Ik zie jou
Geplaatst op 08 september, 2024
Dementie is een naam die voor meer soorten hersenziekten wordt gebruikt. Deze ziekten verschillen van elkaar, maar hebben ook een paar dezelfde kenmerken. Zo raken de hersenen beschadigd en dat wordt langzaam steeds erger. De klachten die je daardoor hebt, worden ook steeds erger.
In totaal vallen er meer dan vijftig hersenziekten onder de naam dementie. De meest voorkomende zijn:
Bij alzheimer hopen eiwitten zich op in de hersenen. Daardoor geven hersencellen steeds minder boodschappen aan elkaar door. Uiteindelijk sterven ze af. Je krijgt daardoor problemen met je geheugen en reageert traag. Soms zie of hoor je dingen die er niet zijn. Ook wordt het moeilijker om te plannen en overzicht te houden. Verder kan bewegen steeds lastiger worden. De ziekte van Alzheimer kan samen met een andere vorm van dementie voorkomen zoals bijvoorbeeld vasculaire dementie.
Ook bij LBD spelen eiwitten een rol. Lewy-lichaampjes zijn ophopingen van eiwitten in de zenuwcellen van de hersenen. Dat maakt het voor hersencellen moeilijker om boodschappen door te geven. Je krijgt eerst problemen met opletten, het wordt moeilijker om je aandacht bij dingen houden. Ook weet je soms niet goed waar je bent of welke dag het is. Soms zie je dingen die er niet zijn. Daarnaast krijg je klachten die lijken op die van de ziekte van Parkinson: sommige delen van je lichaam beginnen te beven en worden stijf. Je beweegt traag, loopt moeilijk en je houding is gebogen.
FTD komt vaak voor op jongere leeftijd. Bij deze aandoening ontstaat er schade aan de voorste delen van de hersenen. Deze delen helpen je met de iets moeilijkere denktaken. Zoals het plannen van dingen, je gevoelens en taal. Je klachten hebben daar dus ook mee te maken.
Je bent bijvoorbeeld snel het overzicht kwijt, reageert prikkelbaar of komt moeilijk uit je woorden. Je neemt veel te veel hooi op je vork, of je hebt juist helemaal nergens zin in. Door al die dingen lijkt het voor andere mensen soms wel of je een andere persoon bent geworden.
Vasculaire dementie krijg je na meerdere herseninfarcten. Dit kunnen grote infarcten zijn, maar ook meerdere heel kleine herseninfarcten. Het hersenweefsel krijgt daardoor te weinig bloed en zuurstof en sterft af. De plek van de infarcten bepaalt ook van welke klachten je last hebt. Soms ga je langzamer praten en denken. Maar je kunt ook juist last krijgen van lichamelijke klachten, zoals moeite met lopen of verlamming. Op oudere leeftijd krijg je vaak vasculaire dementie tegelijk met de ziekte van Alzheimer.
Door Creutzfeldt-Jakob krijg je binnen korte tijd problemen met praten, lopen en onthouden. In een latere fase van de ziekte kun je helemaal niet meer bewegen en praten.
Bij alzheimer hopen eiwitten zich op in de hersenen. Daardoor geven hersencellen steeds minder boodschappen aan elkaar door. Uiteindelijk sterven ze af. Je krijgt daardoor problemen met je geheugen en reageert traag. Soms zie of hoor je dingen die er niet zijn. Ook wordt het moeilijker om te plannen en overzicht te houden. Verder kan bewegen steeds lastiger worden. De ziekte van Alzheimer kan samen met een andere vorm van dementie voorkomen zoals bijvoorbeeld vasculaire dementie.
Ook bij LBD spelen eiwitten een rol. Lewy-lichaampjes zijn ophopingen van eiwitten in de zenuwcellen van de hersenen. Dat maakt het voor hersencellen moeilijker om boodschappen door te geven. Je krijgt eerst problemen met opletten, het wordt moeilijker om je aandacht bij dingen houden. Ook weet je soms niet goed waar je bent of welke dag het is. Soms zie je dingen die er niet zijn. Daarnaast krijg je klachten die lijken op die van de ziekte van Parkinson: sommige delen van je lichaam beginnen te beven en worden stijf. Je beweegt traag, loopt moeilijk en je houding is gebogen.
FTD komt vaak voor op jongere leeftijd. Bij deze aandoening ontstaat er schade aan de voorste delen van de hersenen. Deze delen helpen je met de iets moeilijkere denktaken. Zoals het plannen van dingen, je gevoelens en taal. Je klachten hebben daar dus ook mee te maken.
Je bent bijvoorbeeld snel het overzicht kwijt, reageert prikkelbaar of komt moeilijk uit je woorden. Je neemt veel te veel hooi op je vork, of je hebt juist helemaal nergens zin in. Door al die dingen lijkt het voor andere mensen soms wel of je een andere persoon bent geworden.
Vasculaire dementie krijg je na meerdere herseninfarcten. Dit kunnen grote infarcten zijn, maar ook meerdere heel kleine herseninfarcten. Het hersenweefsel krijgt daardoor te weinig bloed en zuurstof en sterft af. De plek van de infarcten bepaalt ook van welke klachten je last hebt. Soms ga je langzamer praten en denken. Maar je kunt ook juist last krijgen van lichamelijke klachten, zoals moeite met lopen of verlamming. Op oudere leeftijd krijg je vaak vasculaire dementie tegelijk met de ziekte van Alzheimer.
Door Creutzfeldt-Jakob krijg je binnen korte tijd problemen met praten, lopen en onthouden. In een latere fase van de ziekte kun je helemaal niet meer bewegen en praten.
De meeste vormen van dementie beginnen op latere leeftijd. Daarom wordt dementie op jonge leeftijd vaak niet snel herkend. De klachten zijn hetzelfde, maar je omgeving denkt meestal dat dit door iets anders komt. Er wordt al snel gedacht aan een depressie of burn-out.
Dat komt omdat de klachten bij een depressie of burn-out heel veel kunnen lijken op de klachten bij dementie. Het is dan erg vervelend als je niet de goede diagnose krijgt. Je voelt je niet serieus genomen en je omgeving snapt niet wat er met je aan de hand is. De diagnose dementie zorgt dan vaak voor meer rust en begrip.
Wanneer je steeds meer begint te vergeten, kan dat een eerste waarschuwing voor dementie zijn. Maar niet iedereen die dingen vergeet, wordt ook dement. Daarvoor moet je last hebben van meerdere klachten. Door deze klachten heb je steeds meer moeite met allerlei dingen in het dagelijkse leven.
Elke vorm van dementie heeft zijn eigen kenmerken. De meeste klachten hebben te maken met denken, je geheugen, dingen doen en gevoelens.
Je vergeet steeds meer als je dementie hebt. Dat gebeurt vooral bij nieuwe informatie. Je weet bijvoorbeeld in de middag niet meer goed wat je die ochtend hebt gedaan. Of wat iemand je net verteld heeft.
Verder kan het ook gebeuren dat je moeite hebt met nadenken. Je kunt dat merken aan allerlei verschillende klachten:
Ook je gedrag kan veranderen als je dementie hebt. Je hebt moeite met gewone dingen, zoals koken, wassen en opruimen. Je gaat misschien minder vaak langs bij anderen en zit steeds vaker alleen voor de tv. Soms leg je dingen op de verkeerde plekken terug, bijvoorbeeld de afstandsbediening in de koelkast.
Meestal merk je dit zelf helemaal niet. Maar anderen zien dat je dingen doet die niet bij je passen. Bijvoorbeeld omdat je steeds aan het opruimen bent, terwijl ze je kennen als een sloddervos. Of omdat je ineens heel veel geld uitgeeft, terwijl je altijd zuinig bent geweest.
Als je dementie hebt, kun je je ook anders gaan voelen. Bijvoorbeeld angstig of depressief. Of je hebt steeds vaker het gevoel dat je in de war bent. Ook kun je het gevoel hebben dat je andere mensen niet meer vertrouwt.
mensen hebben in Nederland naar schatting dementie.
zoveel mensen kregen in 2019 de diagnose dementie bij de huisarts.
mensen zijn er in 2019 overleden aan dementie. Daarmee is dementie doodsoorzaak nummer 1 in Nederland.
Elke vorm van dementie heeft zijn eigen kenmerken. Sommige kenmerken komen bij meerdere soorten dementie voor. Veel voorkomende kenmerken zijn:
Het is niet altijd gemakkelijk om de diagnose dementie te stellen. Er zijn verschillende kenmerken. Die kunnen door dementie komen, maar ook een andere oorzaak hebben. Een bekend voorbeeld is acute verwardheid (delier of delirium). Bij een delier gaan de klachten na een tijdje weer over. Dat is niet zo bij dementie.
Ga met klachten altijd eerst naar je huisarts. Die zal je vragen stellen om te kijken hoe het met je geheugen gaat. Of dat je bijvoorbeeld moeite met praten hebt. En of je nog goed weet waar je bent en welke dag het is. Daarnaast worden soms je urine en bloed onderzocht.
Ook kan je huisarts vragen stellen aan iemand die jou goed kent, zoals je partner of een familielid. Iemand die dicht bij je staat, weet goed wanneer jij anders doet dan normaal. Dat helpt de huisarts om een goed beeld van je klachten te krijgen.
Als je huisarts vindt dat er verder onderzoek nodig is, word je naar een specialist gestuurd. Die werkt bij een geheugenpoli, of op de afdeling neurologie of geriatrie in een ziekenhuis. Dat onderzoek bestaat vaak uit:
Soms kan de specialist ook nog voor een ruggenprik kiezen. Hiermee wordt hersenvocht afgenomen. Dat gebeurt via een prik in je rug, onderaan in de wervelkolom. Dit is niet heel pijnlijk, je kunt het vergelijken met een prik om bloed af te nemen.
Na het onderzoek stelt de specialist vast of je een vorm van dementie hebt en welke vorm dit is. Daarna worden er afspraken gemaakt over een mogelijke behandeling om de klachten minder erg te maken.
Bij dementie raken de hersenen steeds verder beschadigd. De manier waarop dat gebeurt is bij iedere vorm van dementie anders.
Zo zijn er bij alzheimer te veel eiwitten op sommige plekken in de hersenen. Die eiwitten hebben een belangrijke functie. Ze zorgen dat hersencellen boodschappen naar elkaar sturen. Ook zorgen ze voor voeding van de hersencellen. Bij alzheimer bewegen deze eiwitten niet meer goed. Ze komen vast te zitten en klonteren samen. De hersencellen geven elkaar zo geen boodschappen meer door. Uiteindelijk sterven ze af.
Bij vasculaire dementie raken bloedvaten in de hersenen beschadigd. Bijvoorbeeld door een beroerte of suikerziekte. Bij FTD zijn het de voorste delen van de hersenen die beschadigd raken.
De beschadigingen in de hersenen zorgen voor de klachten die bij dementie horen. Waardoor die beschadigingen ontstaan is minder duidelijk. Er zijn wel dingen die de kans op deze beschadigingen groter maken, zoals:
Het lijkt erop dat erfelijkheid een rol speelt. Het is nog niet precies duidelijk hoe dit zit. Aanleg in de genen kan voor een deel bepalen of je dement wordt. Maar het is niet erfelijk zoals de blauwe ogen van je moeder dat bijvoorbeeld zijn.
Hoe ouder je wordt, hoe groter de kans is dat je dementie krijgt. Maar leeftijd is niet op zichzelf een oorzaak van dementie.
Bij dementie raken de hersenen steeds verder beschadigd. Als je hersenen schade oplopen, wordt de kans op dementie groter. Bijvoorbeeld omdat je op jonge leeftijd al hersenschade hebt opgelopen. Of wanneer er daardoor littekenweefsel in de hersenen is ontstaan. Ook sporten waarbij je hersenen regelmatig lichte of grote klappen krijgen, verhogen de kans op dementie. Denk aan boksen of rugby.
Er zijn nog een paar dingen die te maken hebben met dementie. Het is alleen niet zeker dat ze ook dementie veroorzaken. Of hoe ze precies met elkaar te maken hebben. Mensen die weinig bewegen hebben bijvoorbeeld meer kans om dement te worden. Dat geldt ook voor mensen die slecht horen. Het idee is dat je hersenen minder actief worden als je slecht hoort. Of je praat bijvoorbeeld steeds minder met andere mensen omdat je ze moeilijk verstaat. Daardoor worden je hersenen minder geprikkeld en dat verhoogt de kans op dementie. Dat geldt ook voor mensen die weinig contact met anderen hebben.
De vader van Sanne heeft frontotemporale dementie. “59 jaar… te jong om de wereld te verlaten. En dat kan en mag ook niet! Ik wil en kan niet zonder jou! Ik mis je nu al!”
Van dementie kun je niet genezen. Medicijnen en behandelingen kunnen wel helpen om minder last te hebben van klachten.
Medicijnen helpen vooral om de klachten van dementie minder erg te maken. Deze helpen je bijvoorbeeld om rustig te worden als je agressief of angstig bent. Ook zijn er medicijnen die ervoor zorgen dat je je minder somber voelt, of beter slaapt.
Voor sommige vormen van dementie zijn er medicijnen die helpen om de ziekte te vertragen. Hoe eerder je ermee begint, hoe beter dus. De bijwerkingen kunnen vervelend zijn, maar zijn voor elke persoon anders. Vraag hier dus naar bij je arts.
Verder is het goed om te weten dat medicijnen maar voor een deel helpen. De klachten gaan meestal niet helemaal over. Ook werken de medicijnen vaak maar voor een bepaalde tijd. Daarna kunnen de klachten weer terugkomen.
Als je dementie hebt, kunnen gewone taken veel moeite kosten. Een kopje thee zetten of een douche nemen kan een hele uitdaging zijn. Een ergotherapeut helpt je om dit makkelijker te maken. Bijvoorbeeld door je te leren hoe je sommige dingen anders kunt doen. Of door je met hulpmiddelen weer op weg te helpen in huis.
Een van de kenmerken van dementie is moeite met taal. Je hebt dan moeite om andere mensen te begrijpen, maar ook om te zeggen wat je wilt. Een logopedist helpt je hierbij. Bijvoorbeeld door op een andere manier dingen duidelijk te maken, zoals met een lijstje of agenda.
Mensen met dementie gaan minder snel achteruit als ze actief bezig blijven. Zo is het goed om minstens 5 keer per week een halfuur matig intensief te bewegen. Dat betekent dat je je hartslag voelt versnellen, maar niet buiten adem raakt.
Ook is het belangrijk dat je contact blijft houden met andere mensen. Samen herinneringen ophalen heeft bijvoorbeeld een positief gevolg. Een spelletje spelen of puzzelen werkt vaak ook goed.
Medicijnen helpen vooral om de klachten van dementie minder erg te maken. Deze helpen je bijvoorbeeld om rustig te worden als je agressief of angstig bent. Ook zijn er medicijnen die ervoor zorgen dat je je minder somber voelt, of beter slaapt.
Voor sommige vormen van dementie zijn er medicijnen die helpen om de ziekte te vertragen. Hoe eerder je ermee begint, hoe beter dus. De bijwerkingen kunnen vervelend zijn, maar zijn voor elke persoon anders. Vraag hier dus naar bij je arts.
Verder is het goed om te weten dat medicijnen maar voor een deel helpen. De klachten gaan meestal niet helemaal over. Ook werken de medicijnen vaak maar voor een bepaalde tijd. Daarna kunnen de klachten weer terugkomen.
Als je dementie hebt, kunnen gewone taken veel moeite kosten. Een kopje thee zetten of een douche nemen kan een hele uitdaging zijn. Een ergotherapeut helpt je om dit makkelijker te maken. Bijvoorbeeld door je te leren hoe je sommige dingen anders kunt doen. Of door je met hulpmiddelen weer op weg te helpen in huis.
Een van de kenmerken van dementie is moeite met taal. Je hebt dan moeite om andere mensen te begrijpen, maar ook om te zeggen wat je wilt. Een logopedist helpt je hierbij. Bijvoorbeeld door op een andere manier dingen duidelijk te maken, zoals met een lijstje of agenda.
Mensen met dementie gaan minder snel achteruit als ze actief bezig blijven. Zo is het goed om minstens 5 keer per week een halfuur matig intensief te bewegen. Dat betekent dat je je hartslag voelt versnellen, maar niet buiten adem raakt.
Ook is het belangrijk dat je contact blijft houden met andere mensen. Samen herinneringen ophalen heeft bijvoorbeeld een positief gevolg. Een spelletje spelen of puzzelen werkt vaak ook goed.
Als je dementie krijgt, heeft dat gevolgen voor jou en je omgeving. Op de korte termijn, maar ook in de toekomst. Bij dementie gaan de hersenen steeds verder achteruit. Je klachten zullen dan ook erger worden.
Als je dementie hebt, wordt het steeds lastiger om dingen zelf te doen. Omdat je niet meer goed weet hoe je iets moet doen, of omdat je lichaam niet doet wat je wilt. Je stemming kan ook veranderen. Daardoor voel je je misschien verdrietig en heb je misschien geen zin meer om andere mensen te zien. Hoe langer je dement bent, hoe meer hulp van anderen je nodig hebt.
Het is moeilijk om een naaste met dementie achteruit te zien gaan. Iemand kan steeds meer hulp nodig hebben, maar dit zelf helemaal niet nodig vinden. Daarnaast kan het karakter van je naaste veranderen. Iemand kan achterdochtig naar familie en vrienden worden en deze uiteindelijk niet meer herkennen.
Voor alle vormen van dementie geldt dat de klachten steeds erger worden. Maar hoe dat precies gaat, verschilt per ziekte. Dit kan ook per persoon weer verschillen en is eigenlijk niet te voorspellen.
Bij elke vorm van dementie heb je steeds meer hulp van anderen nodig. Na verloop van tijd kun je steeds minder zelf. Je hebt steeds meer hulp en verzorging nodig. Als het voor je naasten zowel lichamelijk als mentaal te zwaar wordt om voor je te zorgen, kan thuiszorg helpen. Niet iedereen kan thuis blijven wonen: soms is het beter dat je verhuist naar een verpleeghuis.
De precieze levensverwachting verschilt per vorm van dementie. Aan dementie zelf overlijd je niet, wel aan de gevolgen ervan. Zo krijg je bij sommige vormen van dementie moeite met slikken. Je verslikt je steeds vaker en er kunnen dan stukjes eten in je luchtwegen terechtkomen. Zo kun je een longontsteking krijgen, waaraan je uiteindelijk kunt overlijden.
Veel mensen overlijden dus niet in het eindstadium van dementie. Dat gebeurt vaak al eerder door een andere oorzaak, zoals een longontsteking of beroerte.
Als je weet dat je dementie hebt, is het best moeilijk om te bedenken hoe je hiermee om moet gaan. Na de diagnose is het goed om hier met je omgeving over te praten. Over hoe je je voelt, maar bijvoorbeeld ook over waar je wel en niet mee geholpen wilt worden. Of welke behandelingen je wel of niet wilt ondergaan.
Ook is het verstandig om altijd een kaartje met je naam en adres bij je te dragen. Dan kunnen anderen je makkelijker helpen als je alleen naar buiten gaat en verdwaalt.
Voor partners en familie kan het ook erg moeilijk zijn om met gevolgen van dementie om te gaan. Een patiëntenvereniging als Alzheimer Nederland of een platform als dementie.nl is er voor mensen die hetzelfde meemaken (lotgenotencontact). Daar kun je met je familie terecht voor meer hulp en sociale steun.
Zorgen voor naasten, ook wel mantelzorg genoemd, is voor de meeste mensen logisch. Als één van je vrienden dementie heeft wil je natuurlijk graag helpen. Soms kun je meer doen dan je denkt, ook als collega of werkgever. Soms ben je partner of kind van een patiënt met dementie. Dat is niet altijd even makkelijk. Mantelzorg is hulp die verder gaat dan wat de overheid ‘gebruikelijke hulp’ noemt. Hieronder een paar tips.
Ook als je kerngezond bent kun je dementie krijgen. Maar een gezonde manier van leven zorgt wel dat die kans kleiner wordt. Daar helpen de volgende tips bij:
Uit een toekomstverkenning van het RIVM voor 2040 komt naar voren dat er over twintig jaar 330.400 mensen aan dementie lijden.
De Hersenstichting heeft bij het opstellen van deze tekst dankbaar gebruik gemaakt van adviezen van:
Geplaatst op 08 september, 2024
Geplaatst op 08 september, 2024
Geplaatst op 22 december, 2020