Betere zorg voor kinderen en jongvolwassenen met NAH
12 februari, 2024
Donderdag 02 maart 2017
Het moment dat tot mij doordrong wat er aan de hand was, was niet toen ik viel of toen ik wakker werd in het ziekenhuis. Het was ook niet toen ik naar de supermarkt ging twee straten verderop en geen idee had waar ik was of wat ik aan het doen was. Zelfs dat ik altijd moe was, een nooit afwezige hoofdpijn had en een geheugen dat mij constant in de steek liet, deed mij nog niet beseffen dat mijn leven voorgoed veranderd was.
Ik was na een half jaar revalideren doorgestuurd naar een revalidatiecentrum, omdat ze daar gespecialiseerd zijn in niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Na een paar gesprekken met de psycholoog en de arts zou ik beginnen aan een kennismakingsgroep.
Zenuwachtig stond ik die ochtend te wachten op de taxi, erg benieuwd, wat deze kennismaking mij zou brengen. Aan de ene kant vond ik het een raar idee om tussen al die ‘zieke’ mensen te zitten, want ziek voelde ik me niet. Aan de andere kant was ik ontzettend opgewonden, omdat dit eindelijk het begin van mijn herstel zou betekenen. Binnenkort zou ik weer naar school kunnen en hoefde ik niet meer de hele tijd niets te doen. Ik kon hard gaan werken aan het ‘alles’ weer kunnen.
Aangekomen in het revalidatiecentrum mocht ik gelijk doorlopen naar een klein lokaal waar nog vier mensen zaten. Iets wat ik totaal niet verwachtte was dat geen van deze mensen er ziek uitzag.
Wel was ik duidelijk de jongste. Een vrouw van rond de vijftig met een vrolijk gezicht en knalrode haren vroeg mij of ik ook NAH had. Ik keek haar even raar aan en ze legde mij uit dat dit staat voor ‘niet-aangeboren hersenletsel’. Ik antwoordde dat dit inderdaad het geval is. Later begreep ik dat deze opgewekte mevrouw al drie keer was geopereerd aan een tumor in haar hoofd.
Nadat ik plaats had genomen bij een grote oranje map waar mijn naam op stond kwam de psycholoog binnen. Niet mijn eigen bekende waar ik al een paar gesprekken mee had gehad, maar een nieuwe die de groep zou gaan leiden waar wij, lotgenoten, zouden leren over de gevolgen van NAH. Ook zou dit de plek worden waar we onze eigen ervaringen konden delen. Deze eerste keer zou vooral draaien om het kennismaken met elkaar. Iedereen mocht vertellen wat hem of haar overkomen was.
Er waren nogal wat verschillende verhalen. Zoals een geschiedenisleraar die twee jaar geleden een hersenbloeding gehad had en dolgraag weer voor de klas wou. Een man van vijfendertig die jaren geleden door een propje in zijn hoofd twee weken in coma had gelegen en sinds dat moment niet meer de oude was. Ook was er een hoogbegaafde vrouw die van haar fiets was gevallen en sindsdien, alles wat ze vroeger zo makkelijk gedaan had niet meer kon.
Doordat het allemaal zulke heftige (en ook lange) verhalen waren, was er voor mij als laatste niet veel tijd meer over. Kort en krachtig vertelde ik wat er gebeurd was: ‘Mijn naam is Ilana, ik ben 21 jaar en nu ongeveer een jaar geleden heb ik een ongeluk gehad met een paard. Ik ben hier om beter te worden’.
Dat beter worden is een doel dat ik vanaf dag één voor ogen had. Het duurde nu misschien iets langer dan ik gedacht had, maar dat was gewoon dikke pech. Als ik hier flink mijn best ga doen ben ik vast snel weer de oude. Toen de psycholoog vroeg of ik dacht dat ik weer helemaal beter zou gaan worden. Was mijn antwoord dan ook: ‘Ja natuurlijk!!’. Haar reactie daarop zal ik nooit vergeten: ‘Dan kan ik je wel vertellen, dat dat nooit zal gaan gebeuren’.
Ongeloof. Dat stukje hoop, dat stukje waarvan ik ergens misschien wel wist dat het niet helemaal reëel was, maar waar ik mij krampachtig aan vastgeklampt had. Viel door die paar woorden in duizend stukken.
Dat ik het laatste jaar elke keer positief had weten te blijven als iets makkelijks mij weer niet lukte, was omdat ik tegen mijzelf kon zeggen dat ik weer beter zou worden en alles weer zou kunnen. Wat betekende het als dit zou blijven? Zou ik deze persoon blijven die ik zo verafschuw, die geen initiatief toont omdat alles eerst helemaal uitgedacht moet worden. Ben ik die persoon kwijt die zo van spontaniteit en verassingen hield. Die persoon die ik juist zo gemist heb het afgelopen jaar. Wat betekent dit voor mijn school, mijn werk, mijn relaties, mijn toekomst? Meer en meer vragen schieten door mijn hoofd, waarvan er één steeds weer terug komt. Wat nu?!?!
Het waren die woorden van die psycholoog die mij deden realiseren dat het voor altijd is. Maar misschien had het ik ergens ook wel geweten. De arts had weleens genoemd dat hoe langer het duurde de kans op een volledig herstel steeds kleiner werd. Maar dat soort opmerkingen waren niet aan mij besteed, want ik ben verder toch gezond en ik heb nog een heel leven voor me.
De mensen in deze groep waren stuk voor stuk ‘oud’. Hadden gezinnen, hadden gewerkt en geleefd. Voor mij begint het pas!! Maar die mensen, die er allemaal niet ziek uit zagen. Hun verhalen, die leken toch wel heel erg op mijn verhaal. Die last, die lasten die had ik ook. En de problemen die zij tegenkwamen, die kwam ik ook tegen.
Tranen biggelen over mijn wangen, als ik op de achtergrond de psycholoog nog ergens hoor zeggen dat ik toch wel wist dat na een jaar je hersenen bijna niet meer kunnen herstellen en dat hier revalideren betekende er mee leren leven. De rest gaat aan mij voorbij en hoe ik daar weggekomen ben kan ik mij niet meer herinneren. Wel dat mijn zonnebril in de taxi richting huis heel goed van pas kwam.
Ilana
Lees hier de vorige blog van Ilana
Ilana heeft in 2014 een ongeluk gehad, waarbij zij een hersenkneuzing heeft opgelopen. Nu heeft zij een blog opgericht over hoe het voor haar, als 22-jarige, is om te leven met hersenletsel. Ze wil hiermee graag mensen meer inzicht geven over de gevolgen van NAH en mensen met NAH steun bieden. Lees hier verder op haar website www.ikbenilana.nl