Betere zorg voor kinderen en jongvolwassenen met NAH
12 februari, 2024
Dinsdag 24 augustus 2021
Honderden Nederlanders met aanhoudende klachten door een hersenschudding reizen jaarlijks naar Amerika voor een intensieve Cognitive FX-behandeling in een privékliniek. Nederlandse wetenschappers gaan nu onderzoeken of deze therapie wel effect heeft.
In 2019 kwamen ongeveer 89.000 mensen met een hersenschudding bij de huisarts. Meestal gaan de klachten na zo’n licht traumatisch hersenletsel binnen enkele weken over. Maar bij 10 tot 30% van hen blijven die klachten ook na maanden aanhouden, ook wel bekend als Post Commotioneel Syndroom (PCS). Marsh Königs, neurowetenschapper van het Amsterdam UMC, vertelt dat hiervoor geen eenduidige verklaring is. ‘De onzichtbare gevolgen variëren van hoofdpijn, duizeligheid, misselijkheid, gevoeligheid voor prikkels tot moeite met concentreren en onthouden. Als die gevolgen maanden aanhouden en je niet meer normaal kunt functioneren, komt er tegelijkertijd nog een emotioneel proces op gang. Je wordt gefrustreerd, bent verdrietig en raakt snel geïrriteerd. Hierdoor kunnen de klachten van de hersenschudding verergeren. Sommige mensen raken in deze cyclus verstrikt. Niet iedereen kampt overigens met dezelfde problemen. We denken dat er verschillende soorten hersenschuddingen bestaan, waarvan de oorsprong nog onbekend is.’
Bij een hersenschudding versnellen en vertragen de hersenen door een klap of val in zeer korte tijd binnenin de schedel. Königs legt uit dat ze daardoor even vervormen, waardoor er microscopische beschadigingen kunnen ontstaan in de zenuwbanen. Vaak werken neurotransmitters – kleine boodschappersstofjes in de hersenen – dan minder goed en communiceren de verschillende hersengebieden niet zo efficiënt meer met elkaar. ‘We weten niet of dat bij iedereen het geval is. We kunnen dat in individuen niet goed meten. Ook kunnen we niet voorspellen hoe snel het herstel zal verlopen. Het is raadzaam om de eerste 48 uur rust te nemen en daarna activiteiten gebalanceerd op te bouwen zonder dat de klachten verergeren.’
De zorg voor mensen met een hersenschudding beperkt zich vooral tot het leren omgaan met de klachten. Een behandeling gericht op genezing is er niet. Königs kijkt er dan ook niet van op dat mensen met aanhoudende klachten uit wanhoop zoeken naar alternatieven, zoals honderden mensen die jaarlijks afreizen naar de Amerikaanse privékliniek Cognitive FX (CFX) in Utah. Daar krijgen ze een intensieve therapie van een week met positieve vooruitzichten op gedeeltelijk tot volledig herstel. Deze vooruitzichten zijn echter vooral gebaseerd op positieve ervaringsverhalen.
Wetenschappelijk bewijs voor het effect van deze therapie is nog zeer beperkt. Het is bovendien een kostbare behandeling. Patiënten moeten exclusief de reiskosten 11.000 tot 15.000 euro neertellen, die de zorgverzekeraar niet vergoedt. Königs is niet overtuigd over de wetenschappelijke grondslag van de CFX-behandeling. Omdat grote aantallen Nederlanders er gebruik van maken – van wie een deel positieve ervaringen heeft – wil hij het effect onderzoeken. Daarvoor krijgt hij € 200.000 van de Hersenstichting.
De CFX-aanpak in Amerika begint met een functionele MRI (fMRI). Op dat moment moet de patiënt opdrachten uitvoeren en geeft de scanner inzicht in de activiteiten van de verschillende hersengebieden. Daarna volgen er enkele dagen van intensieve revalidatie met onder meer fysiotherapie, geheugentaken en oogvolg-oefeningen, afgewisseld met psychologische begeleiding en leefstijladviezen. De Amerikaanse kliniek stemt de therapie af op de bevindingen van de scan. Na de behandeling gaat de patiënt opnieuw de MRI-scanner in om veranderingen in hersenfuncties te meten. Uit eigen onderzoek van CFX blijken de klachten met gemiddeld 70% af te nemen. Nederlandse wetenschappers vragen zich af of die vorderingen het gevolg zijn van de positieve ervaring van de behandeling of dat er daadwerkelijke verbeteringen zijn.
Binnenkort gaat Königs als projectleider samen met onderzoekers van het UMC Groningen twee jaar lang Nederlandse patiënten volgen die voor een CFX-behandeling naar Amerika gaan. Twee weken vóór vertrek worden zij uitvoerig getest op balans en cognitie – bijvoorbeeld denken, informatieverwerking, waarnemen, geheugen en concentratie – en tevens gevraagd naar hun klachten. Dat laatste gebeurt ook tijdens het verblijf in Amerika. Een maand en vervolgens een half jaar na terugkomst worden dezelfde testen afgenomen om te kijken of eventuele effecten beklijven.
CFX heeft beloofd om van al deze patiënten de ruwe MRI-scans toe te sturen voor onafhankelijke analyse. Königs: ‘Als deze pilotstudie geen positieve effecten laat zien, dan kunnen we mensen die de behandeling overwegen daarover voortaan op een juiste manier voorlichten. Bij gunstige resultaten willen we daarna een groot vergelijkend onderzoek doen. Pas dan kunnen we aantonen of het zinvol is deze therapie ook in Nederland te introduceren. Bovendien zijn we nieuwsgierig welke aspecten van de behandeling eventueel bijdragen aan herstel en positieve ervaringen. Een projectgroep van experts en ervaringsdeskundigen gaat dat nu ook alvast binnen deze pilotstudie uitzoeken, zodat we meer komen te weten over de effectiviteit van de behandeling.’