Betere zorg voor kinderen en jongvolwassenen met NAH
12 februari, 2024
Betere zorg voor kinderen en jongvolwassenen met NAH
12 februari, 2024
“Mijn leven zou niet zo drastisch veranderd zijn…
17 april, 2023
Donderdag 05 december 2019
Twee jaar geleden ging het minder goed met Egbert*. Hij begon dingen te vergeten en raakte een paar klanten kwijt. Een burn-out, dacht zijn vrouw Leonie. Tot de politie hem van de weg haalde, omdat autorijden niet meer ging. Toen kwam de diagnose: ziekte van Alzheimer, de meest voorkomende vorm van dementie. Op zijn 59e. Leonie vertelt hoe deze aandoening hun leven compleet op z’n kop zet.
*Egbert is op 62-jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van dementie.
Leonie: “Vroeger had Egbert een krachtige, heldere blik in zijn ogen. Nu zie ik leegte. Alsof hij in een andere wereld leeft. Sinds een jaar woont hij in een verzorgingshuis, omdat de zorg thuis te zwaar werd. Ik zoek hem elke dag even op.
Egbert heeft pas twee jaar geleden de diagnose gekregen, maar is sindsdien heel hard achteruit gegaan. Van een dirigent die een heel orkest overzag naar een man die in fragmenten leeft. Zijn motoriek, zijn coördinatie, zijn spraak… alles wordt minder. Het gaat zo snel, elke dag kan het weer anders zijn.”
Leonie: “Alles wat je bent en alles wat je hebt wordt langzaam minder, dat is het proces. Iedere keer is hij weer een stukje kleiner. Tot er op een dag niets meer over is. Als ik hem nu aankijk, denk ik: ik herken mijn eigen man niet meer. Ik ga met Egbert om op de manier waarop ik denk dat ik hem met het meeste respect kan benaderen. En gelukkig zijn er ook nog wel wat mooie momentenwaarop we samen kunnen lachen. Hij in zijn wereld, en ik in de mijne. Dat zijn van die kleine dingen die dan weer even gewoon zijn.”
Ik hoop dat Egbert de warmte en de liefde blijft voelen die we hem geven. Dat is eigenlijk het enige wat nog bereikbaar is. Het zou zo mooi zijn als er een medicijn gevonden wordt, zodat dit andere mensen in de toekomst bespaard kan blijven.”
1 op de 4 mensen heeft een hersenaandoening. Hersenaandoeningen zijn helaas hard op weg de grootste ziekte van Nederland te worden. Dit moet stoppen. Want een hersenaandoening zet je leven op z’n kop. En vroeg of laat raakt het ons allemaal. Daarom zet de Hersenstichting alles op alles voor gezonde hersenen voor iedereen. Nu en in de toekomst. We zetten niet in op één aandoening, maar investeren breed in baanbrekende oplossingen die hersenaandoeningen helpen voorkomen, afremmen, of genezen. Om dit te bereiken laten we onderzoek doen, geven we voorlichting en zetten we ons in voor betere patiëntenzorg.
Van 27 januari t/m 1 februari 2020 gaan ruim 19.000 collectanten langs de deuren om geld in te zamelen voor al die mensen die te maken hebben met een hersenaandoening. Geef aan de collectant, want alleen samen kunnen we hersenaandoeningen behandelen én in de toekomst voorkomen.
12 februari, 2024
Er is een nieuw landelijk behandelprogramma voor kinderen en jongvolwassenen met NAH (niet-aangeboren hersenletsel). Belangrijk, want zo wordt de zorg…
17 april, 2023
Op een novemberavond in 2019 kreeg Jelle een fietsongeluk dat zijn hele leven zou veranderen. Van het ongeval zelf kan…