Betere zorg voor kinderen en jongvolwassenen met NAH
12 februari, 2024
Donderdag 05 december 2019
Zaterdag 23 november ben ik naar Het Fitte Brein geweest. Willem Philipsen was daar spreker. Hij was vorig jaar aanwezig bij een uitzending van De Wereld Draait Door vanwege het boek ‘Rinkeldekink’ van Martine Bijl. Ik vind het terecht en mooi dat het boek de NS Publieksprijs heeft gewonnen.
Een paar maanden geleden zat ik bij de kapper en een vrouw naast mij zat Martine’s boek te lezen en sprak erover waardoor het onderwerp hersenletsel bespreekbaar werd. Martine was iemand die altijd al prachtig kon schrijven. Het is daarom waardevol dat juist Martine een boek had geschreven over het leven met hersenletsel. Hersenletsel kan namelijk een onzichtbaar gevecht zijn, want naast het gene wat een ander misschien opvalt of aanhoort omdat ik erover vertel, is er ook heel veel wat er in het hoofd gebeurd, wat alleen ik ervaar. Het lukt soms niet om de juiste woorden te vinden om uit te leggen wat ik nou ervaar.
Naast Martine heb ik ook onwijs veel bewondering voor Willem. Tijdens de uitzending sprak hij tot Martine dat er hoop is. Toen ik dat op de televisie hoorde stroomde er water uit mijn ogen. Ik was enorm geraakt en ontroerd. Het was bijzonder hoe hij sprak en zich kon verwoorden. Ik heb hem daarna meteen een berichtje gestuurd en sindsdien hebben we contact. Gisteren bij het Fitte Brein mocht hij als lotgenoot (medereiziger) zijn verhaal met ons delen. Ik was opnieuw geraakt en probeerde soms even naar boven te kijken om maar niet te huilen. Daarna heb ik Willem ontmoet en zag om mij heen dat veel mensen met mij onder de indruk waren van zijn verhaal.
De schade aan mijn hersenen is frontaal en dat betekent dat bijvoorbeeld het reguleren van mijn emoties een onderdeel is dat beschadigd is. Wanneer een situatie (onverwachts) verandert of er komen bepaalde gedachtes naar boven, dan kunnen mijn emoties heel heftig zijn. Dat kan verdriet, onbegrip, teleurstelling of boosheid zijn. Ik kan er op dat moment moeilijk mee om gaan en schaam mij. Het is een gevoel van paniek en onmacht. Wanneer ik daarna in gesprek ga, kan ik het weer relativeren en de situatie overzien. Daarna kan ik nog wel even onrustig en vermoeid zijn omdat het veel energie heeft gevraagd. Ik kan gelukkig goed mijn gevoelens verwoorden maar emoties tonen vind ik ontzettend moeilijk. Het voelt soms alsof ik gevangen zit in mijn eigen lichaam.
Ik kan iets goed benoemen maar vanwege mijn enthousiaste en positieve uitstraling kunnen mensen moeilijk inschatten hoe het werkelijk met mij gaat. Natuurlijk zullen er mensen zijn die zeggen: ‘Ja, maar Johanneke, de klachten van heftige emoties heb ik ook en ik heb geen hersenletsel. Misschien is het bij jou ook gewoon een karaktereigenschap’. Dat zijn namelijk uitspraken die ik in mijn omgeving heb gehoord maar vooral ook in behandeltrajecten door behandelaars.
Het maakt het voor mij lastig dat ik op 14-jarige leeftijd hersenletsel heb gekregen. Mijn hersenen maar ook mijn persoonlijkheid en identiteit waren op dat moment nog in ontwikkeling. Het is daarom moeilijk om te weten wie ik ben en wat het stukje hersenletsel is. Dat kan mij best onzeker maken. Maar zoals Willem zegt: ‘je wordt misschien een betere versie van jezelf wanneer je de nieuwe ik ontdek’. Want het klopt wat Willem zegt, ik kijk namelijk ook anders naar het leven en waardeer de kleine dingen.
Lees hier de vorige blog van Johanneke
Johanneke was 14 jaar toen zij door een ongeluk niet-aangeboren hersenletsel opliep. Ze is op de fiets aangereden door een bus. Zij worstelt nog dagelijks met de gevolgen van dit ongeluk.