Betere zorg voor kinderen en jongvolwassenen met NAH
12 februari, 2024
Maandag 13 juli 2015
Op mijn reis door hersenletselland heb ik een reisgenoot genaamd epilepsie. Tot 24 augustus vorig jaar hield mijn reisgenoot zich rustig, ook zonder medicatie. Maar een reisgenoot wil ook aandacht. Tijdens een weekend weg gaat zij in de aanval en eindig ik op de IC van een mij onbekend ziekenhuis.
Uren later word ik wakker en kan ik nauwelijks praten. Ik ben moe en misselijk. Gelukkig mag ik na een paar dagen naar huis. In de ziekenhuisapotheek ontstaan de eerste problemen. De anti-epileptica is niet van het merk dat ik voorheen gebruikte. Ik vraag om het juiste medicijn maar de ziekenhuisapotheek is onverbiddelijk. Gelukkig kan mijn huisarts de juiste pillen voorschrijven. Thuisgekomen lees ik met verbazing de bijsluiter van de medicatie tegen de misselijkheid; de pillen mogen niet bij epilepsie gebruikt worden… Die gaan dus enkele reis terug naar de apotheek.
Een week later voel ik tintelingen en ben ik zo onrustig dat mijn partner een ambulance belt. Op naar het mijn vertrouwde ziekenhuis. Na de nodige testen vertel ik de neurologen over medicatie tegen de misselijkheid, ook zij zijn verbijsterd.
Het ziekenhuis-ritueel herhaalt zich een week later. Ik ben zo angstig dat ik de arm van de ambulancemedewerker niet meer los laat. In het ziekenhuis reageren de artsen begripvol en vinden mij geen aansteller; ik mezelf wel. Uit voorzorg wordt mijn medicatie met 50 procent verhoogd. Op de eerstehulpverlening realiseer ik me dat de aanval van augustus een angsthaas van mij heeft gemaakt. Dat wil ik niet en dat ben ik niet. Ik vraag hulp aan mijn neuropsycholoog. Hij verwijst mij door naar een psycholoog gespecialiseerd in met mensen met NAH. Ook schakel ik een oefen- en fysiotherapeut in.
De verhoogde medicatie doet haar werking, mijn reisgenoot is onder controle. Zo goed, dat ik last heb van extreme vermoeidheid, hyperventilatie, paniekaanvallen, depressieve buien en zelfmoordgedachten. Ik herken mijzelf niet meer. De koele kikker is verdwenen.
Mijn eerste neuroloog had al specifiek gewezen op de bijwerking van mogelijke zelfmoordgedachten. Nooit iets van gemerkt. Tot nu. Ik ben zo gespannen als een veer en schiet bij alles in de stress: sessies met hulpverleners, gesprekken met familie en vrienden, maar vooral alles wat met werk te maken heeft. De uitslag van mijn NPO is duidelijk, betaald werken als jurist zit er niet meer in. En dat doet pijn, heel veel pijn. Ik voel mij waardeloos als ik niet werk. De psycholoog vraagt mij deze uitspraak te toetsen bij vriendinnen. Hun conclusie is dat ik behoorlijk ambitieus en perfectionistisch ben. Ik noem het zelf onafhankelijk en kritisch.
Ondertussen is mijn energieniveau tot een dieptepunt gezakt en heb ik alle communicatie de afgelopen maanden aan mijn partner uitbesteed. Dat moet anders. In januari besluit ik dat gedeeltelijk afbouwen van de medicatie de enige manier is om weer controle over mijn eigen ik te krijgen. De neuroloog gaat akkoord.
Sinds half april zit ik op het oude niveau, en dat merk ik. De angsthaas heeft haar koffer gepakt.
Lees hier de vorige blog van Elisheva
Elisheva heeft in 2011 niet-aangeboren-hersenletsel opgelopen als gevolg van een Sinustrombose met hersenbloeding. Ze wil met haar blogs graag andere mensen hebben met het verwerken van een vergelijkbare traumatische gebeurtenis. Columns van andere mensen hebben haar namelijk ook geholpen!