Dementie

Wat is dementie?

Dementie is een naam die voor meer soorten hersenziekten wordt gebruikt. Deze ziekten verschillen van elkaar, maar hebben ook een paar dezelfde kenmerken. Zo raken de hersenen beschadigd en dat wordt langzaam steeds erger. De klachten die je daardoor hebt, worden ook steeds erger.

In totaal vallen er meer dan vijftig hersenziekten onder de naam dementie. De meest voorkomende zijn:

Dementie op jonge leeftijd

De meeste vormen van dementie beginnen op latere leeftijd. Daarom wordt dementie op jonge leeftijd vaak niet snel herkend. De klachten zijn hetzelfde, maar je omgeving denkt meestal dat dit door iets anders komt. Er wordt al snel gedacht aan een depressie of burn-out.

Dat komt omdat de klachten bij een depressie of burn-out heel veel kunnen lijken op de klachten bij dementie. Het is dan erg vervelend als je niet de goede diagnose krijgt. Je voelt je niet serieus genomen en je omgeving snapt niet wat er met je aan de hand is. De diagnose dementie zorgt dan vaak voor meer rust en begrip.

Herkennen van dementie

Wanneer je steeds meer begint te vergeten, kan dat een eerste waarschuwing voor dementie zijn. Maar niet iedereen die dingen vergeet, wordt ook dement. Daarvoor moet je last hebben van meerdere klachten. Door deze klachten heb je steeds meer moeite met allerlei dingen in het dagelijkse leven.

Elke vorm van dementie heeft zijn eigen kenmerken. De meeste klachten hebben te maken met denken, je geheugen, dingen doen en gevoelens.

Problemen met denken en geheugen

Je vergeet steeds meer als je dementie hebt. Dat gebeurt vooral bij nieuwe informatie. Je weet bijvoorbeeld in de middag niet meer goed wat je die ochtend hebt gedaan. Of wat iemand je net verteld heeft.

Verder kan het ook gebeuren dat je moeite hebt met nadenken. Je kunt dat merken aan allerlei verschillende klachten:

• Je herkent voorwerpen niet en weet bijvoorbeeld niet meer waar je een koffiezetapparaat voor gebruikt.
• Je kunt niet meer op sommige woorden komen.
• Je raakt de weg kwijt, bijvoorbeeld op weg van de supermarkt naar huis.

Problemen met doen

Ook je gedrag kan veranderen als je dementie hebt. Je hebt moeite met gewone dingen, zoals koken, wassen en opruimen. Je gaat misschien minder vaak langs bij anderen en zit steeds vaker alleen voor de tv. Soms leg je dingen op de verkeerde plekken terug, bijvoorbeeld de afstandsbediening in de koelkast.

Meestal merk je dit zelf helemaal niet. Maar anderen zien dat je dingen doet die niet bij je passen. Bijvoorbeeld omdat je steeds aan het opruimen bent, terwijl ze je kennen als een sloddervos. Of omdat je ineens heel veel geld uitgeeft, terwijl je altijd zuinig bent geweest.

Problemen met gevoelens

Als je dementie hebt, kun je je ook anders gaan voelen. Bijvoorbeeld angstig of depressief. Of je hebt steeds vaker het gevoel dat je in de war bent. Ook kun je het gevoel hebben dat je andere mensen niet meer vertrouwt.

Kenmerken van dementie

Elke vorm van dementie heeft zijn eigen kenmerken. Sommige kenmerken komen bij meerdere soorten dementie voor. Veel voorkomende kenmerken zijn:

• de weg kwijtraken
• spullen kwijtraken
• moeite met praten
• moeite met dagelijkse dingen
• moeite met apparaten bedienen (mobiele telefoon, computer, etc.)
• minder contact met anderen
• verandering in gedrag (angstig, in de war of depressief).

Diagnose van dementie

Het is niet altijd gemakkelijk om de diagnose dementie te stellen. Er zijn verschillende kenmerken. Die kunnen door dementie komen, maar ook een andere oorzaak hebben. Een bekend voorbeeld is acute verwardheid (delier of delirium). Bij een delier gaan de klachten na een tijdje weer over. Dat is niet zo bij dementie.

De huisarts

Ga met klachten altijd eerst naar je huisarts. Die zal je vragen stellen om te kijken hoe het met je geheugen gaat. Of dat je bijvoorbeeld moeite met praten hebt. En of je nog goed weet waar je bent en welke dag het is. Daarnaast worden soms je urine en bloed onderzocht.

Ook kan je huisarts vragen stellen aan iemand die jou goed kent, zoals je partner of een familielid. Iemand die dicht bij je staat, weet goed wanneer jij anders doet dan normaal. Dat helpt de huisarts om een goed beeld van je klachten te krijgen.

De specialist

Als je huisarts vindt dat er verder onderzoek nodig is, word je naar een specialist gestuurd. Die werkt bij een geheugenpoli, of op de afdeling neurologie of geriatrie in een ziekenhuis. Dat onderzoek bestaat vaak uit:

• een gesprek over hoe je leeft en wat je klachten zijn
• tests om je geheugen, aandacht, taal en begrip te onderzoeken
• een scan om veranderingen in je hersenen te bekijken of schadelijke eiwitten op te sporen.
• bloedonderzoek naar problemen met vitamines, hormonen of medicijnen.

Soms kan de specialist ook nog voor een ruggenprik kiezen. Hiermee wordt hersenvocht afgenomen. Dat gebeurt via een prik in je rug, onderaan in de wervelkolom. Dit is niet heel pijnlijk, je kunt het vergelijken met een prik om bloed af te nemen.

Na het onderzoek stelt de specialist vast of je een vorm van dementie hebt en welke vorm dit is. Daarna worden er afspraken gemaakt over een mogelijke behandeling om de klachten minder erg te maken.

Oorzaken dementie

Bij dementie raken de hersenen steeds verder beschadigd. De manier waarop dat gebeurt is bij iedere vorm van dementie anders.

Zo zijn er bij alzheimer te veel eiwitten op sommige plekken in de hersenen. Die eiwitten hebben een belangrijke functie. Ze zorgen dat hersencellen boodschappen naar elkaar sturen. Ook zorgen ze voor voeding van de hersencellen. Bij alzheimer bewegen deze eiwitten niet meer goed. Ze komen vast te zitten en klonteren samen. De hersencellen geven elkaar zo geen boodschappen meer door. Uiteindelijk sterven ze af.

Bij vasculaire dementie raken bloedvaten in de hersenen beschadigd. Bijvoorbeeld door een beroerte of suikerziekte. Bij FTD zijn het de voorste delen van de hersenen die beschadigd raken.

De beschadigingen in de hersenen zorgen voor de klachten die bij dementie horen. Waardoor die beschadigingen ontstaan is minder duidelijk. Er zijn wel dingen die de kans op deze beschadigingen groter maken, zoals:

• roken
• diabetes
• overgewicht
• hoge bloeddruk
• weinig bewegen
• minder goed horen
• te veel alcohol drinken
• weinig contact met andere mensen

Erfelijkheid

Het lijkt erop dat erfelijkheid een rol speelt. Het is nog niet precies duidelijk hoe dit zit. Aanleg in de genen kan voor een deel bepalen of je dement wordt. Maar het is niet erfelijk zoals de blauwe ogen van je moeder dat bijvoorbeeld zijn.

Leeftijd

Hoe ouder je wordt, hoe groter de kans is dat je dementie krijgt. Maar leeftijd is niet op zichzelf een oorzaak van dementie.

Hersenschade

Bij dementie raken de hersenen steeds verder beschadigd. Als je hersenen schade oplopen, wordt de kans op dementie groter. Bijvoorbeeld omdat je op jonge leeftijd al hersenschade hebt opgelopen. Of wanneer er daardoor littekenweefsel in de hersenen is ontstaan. Ook sporten waarbij je hersenen regelmatig lichte of grote klappen krijgen, verhogen de kans op dementie. Denk aan boksen of rugby.

Let op bij deze kenmerken

Er zijn nog een paar dingen die te maken hebben met dementie. Het is alleen niet zeker dat ze ook dementie veroorzaken. Of hoe ze precies met elkaar te maken hebben. Mensen die weinig bewegen hebben bijvoorbeeld meer kans om dement te worden. Dat geldt ook voor mensen die slecht horen. Het idee is dat je hersenen minder actief worden als je slecht hoort. Of je praat bijvoorbeeld steeds minder met andere mensen omdat je ze moeilijk verstaat. Daardoor worden je hersenen minder geprikkeld en dat verhoogt de kans op dementie. Dat geldt ook voor mensen die weinig contact met anderen hebben.

Blog Sanne van der Woude

De vader van Sanne heeft frontotemporale dementie. “59 jaar… te jong om de wereld te verlaten. En dat kan en mag ook niet! Ik wil en kan niet zonder jou! Ik mis je nu al!”

Blogs over dementie

Behandeling van dementie

Van dementie kun je niet genezen. Medicijnen en behandelingen kunnen wel helpen om minder last te hebben van klachten.

Gevolgen van dementie

Als je dementie krijgt, heeft dat gevolgen voor jou en je omgeving. Op de korte termijn, maar ook in de toekomst. Bij dementie gaan de hersenen steeds verder achteruit. Je klachten zullen dan ook erger worden.

Gevolgen voor de patiënt

Als je dementie hebt, wordt het steeds lastiger om dingen zelf te doen. Omdat je niet meer goed weet hoe je iets moet doen, of omdat je lichaam niet doet wat je wilt. Je stemming kan ook veranderen. Daardoor voel je je misschien verdrietig en heb je misschien geen zin meer om andere mensen te zien. Hoe langer je dement bent, hoe meer hulp van anderen je nodig hebt.

Gevolgen voor partner, familie en vrienden

Het is moeilijk om een naaste met dementie achteruit te zien gaan. Iemand kan steeds meer hulp nodig hebben, maar dit zelf helemaal niet nodig vinden. Daarnaast kan het karakter van je naaste veranderen. Iemand kan achterdochtig naar familie en vrienden worden en deze uiteindelijk niet meer herkennen.

Folder | Leven met dementie

Dementie is een verzamelnaam voor verschillende ziekteverschijnselen die voorkomen bij diverse aandoeningen. Symptomen zijn bijvoorbeeld: een verstoord taalbegrip, meervoudige handelingen niet meer kunnen uitvoeren, geheugenstoornis. In de folder Leven met dementie gaan we kort in op wat…

Ontvang per e-mail

Ontvang via de post

Vooruitzichten met dementie

Voor alle vormen van dementie geldt dat de klachten steeds erger worden. Maar hoe dat precies gaat, verschilt per ziekte. Dit kan ook per persoon weer verschillen en is eigenlijk niet te voorspellen.

Bij elke vorm van dementie heb je steeds meer hulp van anderen nodig. Na verloop van tijd kun je steeds minder zelf. Je hebt steeds meer hulp en verzorging nodig. Als het voor je naasten zowel lichamelijk als mentaal te zwaar wordt om voor je te zorgen, kan thuiszorg helpen. Niet iedereen kan thuis blijven wonen: soms is het beter dat je verhuist naar een verpleeghuis.

Levensverwachting

De precieze levensverwachting verschilt per vorm van dementie. Aan dementie zelf overlijd je niet, wel aan de gevolgen ervan. Zo krijg je bij sommige vormen van dementie moeite met slikken. Je verslikt je steeds vaker en er kunnen dan stukjes eten in je luchtwegen terechtkomen. Zo kun je een longontsteking krijgen, waaraan je uiteindelijk kunt overlijden.

Veel mensen overlijden dus niet in het eindstadium van dementie. Dat gebeurt vaak al eerder door een andere oorzaak, zoals een longontsteking of beroerte.

Advies voor patiënten met dementie

Als je weet dat je dementie hebt, is het best moeilijk om te bedenken hoe je hiermee om moet gaan. Na de diagnose is het goed om hier met je omgeving over te praten. Over hoe je je voelt, maar bijvoorbeeld ook over waar je wel en niet mee geholpen wilt worden. Of welke behandelingen je wel of niet wilt ondergaan.

Ook is het verstandig om altijd een kaartje met je naam en adres bij je te dragen. Dan kunnen anderen je makkelijker helpen als je alleen naar buiten gaat en verdwaalt.

Tips voor patiënten met dementie

• Probeer dingen zo veel mogelijk zelf te blijven doen.
• Overleg met naasten waar je hulp bij nodig hebt.
• Leg dingen op een vaste plek.
• Blijf in beweging, door bijvoorbeeld te wandelen en te fietsen. Loop bijvoorbeeldregelmatig een Ommetje.
• Blijf mentaal actief, door bijvoorbeeld je hobby’s te blijven doen. Lees hier hoe je jehersenen uitdaagt.
• Blijf in contact met anderen, bijvoorbeeld door vrijwilligerswerk te doen.
• Zorg voor regelmaat en rust, bijvoorbeeld met een vaste indeling voor de dag.

Advies voor naasten van patiënten met dementie

Voor partners en familie kan het ook erg moeilijk zijn om met gevolgen van dementie om te gaan. Een patiëntenvereniging als Alzheimer Nederland of een platform als dementie.nl is er voor mensen die hetzelfde meemaken (lotgenotencontact). Daar kun je met je familie terecht voor meer hulp en sociale steun.

Zorgen voor naasten, ook wel mantelzorg genoemd, is voor de meeste mensen logisch. Als één van je vrienden dementie heeft wil je natuurlijk graag helpen. Soms kun je meer doen dan je denkt, ook als collega of werkgever. Soms ben je partner of kind van een patiënt met dementie. Dat is niet altijd even makkelijk. Mantelzorg is hulp die verder gaat dan wat de overheid ‘gebruikelijke hulp’ noemt. Hieronder een paar tips.

Tips voor naasten van patiënten met dementie

• Als eerste is het belangrijk om te zorgen voor een rustige en vertrouwde omgeving. Je kunt bijvoorbeeld hulpbriefjes ophangen in huis. Ook het bijhouden van een grote agenda werkt vaak goed voor iemand met dementie.
• Zorg ook dat je goed weet wat er bij de ziekte van je naaste hoort. Het kan vervelend zijn om te zien hoe iemand met dementie verandert. Soms helpt het als je weet dat bepaald gedrag bij de ziekte hoort. Probeer je daarom te verdiepen in de vorm van dementie die je naaste heeft. Door er een boek over te lezen bijvoorbeeld, of door op internet informatie te zoeken.
• Help je naaste om in beweging te blijven door samen te wandelen of te tuinieren. Bewegen is goed voor de gezondheid van je hersenen. Op deze pagina lees je meer over beweging.
• Heeft je naaste moeite om je te begrijpen? Praat in korte zinnen, of laat plaatjes zien.
• Stel vragen die je alleen met ja of nee kunt beantwoorden: dus niet “Hoe voel je je?”maar “Voel je je goed?” Dit zijn gesloten vragen. Het kan voor je naaste makkelijker zijnom gesloten vragen te beantwoorden.
• Maak contact als je iets wilt zeggen, leg je hand bijvoorbeeld op iemands arm.
• Zorg voor structuur met een dagindeling en houd deze bij met een klok of agenda.
• Plan ook rustmomenten in, zodat iemand informatie en prikkels kan verwerken.
• Laat iemand in zijn of haar waarde, wees dus niet te betuttelend.
• Tot slot is het ook belangrijk dat je als mantelzorger op je eigen gezondheid let. Let erop dat de zorg lichamelijk en mentaal niet te zwaar voor je wordt. Wacht niet te lang en vraag je arts om tips en advies.

Risico op dementie verkleinen

Ook als je kerngezond bent kun je dementie krijgen. Maar een gezonde manier van leven zorgt wel dat die kans kleiner wordt. Daar helpen de volgende tips bij:

• niet roken
• niet drinken
• genoeg bewegen
• goed slapen
• overgewicht voorkomen
• op tijd een gehoorapparaat leren gebruiken.

Uit een toekomstverkenning van het RIVM voor 2040 komt naar voren dat er over twintig jaar 330.400 mensen aan dementie lijden.

Lees meer

De Hersenstichting heeft bij het opstellen van deze tekst dankbaar gebruik gemaakt van adviezen van:

• Prof. dr. Marcel Olde Rikkert, hoogleraar geriatrie, afd. Geriatrie & Radboudumc Alzheimer centrum te Nijmegen
• Prof. dr. Philip Scheltens, neuroloog Amsterdam UMC & directeur Alzheimercentrum Amsterdam en bestuurslid KNAW