Betere zorg voor kinderen en jongvolwassenen met NAH
12 februari, 2024
Vrijdag 21 januari 2022
Het is alweer bijna een jaar geleden sinds ik mijn laatste blog schreef. Er kan veel gebeuren in een jaar tijd. In mijn laatste blog schreef ik over mijn gedeeltelijke afkeuring en wat het met mij deed. Nu beschrijf ik nieuwe uitdagingen.
Ik kan oprecht zeggen dat ik nu beter begrijp waarom er voor deze (tijdelijke) constructie is gekozen. Mijn hersenen hadden rust nodig i.v.m. een aangetaste belastbaarheid en onzichtbare beperkingen. Door maximaal 18 uur te werken in een functie met een lagere belastbaarheid, is er dus een stuk rust en balans ontstaan. Ik vond het niet makkelijk om een functie te bekleden die qua intelligentie onder mijn niveau zat maar ik pluk daar nu wel de vruchten van. Door de rust en meer balans is er ruimte in mijn hersenen ontstaan om anders naar de toekomst te kijken en weer een beetje te durven dromen over wat ik graag zou willen op het gebied van mijn carrière.
Voor mijn terugval was ik gefocust op weer de oude worden. Dit leek mij toen de beste optie, het was immers vertrouwd. Dit bleek niet realistisch qua uren en qua werkzaamheden omdat mijn hersenen ineens anders werkten op bepaalde vlakken. Ik heb geen spijt van die focus want het heeft mij ver gebracht. Ik heb veel overwonnen maar het heeft mij ook doen laten inzien dat de veranderingen in mijn hersenen voor minder problemen kunnen zorgen in beter passend werk. Toen ik in revalidatie zat wist ik het zeker: er komt een dag dat ik mij ga inzetten als ervaringsdeskundige en de belangen van mensen met een beperking of chronische ziekte ga behartigen. Ik ben altijd al een uitgesproken sociale netwerker en een verbinder geweest. Na mijn hersenvliesontsteking is de behoefte om te verbinden en helpen alleen maar groter geworden. Het geeft mij energie en dat is weer goed voor mijn belastbaarheid. Nu is ook het moment aangebroken dat ik die wens concreet durf te onderzoeken.
Sinds afgelopen september ben ik onderdeel van een bestuur waarbij ik mij inzet voor medewerkers met een beperking of een chronische ziekte. Dit betreft een nevenfunctie bij mijn huidige werkgever. Vanaf dag 1 merk ik dat ik groei en bloei in deze rol. Voor het eerst sinds mijn ziekte heb ik het gevoel zakelijk weer eens echt wat waard te zijn en zowel qua uitdaging en belastbaarheid een gezonde balans te ervaren. Ik heb ontdekt dat mijn passie echt ligt bij inclusie en diversiteit en dat ik als ervaringsdeskundige met onzichtbare beperkingen, mensen bewuster kan maken van zaken.
Mijn hoop is om hier een betaalde baan in te vinden. Dit zou goed zijn voor mijn eigen proces maar ik merk ook dat er nog veel te weinig aandacht is voor mensen met een beperking of chronische ziekte. Als je bijvoorbeeld voor 18 uur wil solliciteren, loop je snel vast omdat de meeste bedrijven dit te weinig vinden. Of er is vaak weinig aandacht voor (on)zichtbare beperkingen of hulpmiddelen op de werkvloer. Er moet toch een manier zijn om mensen, met al hun kwaliteiten en verschillen, meer gelijke kansen te geven en perspectief te bieden. En ja, het is ook spannend om kleine stapjes te zetten naar wat ik graag zou willen. Ik krijg weer met nieuwe prikkels te maken wat ook weer impact kan hebben. Het is een zoektocht naar jezelf niet teveel willen overschatten maar ook niet onderschatten.
Heeft iemand van jullie zijn/haar ervaringsdeskundigheid weten om te zetten in een betaalde baan? Dan hoor ik graag je verhaal! Ik laat mij graag inspireren.
Vlak voor haar 31e verjaardag werd Laura getroffen door een hersenvliesontsteking. Dit veranderde haar leven. Ze wil door middel van haar blogs andere mensen met niet-aangeboren hersenletsel verder helpen.