Wat is MS?

MS is een aandoening in de hersenen en het ruggenmerg, waarbij er op verschillende plekken ontstekingen ontstaan. Deze ontstekingen zorgen ervoor dat hersengebieden minder goed met elkaar kunnen communiceren. Hierdoor kunnen de hersenen sommige functies niet goed meer uitvoeren. Je kunt daardoor allerlei klachten krijgen, zoals problemen met zien, bewegen, praten, concentratie en/of geheugen. De klachten verschillen per persoon, maar bijna alle mensen met MS zijn vaak erg moe.

De ziekte komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het lijkt erop dat vrouwen de ziekte 2 tot 3 keer zo vaak krijgen als mannen.

Als een kabel die kapotgaat

De ontstekingen ontstaan omdat het beschermlaagje (myeline) dat om je zenuwuitlopers zit kapotgaat. Een zenuwuitloper is een soort spriet die vanuit de zenuwcel elektrische seintjes naar andere delen in de hersenen stuurt. Myeline zorgt ervoor dat die seintjes goed en snel worden doorgegeven. Net zoals de beschermlaag die bijvoorbeeld om je tv-kabel of computerkabel zit.

Bij MS valt je eigen afweersysteem die myeline-cellen aan. Waarom dat gebeurt is niet bekend. Onderzoekers denken dat het afweersysteem bij mensen met MS gevoeliger is. Daardoor reageert het systeem te snel en te heftig, waardoor de myeline kapotgaat.

Multiple Sclerose betekent letterlijk ‘meerdere littekens’. Dat verwijst naar de harde plekjes die in de hersenen ontstaan door schade aan de myeline.

Herkennen van MS

Het kan lastig zijn om MS te herkennen. Dat komt omdat de klachten per persoon verschillen. Daarnaast zijn er verschillende soorten MS. Hoe vaak en hoeveel je last hebt van je klachten, hangt af van welke soort MS je hebt.

  • MS met aanvallen en herstel (RRMS)

    Deze vorm van MS komt het meeste voor en heet ook wel RRMS (Relapsing Remitting MS). Hierbij heb je last van aanvallen met klachten. Zo’n aanval heet ook wel een schub of relapse.

    Tussen de aanvallen door is het mogelijk dat je er bijna geen last van hebt, al ervaren sommige mensen met MS ook dat ze toch langzaam klachten krijgen tussen aanvallen in. Dit wordt Progression Independent of Relapse (PIRA) genoemd. Soms zitten er wel maanden of jaren tussen 2 aanvallen.

    Sommige mensen hebben een milde vorm van MS met weinig blijvende symptomen terwijl anderen juist sneller achteruit gaan. Deze onzekerheid over de toekomst is vaak erg lastig.

  • MS met klachten zonder aanvallen (SPMS)

    Bij een deel van de mensen met RRMS gaat de ziekte er na een aantal jaren anders uitzien. De RRMS gaat dan over in Secundair Progressieve MS (SPMS). Je hebt dan meestal minder last van aanvallen. Maar door eerdere aanvallen zijn sommige functies wel blijvend beschadigd. Die functies gaan in deze fase vaak iets sneller achteruit.

    Bij sommige mensen begint deze fase al een paar jaar na de eerste klachten. Bij anderen duurt dit 20 jaar of meer en bij sommigen breekt deze fase helemaal nooit aan.

  • MS met klachten die erger worden (PPMS)

    Bij Primair Progressieve MS (PPMS) heb je bijna geen aanvallen, maar worden de klachten toch langzaam steeds erger. Deze vorm komt maar bij weinig mensen met MS voor.

Deze vorm van MS komt het meeste voor en heet ook wel RRMS (Relapsing Remitting MS). Hierbij heb je last van aanvallen met klachten. Zo’n aanval heet ook wel een schub of relapse.

Tussen de aanvallen door is het mogelijk dat je er bijna geen last van hebt, al ervaren sommige mensen met MS ook dat ze toch langzaam klachten krijgen tussen aanvallen in. Dit wordt Progression Independent of Relapse (PIRA) genoemd. Soms zitten er wel maanden of jaren tussen 2 aanvallen.

Sommige mensen hebben een milde vorm van MS met weinig blijvende symptomen terwijl anderen juist sneller achteruit gaan. Deze onzekerheid over de toekomst is vaak erg lastig.

Bij een deel van de mensen met RRMS gaat de ziekte er na een aantal jaren anders uitzien. De RRMS gaat dan over in Secundair Progressieve MS (SPMS). Je hebt dan meestal minder last van aanvallen. Maar door eerdere aanvallen zijn sommige functies wel blijvend beschadigd. Die functies gaan in deze fase vaak iets sneller achteruit.

Bij sommige mensen begint deze fase al een paar jaar na de eerste klachten. Bij anderen duurt dit 20 jaar of meer en bij sommigen breekt deze fase helemaal nooit aan.

Bij Primair Progressieve MS (PPMS) heb je bijna geen aanvallen, maar worden de klachten toch langzaam steeds erger. Deze vorm komt maar bij weinig mensen met MS voor.

Kenmerken MS

De kenmerken van MS kunnen per persoon erg verschillen. Klachten die veel voorkomen zijn:

  • je bent erg moe
  • je voelt tintelingen of pijn in je armen of benen
  • je bent je evenwicht kwijt of loopt minder goed
  • je ziet wazig, of je ziet dubbel
  • je spieren zijn zwak of stijf
  • je hebt problemen met het voelen van kou en warmte
  • je voelt je minder blij of voelt je angstig
  • je hebt problemen bij het slikken of praten
  • je hebt problemen met seksualiteit of incontinentie
  • je hebt problemen met denken, zoals moeite met concentreren of onthouden

Cijfers

36.200

mensen waren er in 2021 bekend bij de huisarts met multiple sclerose.

2,5x

komt multiple sclerose vaker voor bij vrouwen dan bij mannen

80%

is jonger dan 65 jaar

258

mensen zijn er in 2021 overleden aan multiple sclerose

Diagnose van MS

Nadat de ziekte begint, kan het soms lang duren voordat de diagnose MS wordt gesteld. De klachten beginnen namelijk vaak heel langzaam en je gaat niet altijd direct naar de huisarts. Soms heb je ergens last van en dan jarenlang weer helemaal niet. De diagnose MS wordt daarom vaak pas jaren na de eerste klachten gesteld, maar de ziekte begint vaak al eerder.

De eerste klachten

Bij klachten ga je als eerste naar de huisarts. Die kan niet vaststellen of je MS hebt. Daar is meer onderzoek voor nodig. Je klachten kunnen namelijk ook een andere oorzaak hebben. Bijvoorbeeld: wazig zien kan door MS komen, maar ook een probleem aan je ogen zijn. Tintelingen in je handen horen bij MS, maar ook bij een zenuw die vastzit.

Naar de neuroloog

Het verdere onderzoek wordt door een arts gedaan die gespecialiseerd is in de hersenen en zenuwen, een neuroloog. Die kan de diagnose stellen door de symptomen verder te onderzoeken en door te kijken naar een MRI-scan (Magnetic Resonance Imaging). Op een MRI scan is zichtbaar of er littekens van oude of nieuwe ontstekingen in de hersenen of het ruggenmerg te zien zijn.

Om de diagnose MS te stellen moeten er op minstens 2 plekken in de hersenen of het ruggenmerg ontstekingen of littekens zijn. Ook moeten die ontstekingen er op verschillende momenten zijn geweest. Daarnaast moet het zeker zijn dat de klachten niet door iets anders komen.

Ruggenprik

Soms wil de arts verder onderzoek doen met een ruggenprik. Met deze prik haalt de arts wat hersenvocht weg voor onderzoek naar bepaalde ontstekingswaarden. Meestal doet de arts dit alleen als de MRI-scan niet genoeg duidelijkheid geeft.

Oorzaken van MS

De klachten van MS ontstaan doordat het beschermlaagje om je zenuwuitlopers in je hersenen of ruggenmerg beschadigd raakt. Dat gebeurt omdat je afweersysteem te hard werkt en dit beschermlaagje aanvalt. Uiteindelijk kan ook de zenuwbaan zelf kapot gaan.

Signalen vanuit je hersenen komen dan niet goed aan op plek waar ze naartoe moeten. Dat kan bijvoorbeeld een spier zijn. Met de spier zelf is niets mis. Maar omdat die geen signalen krijgt, werkt de spier niet goed of helemaal niet. MS is dus geen spierziekte, maar een hersenaandoening.

Maar hoe komt dat nu precies? Onderzoekers hebben nog geen duidelijk antwoord op die vraag. Wel weten ze dat erfelijkheid, de omgeving en gedrag een rol spelen.

  • Erfelijkheid

    MS is niet erfelijk, je krijgt de ziekte dus niet van je vader of moeder. Maar MS komt in sommige families wel iets vaker voor dan in andere. Een kleine verhoging voor de aanleg voor MS kun je dus wel erven. Dat heeft te maken met je genen. Als je MS hebt, kan het zo zijn dat je een bepaald gen in je lichaam hebt. Meestal gaat het dan om bepaalde genen die te maken hebben met hoe het afweersysteem werkt. Of je MS krijgt hangt dan nog steeds vooral af van omgevingsfactoren.

  • Omgeving en gedrag

    Ook zonder een bepaalde genetische aanleg voor MS kunnen oorzaken in de omgeving ervoor zorgen dat je ook echt MS krijgt. MS komt bijvoorbeeld minder vaak voor in landen rondom de evenaar. Daarom wordt er veel onderzoek gedaan naar de rol van zonlicht en vitamine D, maar ook andere omgevingsfactoren zoals dieet.

    Verder heb je meer kans op MS als je rookt en overgewicht hebt. Ook sommige virussen kunnen het risico op MS vergroten. Wetenschappers denken namelijk dat het afweersysteem mogelijk bij sommige virussen in de war kan raken. Hierdoor kan je afweersysteem naast het virus ook myeline gaan aanvallen, waarna ook de MS begint.

    Ook zijn er factoren die de symptomen van MS erger kunnen maken als je de ziekte al hebt. Voorbeelden hiervan zijn stress en vermoeidheid.

Erfelijkheid

MS is niet erfelijk, je krijgt de ziekte dus niet van je vader of moeder. Maar MS komt in sommige families wel iets vaker voor dan in andere. Een kleine verhoging voor de aanleg voor MS kun je dus wel erven. Dat heeft te maken met je genen. Als je MS hebt, kan het zo zijn dat je een bepaald gen in je lichaam hebt. Meestal gaat het dan om bepaalde genen die te maken hebben met hoe het afweersysteem werkt. Of je MS krijgt hangt dan nog steeds vooral af van omgevingsfactoren.

Omgeving en gedrag

Ook zonder een bepaalde genetische aanleg voor MS kunnen oorzaken in de omgeving ervoor zorgen dat je ook echt MS krijgt. MS komt bijvoorbeeld minder vaak voor in landen rondom de evenaar. Daarom wordt er veel onderzoek gedaan naar de rol van zonlicht en vitamine D, maar ook andere omgevingsfactoren zoals dieet.

Verder heb je meer kans op MS als je rookt en overgewicht hebt. Ook sommige virussen kunnen het risico op MS vergroten. Wetenschappers denken namelijk dat het afweersysteem mogelijk bij sommige virussen in de war kan raken. Hierdoor kan je afweersysteem naast het virus ook myeline gaan aanvallen, waarna ook de MS begint.

Ook zijn er factoren die de symptomen van MS erger kunnen maken als je de ziekte al hebt. Voorbeelden hiervan zijn stress en vermoeidheid.

Behandeling van MS

Van MS kun je niet genezen. De behandelingen zijn bedoeld om zo min mogelijk last van de ziekte te hebben.

Medicijnen

Er zijn de afgelopen jaren steeds meer medicijnen op de markt gekomen die de kans op een nieuwe aanval verkleinen. Ook kunnen ze de kans op verdere achteruitgang verkleinen of de ziekte remmen. Medicijnen die als doel hebben om de ziekte te remmen beïnvloeden vaak het afweersysteem waardoor er minder ontstekingen ontstaan.

Medicijnen die meestal als eerste worden voorgeschreven heten ‘eerstelijnsmedicatie’. Voorbeelden hiervan zijn interferon, glatirameeracetaat en dimethylfumaraat. Als je veel aanvallen hebt of snel achteruitgaat, kan het zijn dat je ‘tweedelijnsmedicatie’ krijgt, zoals bijvoorbeeld natalizumab of ocrelizumab.

Op deze website vindt je een uitgebreidere lijst en meer informatie over medicatie bij MS.

MS-team

Omdat de klachten per persoon verschillen, zijn er naast medicatie ook verschillende aanvullende behandelingen mogelijk. Denk bijvoorbeeld aan:

  • Fysiotherapie: voor problemen met je evenwicht en bewegen.
  • Ergotherapie: om dagelijkse dingen beter te kunnen doen.
  • Logopedie: om beter te kunnen praten en slikken.
  • Klinisch psycholoog: om een mogelijke depressie te behandelen.
  • Neuropsycholoog: om problemen met concentratie en geheugen aan te pakken.

Stamceltherapie

De laatste jaren is er veel aandacht voor stamceltransplantatie bij MS. Dat werkt als een soort herstart, net als wanneer je computer vastloopt en je die opnieuw opstart. Het oude afweersysteem wordt eerst gewist met een vorm van chemotherapie en daarna worden lichaamseigen stamcellen toegediend die een nieuw afweersysteem gaan vormen. Na transplantatie kan MS milder verlopen of soms zelfs stoppen.

Er is veel discussie over stamceltherapie. Het kan goed werken, maar kan ook gevaarlijk zijn omdat het oude afweersysteem eerst gewist moet worden. Er wordt wel veel onderzoek naar gedaan. Onderzoekers kijken dan vooral naar lange termijn effecten, die zijn nog onbekend.

Sinds December 2022 wordt stamceltransplantatie vergoed bij een kleine groep mensen met MS, namelijk 10-20 mensen per jaar. Het gaat om mensen met een agressieve vorm van RRMS die niet goed reageren op bestaande medicijnen.

Gevolgen van MS

Het is natuurlijk schrikken als je de diagnose MS krijgt. Je hebt ineens een langdurende ziekte en er is veel onzekerheid of de klachten erger worden. Meestal krijg je de diagnose als je in de bloei van je leven bent.

Maar veel mensen met MS vinden ook manieren om hun leven op een prettige manier te blijven leiden en vinden veel steun bij lotgenoten. Afhankelijk van je klachten kan MS verschillende gevolgen hebben.

  • Iets begrijpen

    De meeste mensen met MS zijn vaak erg moe. Dat kan het lastig maken om dingen goed te begrijpen en je te concentreren. Bijvoorbeeld op je werk of op school. Daarnaast kun je last krijgen van problemen met je geheugen en aandacht. Die problemen maken het ook moeilijker om dingen te begrijpen in het dagelijks leven.

  • Jezelf verplaatsen

    Stijve en zwakke spieren horen ook bij MS. Dat gebeurt vooral bij de beenspieren. Je krijgt daardoor soms moeite met lopen en fietsen en hebt soms pijn. Door de problemen met bewegen moet je soms gebruik maken van een stok, rollator of rolstoel. Ook kan het zijn dat je door de problemen met bewegen en zien niet meer kunt autorijden.

  • Jezelf verzorgen

    Als je MS hebt ben je vaak erg moe. Ook kun je moeite hebben met bewegen. Het kan dan moeilijk zijn om goed voor jezelf te zorgen. Verder kun je last krijgen van problemen bij het plassen en poepen. Die problemen kunnen soms tot ongelukjes leiden. Je plast dan bijvoorbeeld een beetje in je broek als je heel hard om iets moet lachen.

  • Omgaan met anderen

    Dingen kosten veel meer moeite, dus misschien zeg je steeds vaker iets af. Een verjaardag bezoeken kan bijvoorbeeld heel veel energie kosten. Sommige mensen zien hier zo tegenop, dat ze steeds minder met andere mensen omgaan. Dit kan ook leiden tot eenzaamheid en somberheid.

    Ook in je relatie kun je dit merken. Door je vermoeidheid heb je bijvoorbeeld minder zin in seks.

  • Dagelijkse activiteiten

    Ook de dagelijkse dingen kunnen veel moeite kosten als je MS hebt. Omdat je er moe van wordt, maar ook omdat je bepaalde klachten hebt. Het huishouden doen is bijvoorbeeld best moeilijk als je niet goed ziet of problemen hebt met bewegen.

  • Meedoen aan de wereld

    Mensen met MS kunnen vaak dingen blijven doen die ze daarvoor ook al deden. Maar het betekent meestal wel dat je er van tevoren iets meer over na moet denken. Als je ’s avonds naar een verjaardag gaat, kun je misschien geen lange wandeling doen de dag erna. Maar ook dat kan per persoon weer verschillen.

    Dat zorgt ook op het werk voor uitdagingen. Omdat je vaker moe bent bijvoorbeeld, maar ook door problemen bij het concentreren en nadenken. Het is daarom goed om op je werk te overleggen hoe je je werkdagen het beste kunt indelen.

De meeste mensen met MS zijn vaak erg moe. Dat kan het lastig maken om dingen goed te begrijpen en je te concentreren. Bijvoorbeeld op je werk of op school. Daarnaast kun je last krijgen van problemen met je geheugen en aandacht. Die problemen maken het ook moeilijker om dingen te begrijpen in het dagelijks leven.

Stijve en zwakke spieren horen ook bij MS. Dat gebeurt vooral bij de beenspieren. Je krijgt daardoor soms moeite met lopen en fietsen en hebt soms pijn. Door de problemen met bewegen moet je soms gebruik maken van een stok, rollator of rolstoel. Ook kan het zijn dat je door de problemen met bewegen en zien niet meer kunt autorijden.

Als je MS hebt ben je vaak erg moe. Ook kun je moeite hebben met bewegen. Het kan dan moeilijk zijn om goed voor jezelf te zorgen. Verder kun je last krijgen van problemen bij het plassen en poepen. Die problemen kunnen soms tot ongelukjes leiden. Je plast dan bijvoorbeeld een beetje in je broek als je heel hard om iets moet lachen.

Dingen kosten veel meer moeite, dus misschien zeg je steeds vaker iets af. Een verjaardag bezoeken kan bijvoorbeeld heel veel energie kosten. Sommige mensen zien hier zo tegenop, dat ze steeds minder met andere mensen omgaan. Dit kan ook leiden tot eenzaamheid en somberheid.

Ook in je relatie kun je dit merken. Door je vermoeidheid heb je bijvoorbeeld minder zin in seks.

Ook de dagelijkse dingen kunnen veel moeite kosten als je MS hebt. Omdat je er moe van wordt, maar ook omdat je bepaalde klachten hebt. Het huishouden doen is bijvoorbeeld best moeilijk als je niet goed ziet of problemen hebt met bewegen.

Mensen met MS kunnen vaak dingen blijven doen die ze daarvoor ook al deden. Maar het betekent meestal wel dat je er van tevoren iets meer over na moet denken. Als je ’s avonds naar een verjaardag gaat, kun je misschien geen lange wandeling doen de dag erna. Maar ook dat kan per persoon weer verschillen.

Dat zorgt ook op het werk voor uitdagingen. Omdat je vaker moe bent bijvoorbeeld, maar ook door problemen bij het concentreren en nadenken. Het is daarom goed om op je werk te overleggen hoe je je werkdagen het beste kunt indelen.

Advies voor mensen met MS

Als je MS hebt, heeft dat veel invloed op je leven. Maar je kunt zelf ook invloed hebben op hoeveel last je hebt van je klachten. De volgende tips zijn daarbij erg belangrijk:

  • Blijf zoveel mogelijk in beweging. Elke beweging is meegenomen. Kijk hier voor meer informatie over bewegen en de hersenen.
  • Luister goed naar je lichaam, neem rust als het te veel wordt. Let extra op bij hoge temperaturen.
  • Voorkom teveel stress: dit kan je weerstand verminderen en klachten erger maken.
  • Eet gezond om op gewicht te blijven en je weerstand te verhogen.
  • Gebruik je medicijnen zoals voorgeschreven door je arts.
  • Rook niet en drink geen alcohol.
  • Bespreek de problemen die je ervaart met de huisarts of neuroloog. Je staat er niet alleen voor, er is veel mogelijk.

Ook kan het fijn zijn om met andere mensen met MS te praten. Om ervaringen uit te wisselen bijvoorbeeld, of om elkaar tips te geven. Dat kan bij een patiëntenvereniging, zoals de MS Vereniging.

Nicole heeft MS en schrijft hier een blog over: “Dat is zo’n moment, terwijl je rondkijkt naar anderen in het restaurants die gezellig met elkaar kletsen en ogenschijnlijk veel energie hebben, dat je je beseft dat je minder energie hebt vanwege de MS.”

Blogs over MS

Advies voor naasten van mensen met MS

Voor partners en familie kan het ook moeilijk zijn om met de gevolgen van MS om te gaan.

Zorgen voor naasten, ook wel mantelzorg genoemd, is voor de meeste mensen logisch. Als een van je vrienden of familieleden MS heeft, wil je natuurlijk graag helpen. Soms kun je meer doen dan je denkt, ook als collega of werkgever. Mantelzorg is hulp die verder gaat dan wat de overheid ‘gebruikelijke hulp’ noemt. Hieronder een paar tips.

Tips voor naasten en mantelzorgers van mensen met MS

  • Help iemand om gezond te eten.
  • Help iemand om in beweging te blijven. Ga bijvoorbeeld samen een rondje wandelen als dat mogelijk is.
  • Help iemand ook om op tijd weer rust te nemen.
  • Praat met elkaar over de gevolgen van MS en wat je zelf ervaart en ziet.
  • Let op je eigen grenzen en vraag om hulp als het je teveel wordt.

Het risico op MS verkleinen

Je kunt MS niet voorkomen. Wel lijkt het erop dat een gezonde leefstijl de kans kleiner maakt dat je MS krijgt. Ook kan een gezonde levensstijl ervoor zorgen dat het verloop milder is. Een gezonde leefstijl houdt bijvoorbeeld in:

  • Zorg dat je regelmatig buiten komt, bijvoorbeeld met sporten, wandelen of fietsen.
  • Voorkom dat je te zwaar wordt en eet gezond.
  • Rook niet.

    De Hersenstichting heeft bij het opstellen van deze tekst dankbaar gebruik gemaakt van adviezen van:

    • Prof. dr. Joep Killestein, hoogleraar MS, Amsterdam UMC
    • Dr. Menno Schoonheim, associate professor, Amsterdam UMC

    Leer op een leuke manier je hersenen fit te houden

    De HersenCoach is een gratis online training van vijf weken. Iedere week delen hersenexperts zoals Prof. Dr. Erik Scherder wetenschappelijk onderbouwde tips, video’s en opdrachten.

    Al 50.000 mensen gingen je voor en beoordeelden het programma met een 8.

    Meld je gratis aan!