Betere zorg voor kinderen en jongvolwassenen met NAH
12 februari, 2024
Vrijdag 02 juli 2021
Samen met Pien en Guus gaan we zondag 16 december 2018 naar de kerstmarkt in Ootmarsum. Aan het einde van de middag gaan we naar huis. We lopen achter elkaar over het fietspad in de richting van de auto. Guus wil de straat oversteken. Pien roept: “Guus, pas op!” Guus staat stil en kijkt naar links, het is te laat. Hij ziet de auto niet en de bestuurster van de auto ziet hem niet. Hij wordt vol geraakt en komt een stuk verder op straat terecht. We staan 1 tel vast aan de grond en dan begint de adrenaline te stromen. Guus ademt nog maar is niet aanspreekbaar. We zien meteen dat het heel ernstig is en we weten direct: vanaf nu wordt alles anders!
Er schieten allerlei gedachten door ons hoofd: bloed uit de oren is dood, wie gaan we bellen voor de uitvaart, hoe komt Pien thuis, natuurlijk gaat zo’n sterke kerel als Guus niet dood, morgen weer werken, de kinderen weer naar school, het is bijna vakantie. Gelukkig zijn er meteen mensen die eerste hulpverlenen en een lieve vrouw die zich ontfermt over Pien. Als een kip zonder kop loop ik heen en weer tussen Jörg, die bij Guus op straat ligt, en Pien die op de stoep staat. Het wachten op de ambulance duurt zo ongelofelijk lang. Eindelijk in de verte hoor ik sirenes. Gelukkig, nu komt het goed. Oh nee, het is de politie, nog geen ambulance. Waar blijven ze? Kom op, er is haast!
Guus wordt naar Enschede gebracht. Daar wordt ons meteen verteld dat hij naar de intensive care (IC) voor kinderen in Groningen gaat. Er zijn in Nederland 6 universitair medisch ziekenhuizen (UMC) met een IC voor kinderen. Enschede valt onder regio van UMC in Groningen. Na onderzoeken en scans komt de trauma-arts samen met de kinderarts vertellen wat de eerste bevindingen zijn: Guus heeft een schedelbasisfractuur, een gescheurde milt en een gekneusde long. De kinderarts zegt nog: “Ik hoop dat ik jullie snel terugzie, dan valt het mee.” Bijna een jaar heeft het geduurd voordat we haar terug zagen…
Guus wordt opgehaald, er is een ambulance met arts onderweg van Groningen naar Enschede. Wij mogen niet met Guus mee in de ambulance en moeten hem alleen laten gaan. De kinderarts geeft ons het advies naar huis te gaan, kleren en de nodige spullen te pakken, te eten en drinken en dan rustig naar Groningen rijden. Er is die avond een hele dikke mist. Onderweg krijgen we bericht dat Guus goed is aangekomen. Als wij in Groningen zijn, vertelt de arts van de IC dat Guus op dat moment geopereerd wordt.
Onderweg van Enschede naar Groningen is de situatie van Guus zodanig verslechterd dat er geopereerd moet worden. Er wordt gezegd: “Als we niets doen zal Guus binnen nu en een paar uur sterven.” Een deel van de schedel wordt verwijderd om de hersenen die zwellen de ruimte te geven. Wij kunnen helemaal niets doen, behalve ijsberen en wachten. Ieder met z’n eigen gedachten en emoties. Het is stil, donker en leeg in de gang die we inkijken. Het wachten duurt lang en de verpleegkundige komt ons een paar keer vertellen dat ze nog niet klaar zijn. Na uren wachten horen we ineens geluid en daar ligt Guus in het bed wat voorbij komt. Even kunnen we hem zien en dan gaan ze meteen verder naar de IC. De verpleegkundige komt ons vertellen dat ze de apparatuur gaan aansluiten en dat ze ons ophaalt als ze klaar zijn.
De neurochirurg die Guus geopereerd heeft komt bij ons. Guus heeft de operatie overleefd, zijn situatie is kritiek maar niet kansloos. De verpleegkundige komt ons ophalen en samen met Pien lopen we mee. Guus ligt op een kamer alleen, aan veel slangen met medicatie, monitoren voor hartslag, bloeddruk, zuurstof in het bloed en andere apparaten. Hij wordt in coma gehouden om zijn hersenen en lichaam rust te geven. Het zwellen van de hersenen duurt tussen zeven tot tien dagen, deze dagen blijft de situatie van Guus kritiek.
Hoe dit gaat aflopen weet niemand. We hebben geen keuze, we moeten het samen doen! Vanuit een oerinstinct doen we, wat wij denken dat goed is voor Guus, Pien en voor ons. Maar dat alles anders wordt, dat is wel duidelijk.
Guus werd in december 2018 aangereden door een auto en is bijna 4 maanden buiten bewustzijn geweest. Daarna moest hij alles opnieuw leren. Op de website www.guuspowerbrain.nl deelt het gezin hun ervaringen en vertellen ze waar ze tegenaan lopen. Ze proberen hiermee ook een steun te zijn voor anderen.
Isabella: “Het enige wat ik mij kan herinneren van het ongeluk is dat ik aan het fietsen was en iemand heel hard aan kwam rijden. Blijkbaar ben ik toen aangereden. Ze hebben me gereanimeerd en naar het ziekenhuis gebracht. Op dat moment werd alles anders. Mijn hele leven stond op z’n kop.
Toen ik uit coma kwam, kon ik niets meer. Net een vaatdoek, zoals mijn moeder het zegt. Ik moest alles opnieuw leren. Zindelijk worden, lopen, praten… alles.”
Als je hoofd een plotselinge klap krijgt, kunnen je hersenen schade oplopen. Dat noemen we traumatisch hersenletsel. Je kunt direct na het letsel klachten krijgen, maar ook zelfs jaren later nog. Dat komt omdat je hersenen in de dagen na het ongeluk reageren alsof er een ontsteking is. Je hersenen zwellen dan op en komen klem te zitten in je schedel. Dat kan voor ernstige klachten zorgen die je pas later opmerkt.
De onderzoekers, onder leiding van prof. Wilco Peul, willen de kans op latere klachten verkleinen door het toepassen van het bestaande medicijn Cinryze.