Betere zorg voor kinderen en jongvolwassenen met NAH
12 februari, 2024
Donderdag 26 april 2018
Ik las een tijdje terug 10 tips over wat je kunt doen om iemand met hersenletsel te helpen. Mooi. Vanuit mijn eigen ervaring weet ik dat er ook een heleboel is wat je juist NIET moet doen. Maar al te vaak doen of zeggen mensen dingen, vaak ook goed bedoeld, die juist averechts werken. Daarom vond ik het tijd om dat ook maar eens open en eerlijk hier neer te schrijven.
NB voel je alsjeblieft niet persoonlijk aangesproken. Het is niet de bedoeling om iemand persoonlijk aan te vallen hiermee. Gewoon ervaringen van de afgelopen 2,5 jaar van mij en anderen. Waar ze staat, kan ook hij staan.
Denk niet, ze kan toch niet komen, dus ik vraag haar maar geen eens. Dat is heel pijnlijk. We kunnen altijd zelf een vorm bedenken dat we toch even kunnen komen.
Dat is er, zal er altijd zijn. De ene dag gaat beter dan de andere. Hoe voel je je vandaag is een betere vraag.
We doen dit niet voor de lol. Onze vorm van de dag is van zoveel factoren afhankelijk en helaas vaak niet te voorspellen. Afspraken afzeggen is helaas onderdeel van ons leven. We vinden het niet leuk maar hebben soms geen keuze. Het heet overleven.
Een telefoongesprek vergt heel veel energie. Laat het initiatief over aan degene met hersenletsel op dit gebied of hou het kort.
Dat is niet omdat we dat niet willen, maar omdat we waarschijnlijk even onze handen vol hebben aan ons zelf. Whatsapp is een geweldige uitvinding voor ons. We kunnen je antwoorden als we ons goed voelen.
Misschien antwoorden we niet gelijk op je whatsapp berichten, maar het komt. We waarderen je aandacht heel erg, echt waar.
De meeste van ons kunnen slecht tegen prikkels. Zucht niet als we vragen of het zachter mag of zelfs uit. We zeuren niet.
Echt, als je geen hersenletsel hebt, weet je niet waar je het over hebt. Doe dus ook niet alsof.
Tenzij we hebben aangegeven dat we daar geen problemen mee hebben. De meeste van ons werken met een dag of weekplanning om onze beperkte energie te bewaken. Onverwachte dingen, slurpen onze energie op.
Zijn blij met jouw aandacht, jouw vriendschap en horen echt graag de leuke dingen uit jouw leven. Hebben ook helemaal geen zin om altijd over onszelf te praten.
Spreek ons aan op ongewenst gedrag. Als ons lontje kort is en we niet leuk reageren op je bijvoorbeeld. Zeg dat dan gewoon. We hebben dan wel hersenletsel maar dat is geen excuus voor onbeschoft of ander ongewenst gedrag.
Hier kunnen we niet altijd aan voldoen. Druk en stress zorgt voor verergering van onze klachten.
Met deze blog hoop ik ook weer mensen die iemand kennen met hersenletsel, wat handvatten te geven. Ik weet dat het niet makkelijk is om je in te leven, als je het zelf niet hebt. Maar schrijf ons alsjeblieft niet af, omdat we een andere handleiding hebben gekregen.
Ons leven is echt ook nog steeds meer dan de moeite waard. We zijn zoveel meer dan ons hersenletsel. Echt waar. We kunnen nog steeds zelf denken, meedoen aan het sociale leven, hetzij aangepast, en nog steeds een leuke vriend of vriendin zijn. In ieder geval de meesten van ons.
Herken jij deze dingen!?
Kesty
Lees hier de vorige blog van Kesty
Kesty heeft op 41 jarige leeftijd een herseninfarct gehad en is als gevolg daarvan sinds maart 2017 volledig arbeidsongeschikt verklaard. Zij heeft een eigen blog waar ze schrijft over haar zoektocht naar een nieuwe balans in het leven met hersenletsel.