A.D.E.M.

Mijn naam is Valesca Paans ik ben geboren op 17 april 1995. In 2006 op 11 jarige leeftijd heb ik de ziekte A.D.E.M. gehad.

Diagnose

Na een verstapping tijdens het wandelen, volgde een dikke pijnlijke linker knie. Hierop volgde uitval verschijnselen beginnend bij mijn linker voet/ been waarna vervolgens linker arm/hand, spraak en slikreflex en zicht vervolgde met flinke hoofdpijnen, braken en lichte verhoging.

Ik werd opgenomen in het ziekenhuis. Er werd nu naast een MRI scan van mijn knie ook een MRI scan van mijn hersenen gemaakt. Hierop waren flinke laesies (letsels) te zien. Mijn situatie verslechterde en ik werd overgeplaatst naar het Sophia kinderziekenhuis. Opnieuw werd er een hersenscan gemaakt waarop de laesies die eerder gezien waren nu waren gegroeid. En het waren er ook meer. Eén laesie was ter grote van een pingpong bal en zaten zowel links als rechts voor en achter in mijn hersenen.

Een lange ziekenhuisperiode en vele onderzoeken volgden. Ik werd binnenste buiten gekeerd. Vele ziektes werden uitgesloten, aan vele ziektes werd getwijfeld. Van tumoren tot metabole ziektes en auto immuunziektes. Mijn situatie verslechterde en mijn hersendruk liep op. Er moest actie ondernomen worden.

Artsen konden niet met zekerheid zeggen of het om een A.D.E.M. ging of hersentumoren. Afwachten was geen optie dus startten zij de behandeling welke aansloeg. Waarover lang getwijfeld is, want tumoren zouden gaan groeien bij deze kuur. Maar mijn laesies begonnen te slinken en het hersenbiopt werd gecanceld en de kuur werd door gezet. Beetje bij beetje knapte ik op. De uitlokkende factor waardoor mijn A.D.E.M is ontstaan is nooit gevonden.

Niet-aangeboren hersenletsel

Op de MRI-scans is te zien dat ik schade heb in alle hersengebieden. Ook uit de zogeheten neuropsychologische liegen de resultaten er niet om wat A.D.E.M als blijvende schade heeft aangericht. Echter hechtte ik er nooit veel waarde aan. Na een tijd fysio gehad te hebben, om opnieuw de functie in mijn hand/been te krijgen en te leren lopen en mijn rompbalans terug te krijgen, ging het leven weer door. Voor de artsen was het een wonder hoe ik functioneerde, dit komt niet overeen met de scans en de zogeheten NPO onderzoeken. Echter werd het pas duidelijk wat voor schade en moeilijkheden mijn hersenletsel met zich mee bracht.

Onzichtbare gevolgen

De algehele sterk vertraagde verwerkingssnelheid, zorgt ervoor dat ik cognitief kwetsbaar ben. Hiervan ondervind ik lasten als prikkelgevoeligheid, woordvindings problemen, vermoeidheid, taakgerichtheid, verkorte aandachtspanne, hoofdpijn en problemen in mijn gedrag en emotie regulatie. Iets wat je aan de buitenkant niet ziet.

Op de dagen dat het wam of koud is of ik veel lichamelijke inspanning lever of vermoeid ben is het zichtbaar. Mijn hand trekt dan spastisch of verminderd van kracht of een zogenoemde tremor, ook mijn loop patroon word anders. En ernaast is er sprake van het Uthoff fenomeen.

Valesca heeft op 11-jarige leeftijd door de ziekte A.D.E.M. hersenletsel overgehouden. Ze wil dat er meer bekendheid komt omtrent A.D.E.M. en onzichtbare gevolgen. En ze wil anderen helpen, zodat lotgenoten niet hetzelfde pad hoeven te bewandelen als zij.

A.D.E.M., Acute Demyeliniserende EncefaloMyelitis, is een auto-immuunziekte met ontstekingen in de hersenen en het ruggenmerg.