Betere zorg voor kinderen en jongvolwassenen met NAH
12 februari, 2024
Betere zorg voor kinderen en jongvolwassenen met NAH
12 februari, 2024
“Mijn leven zou niet zo drastisch veranderd zijn…
17 april, 2023
Maandag 23 november 2020
Meer artikelen in Blogs Geplaatst onder Hersenletsel Geplaatst onder Hersenschudding door Lottie van Starkenburg
“Je moet ermee leren leven”. Zo’n opmerking waar ik niets mee kan. Alsof het een kwestie is van even door de zure appel heen bijten en dan is het klaar. Je bent nooit klaar met leren leven met energiebeperkingen en NAH. Dat geldt ook voor de mensen om je heen.
Alle kinderen houden van rennen en zingen. Maar mijn dochter, dat is een stuiterbal met hoofdletters. Stilzitten komt niet in haar woordenboek voor. Van kleins af aan tetterde ze de oren van mijn hoofd. Mijn dochter is een ware prikkelliefhebber.
Als ze niet genoeg prikkels van buiten krijgt, dan maakt ze haar eigen prikkels. Ze maakt geluidjes terwijl ze zit te knutselen, tikt legoblokken op tafel, wiebelt met haar stoel, en lezen doet ze het liefst ondersteboven hangend op de bank.
Dat laatste is natuurlijk geen probleem voor mij, maar die andere dingen wel. Een overprikkelde moeder is geen gezellige moeder, dus ik moest daar iets mee. Maar wat?
Ik probeerde haar als peuter iets rustiger te houden dan ze zelf prettig vindt, en dan maar te accepteren dat ik aan het eind van de dag op was. Dus wel muziek aan, maar zachtjes. Vragen of ze stil kon zitten. Gewoon praten in plaats van schreeuwen. Je begrijpt: dit was een kansloze missie waar het in huis niet gezelliger van werd.
Op woensdagen ging het relatief goed. ’s Morgens gingen we dan samen naar peuterzwemmen. Mijn dochter stond altijd te springen van enthousiasme voor vertrek. Vaak waren we wel anderhalf uur in het water. Daarna sliep ze extra lang. Tijd waarin ik weer op kon laden na alle prikkels van het zwembad. Zo leerde ik dat afwisselen voor ons beter werkte dan middelen.
En toen sliep ze ook na het peuterzwemmen niet meer. Ging ze naar school en vroeg school om ouderhulp bij het maken van de kerststukjes. Kwamen er kinderfeestjes met zes superdrukke kleuters. Iedere keer als ik dacht “Zo werkt het goed!” dan veranderde de situatie weer. Ik was nooit klaar. Ik kon nooit zeggen: “Ik heb ermee leren leven”.
Wat ook veranderde toen mijn dochter ouder werd, is dat ik er steeds beter met haar over kon praten. Dit is jouw behoefte, dit is de mijne. Compromissen bedenken. Uitleggen waarom ze op sommige vragen van mij ‘nee’ te horen krijgt (en gelukkig dan vaak ja van haar vader en ouders van vriendjes).
En ook waarom ik soms toch ja zeg. Zoals op haar vraag om voor haar laatste kinderfeestje naar een trampolinepark te gaan. Haar hartenwens, mijn absolute prikkelnachtmerrie. Ze weet dat ik dan ga met paracetamolletjes, oordoppen en twee vrije dagen daarna. Ze weet ook dat ik dat helemaal ok vind. Niet ik, maar wij leven met mijn prikkelgevoeligheid. En daar hoort ook bij dat je soms je grenzen overgaat voor iets wat voor de ander heel belangrijk is.
Lottie viel jaren geleden van haar fiets en belandde op haar hoofd. Door hersenschade, in combinatie met nog een aantal chronische aandoeningen, heeft ze nog steeds last van overprikkeling en energiebeperkingen. Ze schreef hierover het boek Energiek Leven.
12 februari, 2024
Er is een nieuw landelijk behandelprogramma voor kinderen en jongvolwassenen met NAH (niet-aangeboren hersenletsel). Belangrijk, want zo wordt de zorg…
17 april, 2023
Op een novemberavond in 2019 kreeg Jelle een fietsongeluk dat zijn hele leven zou veranderen. Van het ongeval zelf kan…