Betere zorg voor kinderen en jongvolwassenen met NAH
12 februari, 2024
Maandag 02 mei 2022
Al tientallen jaren biedt de Hersenstichting financiële steun aan de Nederlandse Hersenbank. Dat doen we vanuit onze missie om structurele oplossingen te vinden voor mensen met een hersenaandoening. Wanneer we de daadwerkelijke mechanismen en oorzaken van hersenaandoeningen begrijpen en achterhalen, kunnen we huidige behandelingen verbeteren en nieuwe behandelingen ontwikkelen voor de patiënt van nu en van de toekomst. Om dit te realiseren is hoogwaardig humaan hersenweefsel nodig. Weefsel wat bij de Nederlandse Hersenbank geregistreerd, opgeslagen en verwerkt wordt.
De Nederlandse Hersenbank blinkt internationaal uit in het verzamelen van hersenweefsel van overleden personen die zich bij leven als hersendonor registreren. Er wordt hersenweefsel van donoren met verschillende hersenaandoeningen én van neurologisch gezonde donoren verzameld. De organisatie staat onder andere bekend om hun snelheid. Tussen het overlijden van de donor en de uitname van de hersenen zit slecht 6,5 uur. Door dit weefsel beschikbaar te stellen aan de wetenschap ontstaat er meer inzicht in de werking van onze hersenen. Hierdoor kunnen therapieën en behandelingen ontwikkeld worden voor neurologische en psychiatrische aandoeningen. Werk dat van essentieel belang is.
Naast het snel en goed uitnemen, prepareren en conserveren van de hersenen is de diagnostiek van het uitgenomen weefsel cruciaal. Deze neuropathologische diagnose wordt ook wel ‘het laatste consult’ genoemd. De overleden persoon wordt voor de laatste keer onderzocht. Afhankelijk van de aandoening blijkt dat in vijf tot 25 procent van dit ‘laatste consult’ onverwachte, belangrijke, bevindingen worden gedaan. Zelfs zo belangrijk dat ze tot een andere behandeling hadden geleid als artsen bij leven van de patiënt deze informatie hadden gehad. Dit laat maar weer eens zien dat we nog te weinig weten van de hersenen en hersenaandoeningen. De resultaten van ‘het laatste consult’ worden in de regel besproken met de familie en de behandelend arts. Belangrijk voor het rouwproces van de nabestaanden en van essentieel belang wanneer er behandelbare, erfelijke hersenaandoeningen in het spel zijn.
In Nederland wordt veelvuldig gebruik gemaakt van het weefsel van de Nederlandse Hersenbank. Dat weefsel kan meestal alleen binnen Nederland uitgegeven worden, omdat het weefsel snel na overlijden moet worden verwerkt en vervoer over lange afstanden niet mogelijk is. Sinds de start van de Nederlandse Hersenbank in 1985 zijn ruim 4500 hersenobducties uitgevoerd en momenteel meer dan 5000 mensen geregistreerd als hersendonor. Het aantal obducties per jaar was in de afgelopen 5 jaar een stuk hoger dan in de jaren daarvoor en de Nederlandse Hersenbank heeft vanwege financiële en personeelsproblemen een maximum moeten instellen van 150 obducties per jaar.
De organisatie werkt sinds een aantal jaren samen met verschillende academische ziekenhuizen waarbij donoren die deelnemen aan onderzoekscohorten op de hoogte worden gebracht van de mogelijkheid tot hersendonatie na overlijden. Doordat deze mensen tijdens leven zeer goed gevolgd worden, is de documentatie van het klinisch verloop van de ziekte zeer uitgebreid, wat van groot belang is voor het hersenonderzoek na overlijden. Omgekeerd is de neuropathologische diagnose van groot belang voor de behandelend neurologen en de nabestaanden.
Naast het belang voor diagnostiek is het weefsel zelf van onschatbare waarde voor analyse om het ontstaan en de werking van verschillende hersenaandoeningen te achterhalen. De laatste jaren is de ontwikkeling van technieken om humaan hersenweefsel te analyseren enorm toegenomen. Nieuwe technieken maken het hersenweefsel zeer populair, omdat nu steeds nauwkeuriger in de hersenen van mensen mechanismen kunnen worden ontrafeld die samengaan met neurologische een psychiatrische symptomen.
De Hersenstichting heeft de Nederlandse Hersenbank de afgelopen jaren financieel ondersteund en zal dit ook de komende jaren blijven doen. Hoogwaardig humaan hersenweefsel is namelijk van cruciaal belang voor het achterhalen van mechanismen van hersenaandoeningen. Kennis die nodig is om oplossingen te vinden voor deze ziektes.