Hoe parkinson mijn carrière binnendrong

Tien jaar geleden alweer. Wat kan er veel veranderen. Ik had een goede baan, werkte als ICT’er bij een grote organisatie. Ik werkte hard, vaak 50 uur in de week, en kreeg tot die tijd alleen maar goede beoordelingen. Ik was de laatste tijd wel erg moe, maar dat was ook niet zo gek. Vanwege de reorganisatie lag de werkdruk erg hoog. Tijdens een functioneringsgesprek kreeg ik voor het eerst te horen dat mijn beoordeling slecht was. Ik begreep er niets van!

Ik werkte voor mijn gevoel nog steeds even hard en zette mij voor 100% in, ook al was ik wel erg moe en had ik steeds vaker schouderklachten. Met deze klachten ben ik uiteindelijk naar de dokter gegaan en kwam ik met de diagnose burn-out thuis te zitten. Een enorme domper, maar na een periode van rust zou ik er weer bovenop komen.

Begin van een ‘nieuw leven’

Dat liep anders. Het bleef maar aanhouden en werd steeds erger. Vele bezoeken aan artsen en fysiotherapeuten later, kwam ik bij een neuroloog terecht. Wat moest deze neuroloog in mijn hoofd zoeken, ik had toch fysieke klachten? Na wat testjes gedaan te hebben, wat ik maar onzin vond, mocht ik weer naar huis. Net voor de vervolgafspraak, waar ik de uitslag zou krijgen, vroeg mijn toenmalige vrouw nog: ‘Zal ik met je mee gaan?’ Maar ik antwoordde stellig dat dat niet hoefde, want in mijn hoofd was toch niets mis. Niets bleek minder waar, volgens de arts. ‘Ik moet je wat vertellen.. je hebt de ziekte van Parkinson’. Mijn eerste reactie was gek genoeg: Ach, daar krijg je toch pas last van als je oud en grijs bent? Niet dus. Op dat moment was ik pas 32 jaar, had ik een dochter van 4 en was er een zoontje op komst. Het bleek het begin van een ‘nieuw leven’.

Volledig afgekeurd

Ik ben jaren bezig geweest de ziekte onder controle te krijgen. Vijf jaar lang heb ik getobd met diverse medicijnen, maar het werd er niet beter op. ‘Deep Brain Stimulation’ zou mijn laatste kans zijn op een zo leefbaar mogelijk leven met Parkinson. Wroeten in mijn hoofd, noemde ik het.. Ik heb dit zolang mogelijk proberen uit te stellen, maar ik kon niet meer. Door middel van een hersenoperatie zijn er toen elektroden geplaatst en die hebben ervoor gezorgd dat ik weer kan doen wat ik nu doe. Gek hoor, dat je lichaam dan gestuurd wordt door een paar volt. Dat is niet te beschrijven. Ook dat heeft jaren gekost om de elektroden op de juiste aantal ‘volts’ af te stellen, ik kende mezelf niet meer. Ziekenhuis in, ziekenhuis uit.. Maar het is gelukt! Daar ben ik erg dankbaar voor. In de tussentijd werd ik deels afgekeurd en is mijn baan gestopt. Ik ben nog een jaar aan de slag gegaan bij een overheidsinstantie in Den Haag. Hier werd veel begrip getoond voor mijn ziekte, wat een verademing was. En niet alleen van collega’s, maar ook van de bedrijfsarts. Dat hielp mij enorm. Maar helaas merkte ik na een jaar dat het niet meer ging. Ik werd volledig afgekeurd.

Een nieuwe invulling!

Na een tijd thuis gezeten te hebben met ups en downs ben ik op zoek gegaan naar een nieuwe invulling. Ik ben meer gaan bewegen, ben mijn sociale contacten gaan uitbreiden en zocht een vrijwilligersbaan. Zo ben ik uiteindelijk bij de Hersenstichting terecht gekomen en hebben we in samenwerking met Stichting Boogh de website www.werkenmethersenletsel.nl in de zomer van 2016 vernieuwd. Ik weet zelf hoe belangrijk werk is tijdens je ziekte; het geeft je voldoening, afleiding, maar is lastig uit te leggen aan je collega’s. Want aan de buitenkant zien ze vrijwel niets aan je. Een halve dag in de week lukt het mij nu om aan deze website te werken. Ik werk hier met veel plezier aan mee; het geeft mij het gevoel toch een bijdrage te kunnen leveren door middel van mijn ervaringen en achtergrond, ondanks mijn beperkingen. En ik wil anderen graag helpen wat meer wegwijs te maken in het doolhof dat hersenletsel heet.

Re-integreren na hersenletsel

Op werkenmethersenletsel.nl krijg je antwoord op vragen als: Hoe ga je om met onbegrip van je collega’s? Wat moet ik doen als ik een uitkering moet aanvragen? Wat kan ik verwachten als ik weer aan het werk ga? Belangrijke tips en informatie om optimaal te kunnen re-integreren en participeren wanneer je hersenletsel hebt. Overigens niet alleen voor de werknemer met hersenletsel zelf, maar ook voor de werkgever en collega’s. Want begrip en kennis van het ziektebeeld helpt enorm!

Gerard

Gerard kreeg op zijn 32e jaar de diagnose parkinson. Ineens vielen de puzzelstukjes in elkaar. Jaren daarvoor was hij al aan het tobben en kreeg ineens slechtere beoordelingen op zijn werk, maar begreep niet wat er aan de hand was. Nu probeert hij met ups en downs ‘zo gewoon mogelijk’ te leven. Hij is vrijwilliger bij de Hersenstichting en werkt als ervaringsdeskundige mee aan de website www.werkenmethersenletsel.nl.