Betere zorg voor kinderen en jongvolwassenen met NAH 

Er is een nieuw landelijk behandelprogramma voor kinderen en jongvolwassenen met NAH (niet-aangeboren hersenletsel). Belangrijk, want zo wordt de zorg voor deze groep steeds beter.

Onderzoekers Menno van der Holst en Arend de Kloet van Basalt Revalidatie werken al enige jaren samen op het gebied van niet-aangeboren-hersenletsel (NAH). Samen met collega’s doen zij onderzoek naar aan welke zorg behoefte is bij kinderen en jongeren met NAH en hun gezin. Eerst met het project ‘Meedoen?!’ en later met het vervolgproject ‘Meedoen Next Step’. Inmiddels hebben zij hiermee een landelijk behandelprogramma ontwikkeld voor de medisch specialistische revalidatie (MSR) om jonge mensen met NAH steeds beter te kunnen helpen. Op 10 februari werd dit nieuwe behandelprogramma uitgereikt aan de Hersenstichting. De Kloet: “Wij zijn ontzettend trots. Het is heel bijzonder dat vijftien revalidatiecentra over het hele land zo intensief en vertrouwelijk hebben samengewerkt om dit nieuwe programma mogelijk te maken.” 

Update februari 2024

Dit behandelprogramma met 49 behandelingen is een belangrijk resultaat voor de uiteindelijke impact en effectiviteit van een behandeling! De Hersenstichting heeft daarom dit project geselecteerd voor de vervolgsubsidie ‘Richting toekenning’. Zodat onderzoekers zich nu kunnen richten op de vervolgonderzoek naar welke van deze behandelingen écht werken, voor welke patiënten met welke behoeftes en aandachtsgebieden!

Het doel op lange termijn een gepersonaliseerde behandeling mogelijk is die écht aansluit bij de behoefte van het patiënt. Zodat bijvoorbeeld iemand met een ontwikkelstoornis, precies de behandeling krijgt die die hem/haar/hen relevant is en het beste aansluit. Dit is een belangrijke stap! Want vaak worden generieke praktijkgerichte behandelingen (zogenaamd practice-based) toegepast op een persoon, terwijl dat helemaal niet aansluit bij de behoeften en criteria. Denk hierbij aan een behandeling dat een meisje van 14 krijgt die ooit ontwikkeld is voor een man van 80 jaar.

Update februari 2024

Dit behandelprogramma met 49 behandelingen is een belangrijk resultaat voor de uiteindelijke impact en effectiviteit van een behandeling! De Hersenstichting heeft daarom dit project geselecteerd voor de vervolgsubsidie ‘Richting toekenning’. Zodat onderzoekers zich nu kunnen richten op de vervolgonderzoek naar welke van deze behandelingen écht werken, voor welke patiënten met welke behoeftes en aandachtsgebieden!

Het doel op lange termijn een gepersonaliseerde behandeling mogelijk is die écht aansluit bij de behoefte van het patiënt. Zodat bijvoorbeeld iemand met een ontwikkelstoornis, precies de behandeling krijgt die die hem/haar/hen relevant is en het beste aansluit. Dit is een belangrijke stap! Want vaak worden generieke praktijkgerichte behandelingen (zogenaamd practice-based) toegepast op een persoon, terwijl dat helemaal niet aansluit bij de behoeften en criteria. Denk hierbij aan een behandeling dat een meisje van 14 krijgt die ooit ontwikkeld is voor een man van 80 jaar.

Vergeten groep 

Ieder jaar krijgen ruim 20.000 kinderen en jongeren in Nederland te horen dat zij niet-aangeboren hersenletsel (NAH) hebben. NAH ontstaat bijvoorbeeld na een ongeluk, een valpartij of een klap tegen het hoofd. Of door een beroerte, hersentumor of ontsteking in de hersenen.  

“We hebben lang gedacht dat de impact van NAH op jonge mensen meeviel”, vertelt De Kloet. “Jonge hersenen herstellen wel weer, zo werd vaak gedacht. Dat blijkt absoluut niet zo te zijn. We zien vaak blijvende klachten zoals vermoeidheid, overprikkeling en concentratieproblemen. Bovendien raakt NAH het hele gezin. Daarom was er een goed landelijk behandelprogramma nodig.” Dat is er nu. Omdat elk hersenletsel anders is, zal ook de behandeling van ieder kind of iedere jongere met NAH uiteindelijk anders zijn. Maar met dit nieuwe landelijke behandelprogramma kan er voortaan in elk centrum voor medisch specialistische revalidatie op dezelfde manier gewerkt worden. Ook is voor iedereen duidelijk wat er allemaal mogelijk is aan diagnostiek, interventies en patiëntenvoorlichting. De Kloet: “De basis is er nu. Onze vervolgstap is onderzoeken welke behandelingen bewezen het beste resultaat geven en wat in het aanbod nog ontbreekt. Daarmee gaan we nu aan de slag.”

Waarom steunt de Hersenstichting dit project? 

De projecten Meedoen?! en Meedoen Next Step zetten zich ervoor in dat kinderen en jongeren met NAH overal in Nederland dezelfde zorg, aandacht en begeleiding krijgen. Hiermee dragen deze projecten bij aan de missie van de Hersenstichting: gezonde hersenen voor iedereen.  

Meer projecten 

De Hersenstichting zet zich ook op andere manieren in voor kinderen en jongeren met NAH. Lees hieronder meer over de projecten die deze groep helpen om weer mee te kunnen doen in de maatschappij, met school, werk en in het gezin: 

• Het platform Breinstraat is gemaakt voor en door jongeren met NAH vanaf 12 jaar. Deze jongeren kunnen elkaar hier ‘ontmoeten’ en op het platform allerlei informatie en video’s vinden. Daarnaast kunnen zij hier hun eigen ervaringen delen om anderen te helpen.  
• SpeelsBrein is een werkboek voor ouders met kinderen tot vier jaar met kwetsbare hersenen. Het werkboek helpt ze op een leuke manier de ontwikkeling van hun kind te stimuleren.