Betere zorg voor kinderen en jongvolwassenen met NAH
12 februari, 2024
Woensdag 02 december 2020
Het belang van één-op-één gesprekken en luisteren naar verhalen.
Het is niemand ontgaan dat we sinds maart 2020 een nieuwe digitale snelweg hebben uitgevonden. Via teams, zoom, google hangouts, whatsapp en andere beeldbel – en vergadermogelijkheden hebben we een alternatief vergadercircuit ingericht. En met succes. We vergaderen wat af. De dagen zijn nog drukker dan voorheen. In plaats van 4 afspraken op een dag is een dag met 8 afspraken geen uitzondering. Lunchten we vroeger onderweg, nu lunchen we achter het beeldscherm tussen 12:55 (5 minuten ingelopen bij de ene afspraak) en 13:01 (1 minuut te laat bij de volgende afspraak). Elke ochtend zet ik mijn oortjes en microfoon op en er gaan dagen voorbij dat ik rond 17:00 uit het raam kijk en denk: o ja, buiten is mooi weer.
In september 2020 organiseerden we de klankbordgroep voor het NAH-Kennisnetwerk. Dit is een groep betrokken mensen met hersenletsel die al sinds 2017 meedenken met het kennisnetwerk. Ook zij hadden zich inmiddels ingesteld op een andere samenleving. Het was september: er was nog net het een en ander mogelijk, maar als je het zekere voor het onzekere nam, dan bleef je nog werken vanuit huis. We organiseerden een digitale klankbordgroep, maar daar bleek al gauw dat het voor veel mensen met NAH (niet-aangeboren hersenletsel) behoorlijk ingewikkeld is om deel te nemen aan een vergadering met meer personen die via video vorm krijgt. Het ontvangen van de juiste link, de juiste link aanklikken, de verschillende schermen in beeld, het geluid dat slecht kan zijn: het zijn allemaal prikkels en niet iedereen kon deelnemen.
Als het met videovergaderen gaat dan haak ik af, teveel in één keer
Ik wil het wel proberen.. maar jongens, ik moet toch opleggen ik ben er de volgende keer graag weer bij.
Met een aantal klankbordgroepleden bleven we over en bespraken we naast de agenda ook het nieuwe alternatieve circuit. Naast zorgen waren er ook positieve geluiden: geen reistijd, geen reisgedoe, meedoen vanuit de eigen rustige omgeving. Voor sommigen wordt het deelnemen juist beter mogelijk.
We concludeerden dat er een digitale snelweg was ontstaan die best wel lijkt op het gehaaste leven van voor corona. Inspraak en participatie was in ons vorige leven ook al iets waar we alternatieve routes voor hadden gecreëerd. Door middel van bijvoorbeeld klankborden, raden, partnerschappen was er een infrastructuur waarin veel mensen met hersenletsel op een of andere manier hun bijdrage leverden aan ontwikkelingen.
Met corona ontstond de noodzaak voor het creëren van een nieuwe samenwerkingswerkelijkheid. Deze heeft op professioneel vlak min of meer heeft plaatsgevonden. Nu nog de digitale landweggetjes! Kleinere groepen, vooraf afspreken om vergadering in te gaan, belafspraken tussendoor, toch persoonlijk afspreken. Er zijn werkwijzen nodig die zorgen dat ook mensen met minder mogelijkheden om zich digitaal uit te drukken hun stem kunnen laten horen. Eén op één met elkaar in gesprek en luisteren naar verhalen. Het blijft belangrijk en zal ook in onze nieuwe vergadercultuur een belangrijke plek blijven krijgen.
Dat is wat er ook gedaan is voor het boekje ‘Wat een drukte terwijl er niks te doen is’; luisteren naar verhalen in één-op-één gesprekken van mensen met NAH in coronatijd en welke impact deze tijd heeft op hen. Deze verhalen zijn verzameld door studenten Verpleegkundige van Hogeschool Windesheim die door corona niet naar hun stage konden. In samenwerking met de Hersenstichting, het NAH-kennisnetwerk en vele enthousiaste deelnemers is een mooi palet aan verhaal ontstaan.
In maart 2020 hield minister-president Rutte een historische persconferentie over de maatregelen van COVID-19 waardoor de meeste mensen thuis komen te zitten. Wat betekent dit voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH)? Veel studenten kunnen geen stage meer lopen, wat nu? Vanuit deze situatie ontstond het idee verhalen te verzamelen door studenten over de impact van corona op het dagelijkse leven van mensen met NAH. Door creatieve samenwerking tussen de Hersenstichting, de opleiding Verpleegkunde van Hogeschool Windesheim, het NAH-kennisnetwerk en vele enthousiaste deelnemers is een mooi palet aan verhalen ontstaan.