Annemiek maakt onzichtbare gevolgen van hersenaandoeningen bespreekbaar
“Ik ben ambassadeur voor de Hersenstichting en sinds mijn 15e heb ik last van recidiverende depressiviteit. Als ambassadeur zet ik mij op verschillende manieren in om psychische klachten bespreekbaar te maken. Veel mensen denken dat het een gevoel is dat wel weer overgaat en beseffen niet goed hoe zwaar het is. Maar omdat je het niet ziet, betekent het niet dat het er niet is. En dat geldt ook voor de gevolgen van andere hersenaandoeningen. Daarom heb ik afgelopen jaar samen met de Hersenstichting aandacht gevraagd voor de onzichtbare gevolgen van een hersenaandoening. Dat vind ik belangrijk, omdat meer aandacht kan zorgen voor meer begrip.
In de podcastserie van de Hersenstichting ‘Tussen je oren’ ga ik in gesprek met bekende en onbekende Nederlanders over de impact van onzichtbare gevolgen na een hersenaandoening. Welke onzichtbare gevolgen ervaren zij en hoe gaan ze hier mee om? En welke onderzoeken en mogelijke behandelingen bestaan er voor migraine, hersenschuddingen en onzichtbare gevolgen, zoals vermoeidheid en overprikkeling? Ik hoop dat we hiermee niet alleen zorgen voor meer aandacht en begrip, maar mensen met een hersenaandoening ook tips en handvatten kunnen aanreiken.”
“Samen met de Hersenstichting vroeg ik in 2022 aandacht voor de onzichtbare gevolgen van een hersenaandoening.”
Annemiek, ambassadeur Hersenstichting
Samen meer begrip voor onzichtbare gevolgen van een hersenaandoening
Dankzij Annemiek en iedereen die zich inzet voor de Hersenstichting voerden wij afgelopen jaar succesvol campagne voor de ruim 4 miljoen mensen die leven met een hersenaandoening. Samen vroegen wij aandacht voor de onzichtbare gevolgen van een hersenaandoening en de impact hiervan op iemand zijn dagelijkse leven. Met de campagne bereikten we ruim 1,8 miljoen mensen en kwamen duizenden mensen in actie om begrip en solidariteit te tonen. Bijvoorbeeld door het dragen van ons paarse lintje of door mee te lopen met de eerste editie van de SunsetWalk.
Jelle daagt zichzelf uit en maakt hersenaandoeningen bespreekbaar
“Ik heb dit jaar in 8 dagen tijd 1.300 km gefietst om geld op te halen voor de Hersenstichting. Het was een enorme uitdaging, maar dat is niets vergeleken met de mensen die leven met niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Zij worden bijvoorbeeld elke dag uitgedaagd om met een grote hoeveelheid prikkels om te gaan. Niets is voor hen nog vanzelfsprekend, weet ik uit ervaring.
Onze zoon Thomas bleek enkele jaren geleden een hersentumor te hebben. Je ziet een gezonde vent, maar wat je niet ziet zijn de onzichtbare gevolgen van een hersenaandoening. Vaak minder energie en gevoelig voor prikkels.
Toen ik na de zware fietstocht over de finish kwam, voelde het echt alsof we het samen hadden gedaan. Ik zat alleen op de fiets, maar ik fietste met hem in mijn gedachte. Dat gaf enorm veel kracht!
Met de actie heb ik ruim € 6.200 opgehaald. Ik had niet verwacht dat zelfs onbekenden mijn actie zouden steunen, maar het gebeurde wel. Ze vonden het een herkenbaar verhaal en vonden het fijn dat ik met deze actie het probleem van een hersenaandoening bespreekbaar maakte. Het taboe moet eraf, daar heeft deze actie ook aan bijgedragen.”
Meer impact door samen in actie te komen
Dankzij Jelle en iedereen die zich inzet voor de Hersenstichting kunnen wij belangrijk hersenonderzoek, zoals dat van Dannis van Vuurden, mogelijk maken. Baanbrekende onderzoeken die hersenaandoeningen genezen, stoppen of vertragen of de kwaliteit van leven verbeteren. Actievoerders zoals Jelle nemen de mogelijke fysieke en mentale uitputtingsslag vaak voor lief. Hun motivatie is zó sterk, dat stoppen of opgeven geen optie is. Met hun actie geven zij mensen met een hersenaandoening een steuntje in de rug; fysiek, mentaal en symbolisch. Jelle en de andere 124 actievoerders hebben dit jaar in totaal bijna € 140.000 opgehaald! Een prachtig bedrag voor meer hersenonderzoek.
Merel gaat voor snellere en betere oplossingen bij hersenaandoeningen
“Dementie, parkinson, depressie en migraine. Hersenaandoeningen die ik helaas maar al te goed van dichtbij ken. Behalve mijn ouders en enkele vriendinnen, lijden nu al 4 miljoen mensen in Nederland aan een hersenaandoening. Dat is 54 keer een volle Kuip bij een Feyenoordwedstrijd.
De Hersenstichting zet al ruim 30 jaar alles op alles voor gezonde hersenen voor iedereen. En sinds 2019 jaar mag ik daar als directeur mijn steentje aan bijdragen. Je hersenen zijn onmisbaar en onvervangbaar en nog nauwelijks te repareren. Doordat de hersenen zo complex zijn, kan het grote gevolgen hebben als er iets misgaat.
Om dit op te lossen is meer kennis nodig. Een probleem van deze omvang en complexiteit kun je echt alleen samen oplossen. Daarom ben ik blij dat ik vanuit mijn rol partijen bij elkaar mag brengen!”
Samen meer impact door strategische samenwerkingen
Dankzij Merel en iedereen die zich inzet voor de Hersenstichting werken wij samen met andere partijen om onze kennis en expertise te koppelen. Zo investeerden we het afgelopen jaar samen met de Hartstichting 4 miljoen euro in het verbeteren van de acute en de chronische zorg voor mensen met een beroerte. Ook werken we samen met Alzheimer NL, Epilepsie.nl, MS Research, ZonMW en NWO. Dit soort samenwerkingen zijn heel belangrijk om snellere en betere oplossingen te realiseren voor alle mensen met een hersenaandoening!
Rolf hoopt met zijn onderzoekt hersenbloedingen te voorkomen
“Ik ben sinds 2016 werkzaam als neuroloog in het LUMC en Slaap-Waakcentrum SEIN en heb me altijd veel beziggehouden met waarom we slapen. Wat betekent slaap voor de hersenen? Kortgeleden is ontdekt dat je hersenen zich als het ware schoonspoelen tijdens je slaap. Dit is heel belangrijk, omdat anders schadelijke eiwitten zich kunnen ophopen. Dit kan leiden tot hersenaandoeningen zoals alzheimer, maar ook tot hersenbloedingen.
Eén van de meest voorkomende oorzaken van een hersenbloeding is namelijk cerebrale amyloïd angiopathie (CAA).
Bij CAA stapelt een schadelijk eiwit zich op in de bloedvaten van de hersenen. Hierdoor worden de bloedvaten broos en kunnen bloedingen ontstaan. Voor ons een aanleiding om een onderzoek te starten: hoe kunnen we via onze slaap dit soort hersenbloedingen voorkomen?
We werken nu met steun van de Hersenstichting aan technieken om de hersenen schoon te spoelen van schadelijke eiwitten door te slapen. Hierdoor hopen we het aantal mensen met een hersenbloeding te verminderen. Verhalen van mensen met een hersenaandoening hebben me altijd erg geraakt. Daarom vind ik het heel belangrijk dat er nieuwe behandelingen komen om hersenaandoeningen in de toekomst zoveel mogelijk te voorkomen!”
Samen meer impact door baanbrekende onderzoeken
Dankzij Rolf en iedereen die zich inzet voor de Hersenstichting maakten wij baanbrekende onderzoeken zoals deze mede-mogelijk. Dit onderzoek is een belangrijke stap in de zoektocht naar een behandeling voor CAA. Daarnaast kan deze behandeling mogelijk ook werken bij andere hersenaandoeningen waarbij stapeling van eiwitten een rol speelt. Daarom steunen wij dit onderzoek, zodat er meer behandelingen komen die hersenaandoeningen genezen, stoppen of vertragen of de kwaliteit van leven verbeteren!
Shelly betrekt haar netwerk en creëert bewustzijn over hersenaandoeningen
“Als collectant zet ik mij tijdens de collecteweek in om zoveel mogelijk geld op te halen voor de Hersenstichting. Sinds 2022 collecteer ik ook online en stuur ik al mijn vrienden en familie mailtjes en appjes. Zo haalde ik al meer dan 1100 euro op voor meer hersenonderzoek.
Ik vind het heel belangrijk om dit te doen, omdat ik uit eigen ervaring weet dat gezonde hersenen niet vanzelfsprekend zijn. Een hersenaandoening zet je leven op z’n kop en kan iedereen overkomen, jong of oud.
Mijn dochter Bente (12) kreeg op zevenjarige leeftijd een hersenbloeding. Dat verwacht je niet op die leeftijd. Bente is gelukkig lichamelijk snel hersteld, maar ze heeft sinds haar hersenbloeding nog steeds moeite met bijvoorbeeld overzicht houden en sociale contacten. Dat is soms best lastig en al helemaal als brugklasser.
Door te collecteren voor de Hersenstichting en anderen op te roepen hetzelfde te doen, hoop ik ook op meer begrip rondom hersenaandoeningen. Hoe meer bekendheid er is, hoe beter andere mensen kunnen omgaan met mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Daar maak ik me graag hard voor!”
Samen meer impact dankzij onze collectanten
Dankzij Shelly en iedereen die zich inzet voor de Hersenstichting is er tijdens de collecteweek van 2022 ruim 2 miljoen euro opgehaald! Naast de fysieke collectanten die langs de deuren gingen, werden er ook nog eens 8000 online collectebussen aangemaakt. Het online collecteren is in 2021 gelanceerd omdat wij vanwege Covid niet langs de deuren konden. Dat bleek zo succesvol dat we dit in 2022 hebben voortgezet, met een recordopbrengst als resultaat! Daardoor kunnen onderzoekers als Rolf Fronczek belangrijk hersenonderzoek doen zodat er meer en betere behandelingen komen die hersenaandoeningen genezen, stoppen of vertragen en ervoor zorgen dat mensen met een hersenaandoening een betere kwaliteit van leven krijgen.
Hersenstichting Collecteweek
Elk jaar gaan onze collectanten met de collectebus langs de deuren. Daar zijn we enorm blij mee. Samen halen we geld op voor meer hersenonderzoek om hersenaandoeningen te behandelen. Ook zetten wij ons in om hersenaandoeningen te voorkomen.
Wil jij ook meehelpen?
Pim kiest solide en ambitieuze onderzoeken die een verschil kunnen maken
“Ik werk als hoogleraar neurologie bij het Amsterdam UMC en houd me vooral bezig met de preventie van dementie. Daarnaast ben ik vicevoorzitter van de Raad van Toezicht (RVT) van de Hersenstichting. Jaarlijks dienen bijna alle kennisinstellingen onderzoeksvoorstellen in om nieuwe behandelingen voor hersenaandoeningen te ontwikkelen of bestaande te verbeteren.
Als RVT-lid let ik erop of de selectie van de voorstellen goed gebeurt. We kiezen hierbij voor ambitieuze en solide onderzoeken, die echt wat kunnen betekenen voor mensen met een hersenaandoening.
Als toehoorder bij de meest recente vergadering van de Adviesraad voor Wetenschap en Innovatie van de Hersenstichting heb ik met eigen ogen kunnen zien dat wij daarin weer goed geslaagd zijn dit jaar. Dat biedt een veelbelovend perspectief voor mensen met een hersenaandoening!”
Samen op weg naar gezonde hersenen voor iedereen
Dankzij Pim en iedereen die zich inzet voor de Hersenstichting vinden we steeds meer oplossingen om de hersenen gezond te kunnen houden, beter te behandelen en mensen met een hersenaandoening helpen mee te doen in de maatschappij. In 2022 hebben we aan 13 baanbrekende, nieuwe onderzoeken financiering toegekend. Elk project brengt ons doel, gezonde hersenen voor iedereen, een stapje dichterbij!
Elmy motiveert anderen om in beweging te komen
“Ik ben met vervroegd pensioen en ik wil geen hele dagen binnen zitten. Ik ben een buitenmens. Dankzij de oproep van Erik Scherder heb ik de Ommetje-app gedownload. De app stimuleert mij om ook doordeweeks lekker te gaan wandelen. ‘s Ochtends voor 9 uur een frisse neus halen, ‘s middags er even op uit etc. Zelfs als het regent, ga ik wandelen met de plu. In de Ommetje-facebookgroep ben ik fanatiek. Ik wil graag andere mensen motiveren en hen ervan overtuigen om lekker gaan wandelen of fietsen, of wat voor beweging dan ook! En vooral buiten. Door een frisse neus te halen, voel je je echt beter en je werkt zo ook meteen aan je hersengezondheid!”
Samen meer impact door aandacht voor gezonde hersenen
Dankzij Elmy en iedereen die zich inzet voor de Hersenstichting helpen wij mensen actief en bewust te werken aan gezonde hersenen. Door bijvoorbeeld hun slaapgedrag te verbeteren en meer te bewegen. Zo werden er in 2022 ruim 35 miljoen ommetjes gelopen en is meer dan 50% van de gebruikers dankzij de app meer gaan bewegen. 37% maakte zelfs een gewoonte dagelijks te bewegen. Daarnaast maakte een groot publiek gebruik van onze voorlichtingsinformatie: bijna 9 miljoen websitebezoeken per jaar, 550.000 abonnees op onze digitale nieuwsbrieven, ruim 90.000 volgers op social media en meer dan 90.000 abonnees op ons HersenMagazine.
Dannis zet zich in voor beter bereikbaarheid van de hersenen voor medicijnen
“Ik werk in het Prinses Máxima Centrum als kinderoncoloog, gespecialiseerd in de behandeling van kinderen met een hersentumor. De Hersenstichting steunt, mede dankzij enkele *giftgevers, ons onderzoek naar ‘openen van de hersenen’ met behulp van ultrageluid. Onze hersenen zijn namelijk het best beschermde orgaan in ons lichaam, onder andere dankzij de zogeheten ‘bloed-hersenbarrière’. Deze barrière zorgt ervoor dat schadelijke stoffen in ons bloed niet zomaar in onze hersenen terechtkomen. Een geweldige bescherming! Maar helaas zorgt deze bloed-hersenbarrière ook ervoor dat medicijnen heel moeilijk in onze hersenen terechtkomen. Daardoor zijn hersenaandoeningen zoals hersentumoren en alzheimer moeilijk te behandelen.
In ons onderzoek willen we middels Focused Ultrasound (FUS) de bloed-hersenbarrière tijdelijk en op een veilige manier openen voor betere behandeling. Wereldwijd wordt de FUS-techniek al onderzocht voor meer dan 30 verschillende hersenaandoeningen. In Nederland wordt het apparaat dit jaar geïnstalleerd in het Prinses Máxima Centrum. Begin 2023 kunnen de eerste testen bij patiënten beginnen. Het is heel belangrijk dat er meer hersenonderzoek wordt gedaan, omdat de meeste hersenaandoeningen nu nog niet of nauwelijks te behandelen zijn. Daar zet ik mij graag samen met de Hersenstichting voor in!”
Samen meer impact dankzij hersenaandoening-overstijgende oplossingen
Dankzij Dannis en iedereen die zich inzet voor de Hersenstichting deden onderzoekers belangrijke ontdekkingen op verschillende gebieden. We weten nu meer over hoe de bloed-hersenbarrière werkt en welke rol deze speelt bij verschillende hersenaandoeningen. De Hersenstichting wil dat de hersenen beter bereikbaar worden voor de behandeling van hersenaandoeningen. Daarom maken wij onderzoek mogelijk naar manieren om medicijnen voorbij de bloed-hersenbarrière te krijgen. Zodat we in de toekomst ernstige hersenaandoeningen zoals dementie, hersentumoren, depressie en beroerte hopelijk kunnen vertragen, stoppen en mogelijk zelfs genezen. Dat biedt nieuwe mogelijkheden en hoop voor de 4 miljoen Nederlanders met een hersenaandoening!
Dit onderzoek wordt mede mogelijk gemaakt door het Piet Poortman Fonds, C. en W. de Boer, Stichting Sterk & Positief en het JW Wegener Fonds in oprichting. Lees meer over dit onderzoek!
Dewi zet zich in voor jongeren met een hersenaandoening
“Sinds april werk ik voor de Hersenstichting onder andere voor het project de Class; een coaching- en re-integratie traject van de Hersenstichting voor jongvolwassenen met niet-aangeboren-hersenletsel (NAH). Zij krijgen persoonlijke begeleiding en talentontwikkeling in een intensief traject van één jaar. Met als doel het vinden van een passende baan.
Als medewerker van de Hersenstichting zet ik mij in voor deze jongvolwassenen, zodat zij zoveel mogelijk uit hun leven kunnen halen. Ik vind het heel belangrijk dat ik mij hiervoor inzet. Uit eigen ervaring weet ik hoe het is als je niet meer makkelijk kan meedoen in de maatschappij.
In 2018 heb ik zelf NAH opgelopen door een ongeval. Als je jong bent en nog niet veel hebt meegemaakt, voelt alles in het leven vanzelfsprekend. Maar ineens ging niets meer vanzelf. Ik deed hard mijn best om vooruit te kijken en te focussen op wat ik nog wél kon doen, maar dat kon ik niet alleen. Zo kwam ik uit bij de Class. Het was voor mij toen heel belangrijk dat ik met een job- en sportcoach keek naar wat er nog allemaal wél kon.
Via mijn deelname aan de Class kwam ik in contact met de Hersenstichting en zo heb ik mijn eigen doel behaald: een passende baan bij een organisatie waar ik mij kan inzetten voor mensen met een hersenaandoening!”
Samen meer impact voor jongvolwassenen met NAH
Dankzij Dewi en iedereen die zich inzet voor de Hersenstichting startte ook dit jaar weer een nieuwe editie van de Class. Daarnaast troffen we voorbereidingen voor het uitbreiden van dit project. In januari 2023 gaan er niet één maar twee Classes van start. Daarnaast starten we ook een Class in het Oosten. Dit is een belangrijke stap. Hierdoor kunnen we twee keer zo veel jongeren met niet-aangeboren-hersenletsel helpen. Twee keer zo veel jongeren die (weer) hoopvol vooruit kunnen kijken, een passende baan kunnen vinden én weer mee kunnen doen in de maatschappij!
Willem inspireert anderen met een hersenaandoening
“Ik ben al jaren als ambassadeur betrokken bij de Hersenstichting. Als ambassadeur en ervaringsdeskundige zet ik mij in voor meer erkenning en herkenning voor mensen met een hersenaandoening. Dat doe ik door mijn verhaal te vertellen in lezingen, interviews en blogs. Met mijn verhaal wil ik andere mensen inspireren en motiveren.
Het is inmiddels 15 jaar geleden dat ik werd getroffen door een herseninfarct en die jaren heb ik gebruikt om mijn kracht te hervinden en nieuwe kansen te creëren. Ik wil anderen, jong en oud, laten zien dat je altijd opnieuw kunt beginnen, als je de mogelijkheden maar blijft zien of creëert.
Ik raakte door mijn infarct halfzijdig verlamd, maar toch ging ik trainen om te kunnen zwemmen in open water. Door het zwemmen kreeg ik weer een doel. En dat is waar het om gaat: iedereen wil gewoon mee kunnen doen. Of dat nu is op het gebied van werk, sport of vrije tijd. Samen met de Hersenstichting maak ik me daarom hard voor een inclusieve, toegankelijke samenleving zodat mensen met een hersenaandoening ook daadwerkelijk het beste uit hun leven kunnen halen.”
Samen meer impact dankzij prikkelvriendelijke sport en cultuur
Dankzij Willem en iedereen die zich inzet voor de Hersenstichting werken wij aan een passend aanbod voor werk, beweging en vrije tijd, zodat mensen met een hersenaandoening daadwerkelijk mee kunnen doen in de maatschappij. Door de gevolgen van een hersenaandoening is “meedoen” niet vanzelfsprekend. Zo kunnen veel mensen met een hersenaandoening door overprikkeling niet zomaar dingen ondernemen die voor anderen heel normaal zijn. Zoals een bezoek aan een sportschool of museum. Ook dit jaar stelden we subsidies beschikbaar om een prikkelvriendelijk programma aan te bieden voor sport, bewegen en vrije tijd. Zodat er ook voor mensen met een hersenaandoening een uitgebreid aanbod is.
