel of niet wilt ondergaan.

Ook is het verstandig om altijd een kaartje met je naam en adres bij je te dragen. Dan kunnen anderen je makkelijker helpen als je alleen naar buiten gaat en verdwaalt.

Overige tips:

  • Probeer dingen zo veel mogelijk zelf te blijven doen.
  • Overleg met naasten waar je hulp bij nodig hebt.
  • Leg dingen op een vaste plek.
  • Blijf in beweging, door bijvoorbeeld te wandelen en te fietsen. Loop bijvoorbeeld regelmatig een Ommetje.
  • Blijf mentaal actief, door bijvoorbeeld je hobby’s te blijven doen. Lees hier hoe je je hersenen uitdaagt.
  • Blijf in contact met anderen, bijvoorbeeld door vrijwilligerswerk te doen.
  • Zorg voor regelmaat en rust, bijvoorbeeld met een indeling voor de dag.

Folder | Leven met dementie

Dementie is een verzamelnaam voor verschillende ziekteverschijnselen die voorkomen bij diverse aandoeningen. Symptomen zijn bijvoorbeeld: een verstoord taalbegrip, meervoudige handelingen niet meer kunnen uitvoeren, geheugenstoornis. In de folder Leven met dementie gaan we kort in op wat…

Advies voor naasten en mantelzorgers van mensen met alzheimer

Voor partners en familie kan het ook erg moeilijk zijn om met de gevolgen van dementie om te gaan. Een patiëntenvereniging als Alzheimer Nederland of een platform als dementie.nl is er voor mensen die hetzelfde meemaken (lotgenotencontact). Daar kun je met je familie terecht voor meer hulp en sociale steun.

Zorgen voor naasten, ook wel mantelzorg genoemd, is voor de meeste mensen logisch. Als één van je vrienden dementie heeft wil je natuurlijk graag helpen. Soms kun je meer doen dan je denkt, ook als collega of werkgever. Soms ben je partner of kind van een patiënt met dementie. Dat is niet altijd even makkelijk. Mantelzorg is hulp die verder gaat dan wat de overheid ‘gebruikelijke hulp’ noemt. Hieronder een paar tips.

Tips voor naasten

  • Help iemand om in beweging te blijven door samen te wandelen of te tuinieren.
  • Praat in korte zinnen, of laat plaatjes zien als iemand je niet begrijpt.
  • Maak contact als je iets wilt zeggen, leg je hand bijvoorbeeld op iemands arm.
  • Zorg voor structuur met een dagindeling en houd deze bij met een klok of agenda.
  • Plan ook rustmomenten in, zodat iemand informatie en prikkels kan verwerken.
  • Laat iemand in zijn of haar waarde, wees dus niet te betuttelend.

Risico op alzheimer verkleinen

Ook als je kerngezond bent kun je alzheimer krijgen. Maar een gezonde manier van leven zorgt wel dat die kans zo klein mogelijk is. Daar helpen de volgende tips bij:

  • niet roken
  • met mate drinken
  • genoeg bewegen
  • overgewicht voorkomen
  • op tijd een gehoorapparaat leren gebruiken.

Daarnaast helpt het ook om je hersenen actief te houden. Dat kun je doen door te blijven leren. Volg bijvoorbeeld een cursus of leer een nieuwe taal. Ook een instrument bespelen of spelletjes als dammen en schaken houden de hersenen scherp.

Afwisseling is daarbij belangrijk. Kook bijvoorbeeld eens een recept dat je nog nooit eerder hebt gemaakt. Of neem eens een andere route naar de supermarkt.

Ook is het belangrijk om in contact met anderen te blijven. Met vrienden en familie, of door aan vrijwilligerswerk te doen. Mensen met weinig sociale contacten hebben namelijk meer kans om alzheimer te krijgen.

De Hersenstichting heeft bij het opstellen van deze tekst dankbaar gebruik gemaakt van adviezen van:

  • Prof. dr. Marcel Olde Rikkert, hoogleraar geriatrie, Afd. Geriatrie &RadboudumcAlzheimer Centrum te Nijmegen
  • Prof. dr. PhilipScheltens, neuroloog Alzheimer Center Amsterdam