Betere zorg voor kinderen en jongvolwassenen met NAH
12 februari, 2024
Betere zorg voor kinderen en jongvolwassenen met NAH
12 februari, 2024
“Mijn leven zou niet zo drastisch veranderd zijn…
17 april, 2023
Maandag 27 april 2015
Meer artikelen in Blogs Geplaatst onder Multiple Sclerose (MS) door Anja Prakken
In Nederland leven een half miljoen mensen met de gevolgen van hersenletsel. En bijna iedereen krijgt ooit met een hersenaandoening te maken. Huh? Ja. Migraine, epilepsie, niet-aangeboren hersenletsel, dementie, beroerte, angststoornissen, hersentumoren en ook ‘mijn’ MS: Je ziet het niet direct. Kusje erop helpt niet en het heeft grote gevolgen. Ik zie graag meer mensen met een hersenaandoening in het gewone leven. En zo weinig en kort mogelijk in speciale instellingen. Meedoen in de gezonde mensenwereld is over en weer motiverend voor meer en minder gezonde mensen. Ik ben voor wederzijdse participatie: gezonder en ongezonder meer door elkaar en samen in evenwicht.
Zelf doe ik graag mee met het gewone leven. Zoals onze regering ook graag wil participeer ik naar vermogen. Het laatste jaar minder dan ooit. Maar toch. Mijn evenwicht ben ik nu een tijdje kwijt. Dat loopt heel onhandig. Hoewel ik zeker niet dagelijks en overdag zelden alcohol drink, kan ik elk moment van de dag verdacht zwalken en val ik geregeld bijna om. Als ik te ver loop, of fiets en dan afstap, lukt het me echt niet meer om een nuchtere indruk te maken. Daar bestaan (nog) geen filmpjes van. Voor zover ik weet…. Inmiddels ken ik alle soorten meewarige blikken en ‘grapjes’.
Ik kan een eindje fietsen en lopen. Niet meer zover als ik gewend was. Instabiliteit is onhandig want het beperkt mijn bewegingsvrijheid. Want ik wil niet door te ver gaan levensecht van de stoep voor een bus vallen.
Behalve enorm grote en veelal lege gehandicaptenparkeerplaatsen zijn er geen speciale voorzieningen voor (nog) lopende minder validen op openbare wegen of stoepen. Het is praktisch bijvoorbeeld niet mogelijk elke stoep van een leuning te voorzien. Ik moet altijd vooruit kijken en inschatten wat mogelijk is. Daarom bestijg ik bijvoorbeeld geen trappen zonder leuning. Ik kom wel boven, maar ooit moet ik weer naar beneden. Dat vraagt meer coördinatie en evenwicht dan ik in huis heb. ‘Er zijn toch vaak roltrappen?’ Zeker. Maar sommige gaan zo pijlsnel naar boven en beneden dat ik niet snel genoeg op een trede kan stappen.
Ik loop niet meer te ver. Maar ik wil blijven lopen. Hoe raar het er soms ook uitziet. Met mijn zwabberende loopje zorg ik voor gespannen blikken. Door te blijven lopen blijf ik uiteindelijk langer op de been. Dat is wetenschap. Het is onzin me daar niets van aan te trekken.
Vanwege MS heb ik evenwicht- en balansstoornissen. En zo zijn er dus veel meer mensen om u heen die dagelijks worstelen om gewone dingen te doen. Verbaasde blikken trek ik me niet meer aan. Oordeelt u niet meer te snel?
Lees hier de vorige blog van Anja
Anja kreeg op haar 20e de diagnose Multiple Sclerose (MS). Ze is een trotse (alleenstaande) moeder van twee kinderen. Dat valt niet mee, maar beweging doet haar goed. Ook heeft ze haar levensritme en voedingsgewoontes aangepast. En ze prikt remmende medicatie.
12 februari, 2024
Er is een nieuw landelijk behandelprogramma voor kinderen en jongvolwassenen met NAH (niet-aangeboren hersenletsel). Belangrijk, want zo wordt de zorg…
17 april, 2023
Op een novemberavond in 2019 kreeg Jelle een fietsongeluk dat zijn hele leven zou veranderen. Van het ongeval zelf kan…