Gilles de la Tourette

Kenmerken van Tourette

Het belangrijkste kenmerk van Tourette is het hebben van tics: plotselinge bewegingen en geluiden waar je weinig controle over hebt.

Iedereen heeft weer andere tics. Zo kan het zijn dat je steeds snel knipoogt, met je hoofd schudt, of je schouders optrekt. Dit zijn voorbeelden van motorische tics.

Vocale tics heb je als je bepaalde geluidjes maakt. Zoals kuchen, je keel schrapen, korte fluitgeluiden, of steeds dezelfde woordjes zeggen. Moeten schelden en vloeken komt maar bij een klein deel van mensen met Tourette voor.

Combinaties van tics zijn ook mogelijk. Zoals bepaalde bewegingen én bepaalde geluiden maken.

Verder heb je vaak ook andere klachten, zoals:

• moeite met ergens je aandacht bijhouden of erg druk in je hoofd zijn
• moeite met slapen
• sterk gevoel van angst, paniek, somberheid of boosheid
• erg gevoelig voor prikkels
• plots en zonder nadenken dingen doen die soms ook gevaarlijk zijn
• moeilijk kunnen stilzitten
• herhalende gedachten die je niet los kunt laten, zoals steeds sommen in je hoofd moeten maken

Diagnose van Tourette

De eerste tics ontstaan meestal bij kinderen tussen de 4 en 11 jaar. Vaak is er eerst sprake van een simpele motorische tic. Zoals snel met de ogen knipperen. Of een bepaald gezicht trekken. Later ontstaan er ook simpele vocale tics. Zoals snuiven of de keel schrapen.

Met deze klachten kom je vaak eerst bij je huisarts. Als je een tic hebt, dan betekent dat niet automatisch dat je Tourette hebt. Bij een vermoeden van Tourette verwijst de huisarts je naar een specialist. Zoals een neuroloog, een psycholoog of een psychiater.

Deze specialist zal je klachten en je medische geschiedenis onderzoeken. Ook zal de specialist de medische geschiedenis van je directe familie onderzoeken. Soms is hierna extra onderzoek, zoals lichamelijk onderzoek, nodig.

Voor de diagnose moeten de tics minimaal 1 jaar bestaan en een paar keer per dag gebeuren. Ook moet je minstens één vocale tic en een paar motorische tics hebben, of hebben gehad.

De klachten van Tourette kunnen erg lijken op klachten van andere aandoeningen, zoals ADHD, OCS of autisme. Daarom duurt het vaak jaren voordat een arts de goede diagnose stelt.

Oorzaken

Artsen weten nog niet precies wat Tourette veroorzaakt. Wel is bekend dat aanleg in de genen een rol speelt. Als je ouder, grootouder, broer of zus Tourette heeft, dan heb jij dus ook meer aanleg om het syndroom te ontwikkelen.

Behandeling Gilles de la Tourette

Van Tourette kun je niet genezen. Wel bestaan er behandelingen waardoor je er meestal goed mee kunt leven.

Een neuroloog kan je meer vertellen over Tourette en je adviseren over de beste behandeling voor jouw klachten. Meestal is cognitieve gedragstherapie (CGT) door een psycholoog of psychiater de eerste behandeling. Deze therapie kan zorgen dat je minder tics hebt.

Verder kunnen ook bepaalde medicijnen, zoals antipsychotica en antidepressiva, helpen tegen ernstige tics en somberheid. Bij hele pijnlijke tics spuit een arts soms botox in je spieren. Hierdoor verdwijnt de tic tijdelijk.

Wanneer deze behandelingen of medicijnen niet goed genoeg helpen, kan bij ernstige Tourette een operatie aan je hersenen de klachten verminderen. Deze operatie heet Deep Brain Stimulation (DBS). Dit komt bij Tourette niet heel vaak voor.

Gevolgen van Tourette

Het kan zijn dat je nauwelijks iets van je Tourette merkt. Maar als je ernstige klachten hebt, dan kan dat grote mentale en sociale gevolgen hebben.

De tics ontwikkelen zich meestal als je tussen je 6 en 8 jaar bent. Daarna worden ze langzaam uitgebreider en ingewikkelder. De meeste tics heb je als je tussen de 10 en 12 jaar oud bent.

Na je puberteit kun je over je tics heen groeien. Als dit niet gebeurt, dan krijg je er na je 18e meestal minder last van. De tics worden dan minder heftig en gebeuren minder vaak.

Wel gaan de tics en andere klachten die je dan nog hebt meestal niet meer weg. Maar er kunnen periodes zijn waarin je veel minder last hebt van je tics.

Tourette kan verschillende gevolgen hebben voor je dagelijks leven:

• Iets begrijpen: door Tourette krijg je geen problemen met leren. Wel kan het lastiger zijn om je aandacht ergens bij te houden. Vooral als je een tic probeert te verbergen.
• Jezelf verplaatsen: als je je schaamt voor je tics, dan kan het zijn dat je liever niet met het openbaar vervoer gaat. En als je gevoelig bent voor prikkels kan het lastiger zijn om op drukke plekken te lopen of fietsen.
• Jezelf verzorgen: het kan zijn dat je slechter slaapt of negatieve gevoelens hebt. Soms is het dan ook moeilijker om goed voor jezelf te zorgen.
• Omgaan met anderen: je kunt merken dat anderen je gedrag vaak niet begrijpen, of dat ze naar je staren. Hierdoor kun je je slecht gaan voelen over jezelf en moeite krijgen om contact te leggen met nieuwe mensen.
• Dagelijkse activiteiten: als je regelmatig bang bent voor hoe anderen op je reageren, dan kan dat je leven flink in de weg zitten. Ook kosten tics veel energie en kunnen ze pijn doen.
• Meedoen aan de wereld: de hele dag tics doen of proberen ze te verbergen kan je sneller moe maken. Door je klachten kun je je ook somber, boos, angstig of eenzaam voelen. Het kan helpen om contact te zoeken met mensen die ook Tourette hebben.

De Hersenstichting heeft bij het opstellen van deze tekst dankbaar gebruik gemaakt van adviezen van:

• Drs. Jolande van de Griendt , GZ-psycholoog, TicXperts