Betere zorg voor kinderen en jongvolwassenen met NAH
12 februari, 2024
Dinsdag 03 maart 2020
Op 13 oktober 2019 vierde ik mijn vierde verjaardag. 13 oktober 2015 kreeg ik om 13.00 uur een hersenbloeding. Een kwartiertje later lag ik in een ambulance; eerst op pad naar het ziekenhuis in Beverwijk, maar daarna door naar Amsterdam, naar Slotervaart. Slotervaart bestaat niet meer; ik (nog) wel.
Inmiddels ben ik natuurlijk ouder geworden en niet knapper; gelukkig -dat denk ik in ieder geval- wél wijzer en verstandiger. Ik vind het ook mooi dat ik toch een bijdrage kan geven aan onderzoeken, publicaties en verschillende thema’s en uitingen met betrekking tot communicatie. Nog altijd ben ik een soort zwarte kraai -een zeer intelligente en vindingrijke vogel- en een bouwer, géén beheerder. Toch leuk: in de basis ben ik niet veel veranderd. Alleen de nuance is minder; het is wat zwart-wit geworden én balans en energie zijn belangrijker als je niet meer 100% gezond bent.
Keuzes maken, dat is nu belangrijk! Sowieso kan ik niet alle mensen ‘mee nemen’. Dat kost té veel tijd en energie. Er vallen altijd wel mensen af, maar nu gaat dat harder. Tegelijkertijd komen er toch ook weer nieuwe mensen bij. Eenzaamheid is nog géén probleem. Alleen het reizen met het openbaar vervoer en zelf autorijden (kan niet meer) is een beperking. Ook de drukte in het verkeer, op de markt, in de binnenstad en winkels als IKEA, MediaMarkt, Albert Heijn … dat probeer ik te mijden. Ik kan moeilijk zien en voor de andere mensen is het niet te zien. Daarom heb ik nu een opvouwbare herkenningsstok.
Soms lijkt het dat ik al lang geleden iets heb geleerd, maar daarna ook meteen weer ben vergeten. Dat valt echter best wel mee! Welke keuzes moet ik nu kiezen? En welke in ieder geval niet? Dit kwadrant gebruikte ik wel eens om te coachen. Ik heb ‘m weer eens ingevuld: welke keuzes ik nu kan/wil maken.
leuk+goed:
– zingen
– bijdrage onderzoek LUMC
– netwerken + communicatie
– lopen/sporten
leuk+slecht:
– ukelele leren spelen
– keramiek en tekenen/schilderen
– yoga
niet leuk+goed:
– gisteren gestopt Commissie Revalidatiecentrum
– (be)sturen
niet leuk+niet goed:
– geen gevaar
Deze veranderingen kan ik allemaal zelf bepalen. Aan grote noodzakelijke maatschappelijke veranderingen kan ik helaas echter niet veel meer doen.
De achteruitgang van de natuur, recreatiegebieden, ruimtelijke kwaliteit (van groot tot klein) …. gruwelijk! De hele hoge 380V electrische palen die het Groene Hart en de andere regio’s hebben kapot gemaakt … idem dito. De enorme ‘dozen’ die het landelijk gebied vol zetten: Rockwool bij Roermond, een Hema-distributiecentrum bij Nieuwegein, enorme tomatenkassen in Noord-Limburg. Als je daar met de fiets langs loopt, kan je Duitsland niet meer zien! Maar eigenlijk komt dit overal voor. Ondertussen hebben de meeste mensen geen idee dat we in grote regio’s lager wonen dan het zeespiegel; dat de veengebieden door het inklinken kapot zijn en het zoute water stijgt en enzovoort enzovoort ….. de bejaardenhuizen -die zijn gesloopt niet zo lang geleden- worden echt gemist. Nu zijn er dus senioren die in verpleeghuizen leven óf zelfstandig wonen, vaak nog in té grote verouderde huizen. In beide gevallen worden mantelzorgers lichamelijk gesloopt.
Balen …. de grote maatschappelijke keuzes kan ik zeker nu niet meer beïnvloeden. Veel van de nu (niet) gekozen keuzes zijn wat mij betreft zeker niet verstandig.
Marijke
In oktober 2015 kreeg Marijke een beroerte (hersenbloeding). Na twee maanden ziekenhuis heeft zij in een revalidatiecentrum gewoond. Half januari 2016 is zij weer thuis gaan wonen. Eén van de problemen was niet kunnen praten; heel veel woorden waren weg. Nog altijd is zij bezig met oefenen …. Daarom is zij begin 2016 begonnen met een blog in verband met haar woordvindingsprobleem. Wil je alle blogs van Marijke lezen, kijk dan eens op haar website.