Uniform revalidatieprogramma voor betere zorg voor kinderen met NAH

In Nederland lopen ieder jaar ruim 20.000 kinderen en jongeren niet-aangeboren hersenletsel (NAH) op. Een deel daarvan blijft last houden van zichtbare en onzichtbare gevolgen. Omdat zij op dit moment helaas niet altijd de juiste zorg – op het juiste moment – op de juiste plaats krijgen aangeboden wordt er een uniform landelijk behandelprogramma ontwikkeld en in elke regio geïmplementeerd. Dit wordt in samenwerking met revalidatiecentra in Nederland en de landelijke werkgroep Hersenletsel en Jeugd (HeJ) gedaan. Het project, genaamd Meedoen Next Step, wordt mogelijk gemaakt door een subsidie van de Hersenstichting.

‘Meedoen Next Step’ is het vervolg op het eerdere onderzoek ‘Meedoen?!’ naar de gevolgen van NAH bij kinderen en jongvolwassenen met NAH. De eerste resultaten van ‘Meedoen?!’ laten zien dat de doelgroep sterk verminderde participatie (‘mee kunnen doen’ in de maatschappij, school, werk en gezin) en vaak vermoeidheid ervaart. Dit heeft een grote impact op het gezin en de omgeving. Ook wordt ‘onderbehandeling’ als probleem ervaren door niet of te laat verwijzen.

Doelen van de ‘Next Step’

In ’Next Step’ werken Nederlandse revalidatiecentra met elkaar samen. De medisch specialistische revalidatie beschikt over de expertise om optimaal in te zetten op herstel en het leren omgaan met vaak blijvende beperkingen. Zij gaan het huidige behandelaanbod inventariseren en door ontwikkelen tot een landelijk uniform behandelprogramma. Dit programma bestaat uit de ‘best practices’ en optimale nazorg. Een ander belangrijk doel van het project is om de verwijzing naar de medisch specialistische revalidatie te optimaliseren. Hiermee krijgen kinderen, jongeren en jongvolwassenen met NAH straks de best mogelijke bewezen effectieve behandeling. De behandeling kan aangepast worden op de individuele wensen en behoeften.

Na afronding van dit project is het de bedoeling dat patiënten sneller de hulp en ondersteuning vinden en krijgen die zij nodig hebben, waar zij ook wonen in Nederland. Dit alles heeft een positief effect op de mogelijkheden om ‘mee te doen’ en de kwaliteit van leven van de patiënt en zijn/haar omgeving.

‘Meedoen?! Next Step’ gaat in oktober 2020 van start en duurt 3 jaar. Meer informatie over het project is binnenkort te vinden op de website van meedoen en de social media kanalen van Basalt.

Isabella werd op haar 13e aangereden en raakte in coma

Isabella was altijd een heel vrolijk, spontaan meisje. Tot ze vijf jaar geleden werd aangereden door een scooter. Na drie maanden coma moest ze alles opnieuw leren. Het gaat gelukkig goed met haar, maar veel dingen blijven moeilijk. Echt contact maken bijvoorbeeld. Een verhaal over dromen en teleurstellingen.

Bekijk haar verhaal