Betere zorg voor kinderen en jongvolwassenen met NAH
12 februari, 2024
Maandag 14 december 2020
In maart 2020 hield minister-president Rutte een historische persconferentie over de maatregelen van COVID-19 waardoor de meeste mensen thuis kwamen te zitten. Zo ook studenten Verpleegkunde die hierdoor geen stage konden lopen. En wat betekende deze tijd en de anderhalvemetersamenleving voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH)? Vanuit deze situatie ontstond het idee verhalen te verzamelen door studenten over de impact van corona op het dagelijkse leven van mensen met NAH. Door creatieve samenwerking tussen de Hersenstichting, de opleiding Verpleegkunde van Hogeschool Windesheim, het NAH-kennisnetwerk en vele enthousiaste deelnemers is een mooi palet aan verhalen ontstaan.
In het voorjaar 2020 konden mensen met NAH zich opgeven voor een interview door middel van een oproep van Windesheim Flevoland en Hersenstichting. Daarna volgde een (beeld)belafspraak voor een één-op-één gesprek door een student Verpleegkunde. Het wederzijdse contact werd erg positief bevonden. De studenten van Windesheim locatie Almere hebben veel geleerd over interviewtechnieken, luisteren, schrijven, maar bovenal over het leven van mensen met hersenletsel en de impact ervan. Zij konden op deze manier toch hun stage een waardevolle invulling geven. Zo werd voorkomen dat de opleiding tot stilstand kwam. Uit deze gesprekken is een mooie verhalenbundel ontstaan.
“Wat is het ontzettend goed op papier gezet! Ze heeft duidelijk ECHT geluisterd. Wat fijn, dat is een prachtige eigenschap voor een toekomstige zorgtopper!” (respondent)
Het boekje kreeg de naam ‘Wat een drukte terwijl er niks te doen is’ en beschrijft het gevoel van vele deelnemers. Het geeft een kijkje in het leven van mensen met NAH in coronatijd. Tussen de verhalen zijn vele verschillen, iedereen heeft een uniek verhaal en beleeft het anders, maar er zijn ook overeenkomsten. Bijvoorbeeld op het gebied van het leven met overprikkeling door meer onrust omdat partner, kinderen en buren ineens de hele dag thuis zijn of door het verschrikkelijk vermoeiende beeldbellen. De impact van het wegvallen van structuur en de behoefte aan ritme worden ook beschreven. Sommige mensen vergelijken hun leven met hersenletsel zelfs als een levenslange lockdown. Angst of het wegvallen van behandeling zijn ook veelvuldig genoemde thema’s, maar positieve geluiden zijn er ook. Bijvoorbeeld dat het thuiswerken voor een betere balans zorgt en dat de anderhalvemetermaatregel ook soms als prettig wordt ervaren.
In Nederland leven volgens het RIVM 645.900 mensen met de gevolgen van hersenletsel, door bijvoorbeeld een beroerte, ongeluk of hersentumor. De Hersenstichting vindt het belangrijk dat er meer begrip en erkenning komt voor mensen met een hersenaandoening, zoals NAH, en de impact van de zichtbare, maar vooral ook onzichtbare gevolgen op hun leven en van naasten. Daarom heeft zij bijgedragen aan de totstandkoming van dit boekje.
“Dit gevoel is best dubbel. Aan de ene kant hoor ik mensen roepen dat ze nu helemaal niks kunnen doen door de lockdown en dat ze alleen maar thuis moeten zitten. Dan denk ik: ’Ja joh, dat is al 4,5 jaar mijn leven met hersenletsel!’.”
Nieuwsgierig naar alle mooie verhalen? Bekijk hier het (gratis) boekje online.