Betere zorg voor kinderen en jongvolwassenen met NAH
12 februari, 2024
Betere zorg voor kinderen en jongvolwassenen met NAH
12 februari, 2024
“Mijn leven zou niet zo drastisch veranderd zijn…
17 april, 2023
Maandag 12 augustus 2019
Meer artikelen in Blogs Geplaatst onder Multiple Sclerose (MS) door Nicole Mulders
De eerste regels zijn altijd het lastigst. Zeker als het een eerste blog betreft voor een organisatie…
Maar, aan de andere kant doe ik als journalist niets anders dan schrijven voor opdrachtgevers. En het interessants vind ik schrijven over onderwerpen die dicht bij me staan. MS is zo’n onderwerp… Of ik dat nu wil of niet. Want ik heb MS.
Typisch: jaren terug kocht ik tijdens mijn studie al een stapeltje boeken over de werking van de hersenen. Weet nog goed welke boekwinkel in Nijmegen dat was. Vond de hersenen toen al fascinerend. Want ik (een gezonde student) vond dat die allesbepalend waren.
Pas hoorde ik een medisch specialist op tv zeggen dat het hart het belangrijkste orgaan is. Was ik het niet mee eens. Maar ja, ik ben bevooroordeeld…
Tijdens het laatste jaar van mijn studie is trouwens de liefde voor schrijven ontstaan. En is nooit meer weg gegaan. Ook het kiezen van een foto bij een tekst vind ik belangrijk. Ben daar kritisch in. Heb er vaker dan eens aan gedacht om te leren fotograferen. Maar ja, ik kan niet de bewegingen maken, zoals hurken, die nodig zij om flexibel met de camera om te gaan. Mijn vriend heeft wel eens gezegd dat ik foto’s vanuit de rolstoel moet gaan maken, omdat het een andere hoogte en blik geeft… Daar ben ik nog niet uit.
Die kritische blik heb ik (dus) ook als het foto’s van anderen betreft.
Ik had pas een interview met iemand en een bepaald element op de foto beviel me niet. Dus dat wilde ik wegsnijden, om iets minder moois in mijn ogen te verdoezelen.
Dat past misschien bij mij. Dat verhullen …
De eerste jaren van mijn MS (toen er niets te zien was aan mijn loopgang) hield ik mijn ziekte behoorlijk voor me (handig natuurlijk, dat er niets te zien was). Want ik wilde dat mensen die me zagen me waardeerden (of afwezen) om wie ik was. En niet vanwege mijn MS. Als ik ergens iets aan het drinken was, wilde ik dat mensen (als ze al een mening over me hadden) vonden dat ik een leuke vrouw was/of juist niet… en mijn MS niet in de eerste ontmoeting een rol zou spelen. Vond ik heel belangrijk.
Nu is de situatie anders. Ik loop slechts korte stukken zonder hulpmiddel, en heb verder mijn krukken of rollator altijd bij me, of zit af en toe in de rolstoel. Dus dan is het duidelijk dat er ‘iets’ is.
Maar, er speelt vooral mee dat ik al 12 jaar MS heb. Op mijn 40e werd de diagnose gesteld. En ik sta er nu natuurlijk anders in dan toen. Het hoort allang bij mijn leven. En ik ben gelukkiger dan voor mijn diagnose, hoe vreemd dat ook mag klinken. En als mensen er nu naar vragen, geef ik natuurlijk een eerlijk antwoord. Maar nog steeds geldt dat ik beoordeeld wil worden om wie ik ben. MS speelt daar een rol in. Maar geen hoofdrol.
Nicole
Nicole kreeg op haar 40e de diagnose MS. Ze is gelukkig ondanks/met haar MS en blogt over haar leven met MS.
12 februari, 2024
Er is een nieuw landelijk behandelprogramma voor kinderen en jongvolwassenen met NAH (niet-aangeboren hersenletsel). Belangrijk, want zo wordt de zorg…
17 april, 2023
Op een novemberavond in 2019 kreeg Jelle een fietsongeluk dat zijn hele leven zou veranderen. Van het ongeval zelf kan…