Betere zorg voor kinderen en jongvolwassenen met NAH
12 februari, 2024
Betere zorg voor kinderen en jongvolwassenen met NAH
12 februari, 2024
“Mijn leven zou niet zo drastisch veranderd zijn…
17 april, 2023
Maandag 21 maart 2022
Meer artikelen in Blogs Geplaatst onder Hersentumor door Jantienne Vooijs
Tja, dat is misschien nu wel het geen waar ik midden in zit.
Aan de ene kant de domme pech met de hersentumor die ik heb en wat deze teweeg brengt. Frustratie… Ja dat knaagt aan je. Het niet begrepen worden en het soms niet uit kunnen leggen… Herken je dat?! Dag in dag uit leef ik met tripjes, althans zo noem ik mijn aanvalletjes. Ik krijg een geursensatie in mijn neus, een misselijk en duizelig gevoel en daarbij een tinteling in mijn ledematen. Al zeg ik vaak genoeg.. “Kon ik het maar duidelijk maken hoe het voelt of iemand het laten ervaren”. Al gun ik dit uiteraard niemand, maar puur om een stukje begrepen te worden!
Het klinkt misschien wat gek, maar deze aanvalletjes zullen helaas ook niet meer weg gaan. Ik moet hier mee leven en het beste ervan maken. Dat betekent dus dat ik mijn grenzen moet aangeven. Iets wat ik niet in me heb. Ik geniet van vele dingen, al zijn ze maar klein. Mijn hart is er goed voor en ook met mijn hoofd wil ik het zo graag, maar helaas doet mijn lichaam niet mee en trekt me terug.
~ Vallen en steeds weer opstaan. ~
Laten we het maar snel over die dikke mazzel hebben, want het liefst omarm ik het positieve in het leven en probeer ik daar extra van te genieten. Afgelopen week was een spannende week. Een nieuwe MRI scan en in dezelfde week de uitslag. Duimen draaiend zit ik daar met mijn vader in de wachtruimte. Te wachten tot we gehaald worden. Het zal eens niet… het loopt uit. Maar dan is het lang verwachtte moment daar en hoor ik al vrij snel dat het een positieve uitslag is! We kunnen weer ademhalen. We krijgen te horen dat het een lange weg is die eraan komt wegens het starten van een nieuw middel en het afbouwen van een medicatie, maar ik zou er goed in begeleid worden!
Met deze uitslag kan ik er voorlopig weer tegenaan!!
Al moet je soms opgeven.
Wees niet bang om door te leven.
Dans door de dagen.
Lach, vecht, bid, huil, val.
Beklim de berg.
Overwin het dal!
En onthoud: Ga altijd voor goud!!!
Jantienne kreeg op 20-jarige leeftijd te horen dat ze een hersentumor heeft. Dit heeft haar leven veranderd. Ze hoopt met haar blogs zoveel mogelijk mensen te steunen en kracht te geven.
12 februari, 2024
Er is een nieuw landelijk behandelprogramma voor kinderen en jongvolwassenen met NAH (niet-aangeboren hersenletsel). Belangrijk, want zo wordt de zorg…
17 april, 2023
Op een novemberavond in 2019 kreeg Jelle een fietsongeluk dat zijn hele leven zou veranderen. Van het ongeval zelf kan…