Betere zorg voor kinderen en jongvolwassenen met NAH
12 februari, 2024
Maandag 22 februari 2016
Sinds 14 oktober 2011 zit ik in een achtbaan met de bijhorende vrije vallen, steile klimmen en loopings. Het is een ware dollemansrit waarbij ik meerdere keren bijna uit de bocht ben gevlogen maar de G-krachten duwen mij telkens weer terug op mijn zitplaats. En gelukkig heb ik een medepassagier, mijn partner, die mij stevig vasthoudt.
Halverwege de reis wordt mijn kaartje officieel gecontroleerd en ik mag door naar een volgende ronde zonder enige urenbeperking. Echter, de tweede ronde is veel heftiger dan de eerste, en de toeschouwers op de grond zien niet dat ik worstel met de alsmaar toenemende snelheid van het karretje. Ik trek het niet meer en wil eruit, maar ik moet eerst nog een paar loopings nemen om bij de uitgang te komen. Eindelijk is de controlepost in zicht en warempel, met dezelfde controleur als twee jaar geleden.
Op de controlepost bekijkt de controleur mijn kaartje en zegt dat ik een bijzonder geval ben. Ondertussen speelt hij nerveus met zijn pen, zijn hele lichaamshouding verraadt dat hij niet goed weet wat hij met mij aan moet. Hij snapt niet dat ik met mijn hersenletsel nog zo lang in de achtbaan ben gebleven. Ik antwoord dat ik het zelf ook niet begrijp en wijt het aan mijn veerkracht. Wel voeg ik er aan toe dat ik me gestraft voel voor mijn doorzettingsvermogen.
Na een ogenblik stilte stelt hij mij meerdere vragen waarbij mijn partner mij diverse keren aanvult. Halverwege het gesprek kijkt hij mij doordringend aan en zegt hij dat ik mijn verhaal heel goed kan verwoorden, waarop ik hem vraag of hij in staat is om door mijn buitenkant heen te kijken. Hij bevestigt van wel. Mooi, denk ik, en ik ben blij dat ik naar het advies van anderen heb geluisterd: geen vol ornaat.
Gedurende het gesprek ziet mijn partner dat mijn rechterhand in een verkrampte houding schiet. Ik heb het niet door, maar ik voel mijn lichaam onrustig worden. Snapt hij het echt? Ik vraag hem of hij de scans wil zien, maar hij antwoordt dat hij onvoldoende kennis heeft om deze goed te kunnen duiden. Vervolgens zegt hij dat hij informatie voldoende heeft om mijn kaartje te beoordelen. Toch ben ik niet helemaal overtuigd en vertel hem dat ik volgens mijn neuroloog tot de vijf procent ergste gevallen van een sinustrombose behoor. Zwijgend hoort hij het aan om tenslotte mede te delen dat mijn kaartje op niet-medische gronden niet meer geldig is. Wel dient de hoofdcontroleur het definitief af te stempelen, én te testen op duurzaamheid. Hierop zeg ik dat mijn hersenletsel absoluut duurzaam is. Ik zeg gedag en stap samen met mijn partner weer in het karretje.
Het laatste deel van de rit nadert en mijn lichaam sputtert steeds meer tegen. Mijn partner kan het niet langer aanzien en roept de controleur erbij, die vervolgens zegt dat ik de achtbaan voorgoed mag verlaten. Met gemengde gevoelens stap ik uit en ga op zoek naar een andere, rustige attractie buiten het pretpark, waarbij óntmoeten centraal staat.
Op 29 februari 2016 word ik officieel arbeidsongeschikt verklaard.
Elisheva
Lees hier de vorige blog van Elisheva
Elisheva heeft in 2011 niet-aangeboren-hersenletsel opgelopen als gevolg van een Sinustrombose met hersenbloeding. Ze wil met haar blogs graag andere mensen hebben met het verwerken van een vergelijkbare traumatische gebeurtenis. Columns van andere mensen hebben haar namelijk ook geholpen!