Betere zorg voor kinderen en jongvolwassenen met NAH
12 februari, 2024
Betere zorg voor kinderen en jongvolwassenen met NAH
12 februari, 2024
“Mijn leven zou niet zo drastisch veranderd zijn…
17 april, 2023
Donderdag 20 juni 2019
Meer artikelen in Blogs Geplaatst onder Ziekte van parkinson door Gerard Pronk
Hoe je leven verloopt noemen ze ook wel eens poëtisch ‘de stroom van je leven’. De stroom van mijn leven gaat met scherpe bochten en hoge heuvels. Dit komt omdat ik na dertien jaar, sinds mijn 32e, met Parkinson leef. Sinds zeven jaar leef ik ook OP de stroom van het leven. Toen zijn er namelijk elektroden in mijn hersenen geplaatst, ook wel deep brain stimulation (DBS) genoemd, om de Parkinson te reguleren. Met positief resultaat!
Het is inmiddels wel al de derde keer in acht jaar dat ik mijn batterij, die op borsthoogte zit, letterlijk leeg is en heb moeten vervangen. In de meeste gevallen gaat hij zo’n vijf jaar mee, maar bij mij verbruikt hij twee keer zoveel. Dus was er weer een operatie nodig voor wat nieuwe stroom in mijn brein.
Voor het eerst was ik zenuwachtig voor de operatie. Ik heb geen idee waarom, want ik wist wat mij te wachten stond. Misschien is het omdat ik weet dat ik toch wel een beetje van slag zal zijn van de ingreep en weer even moet bijkomen. Ik moest mezelf om 11:30 uur nuchter melden in het ziekenhuis. Om 13:30 uur zou het mijn beurt zijn, dus ik had nog even de tijd om aan lekkere broodjes met kroket te denken. Na deze feestmaaltijd met mijn vrouw nam ik afscheid van haar en werd ik naar de operatiekamer gebracht.
Hier stond alles al klaar om mij weer op volle sterkte te brengen, werd mijn bloeddruk gemeten en kreeg ik een infuus. Een kruisje werd geplaatst op de rechterkant waar mijn batterij zit, zodat de neurochirurg geen foutje kon maken. Tja, ook dat zijn maar gewoon mensen…
Al snel werd ik heerlijk licht in mijn hoofd van de narcose om na 1,5 uur wakker gemaakt te worden. Mijn batterij is weer vol(t)geladen!
Wel een raar idee om wakker te worden met een hechting op de plaats waar de nieuwe batterij geplaatst is, die zoveel impact heeft op mijn leven. Deze hechtingen blijven 10 dagen zitten, die uiteindelijk door de neurochirurg zijn verwijderd.
Het zijn ook maar ‘gewoon’ mensen die neurochirurgen, maar wel mensen die de stroom van het leven van mensen kunnen veranderen. De batterij van mijn DBS maakt voor mij een wereld van verschil! Na de operatie ben ik weer actiever, heb ik minder slaap nodig en ben ik weer meer aanwezig. Zo zei mijn vriendin dat ze me scherper vindt en weer meer initiatief toon, zoals laatst toen we gingen barbecueën. Ik pak het leven weer meer aan.
Je kunt dus wel stellen dat ik letterlijk met de ‘stroom’ van het leven mee ga! Mede mogelijk gemaakt door mijn batterij.
Gerard
Gerard kreeg op zijn 32e jaar de diagnose parkinson. Ineens vielen de puzzelstukjes in elkaar. Jaren daarvoor was hij al aan het tobben en kreeg ineens slechtere beoordelingen op zijn werk, maar begreep niet wat er aan de hand was. Nu probeert hij met ups en downs ‘zo gewoon mogelijk’ te leven. Hij is vrijwilliger bij de Hersenstichting en werkt als ervaringsdeskundige mee aan de website www.werkenmethersenletsel.nl.
12 februari, 2024
Er is een nieuw landelijk behandelprogramma voor kinderen en jongvolwassenen met NAH (niet-aangeboren hersenletsel). Belangrijk, want zo wordt de zorg…
17 april, 2023
Op een novemberavond in 2019 kreeg Jelle een fietsongeluk dat zijn hele leven zou veranderen. Van het ongeval zelf kan…