Wachten duurt soms lang

We weten dat er in het ziekenhuis snel iets kan veranderen. Maar zo snel als nu, overvalt ons. De revalidatiearts van het UMCG komt vertellen dat er voor Guus een plek is in het revalidatiecentrum in Enschede. Vanmiddag wordt er nog een scan gemaakt als extra controle. Zijn er geen bijzonderheden dan gaat Guus morgen naar Enschede. We weten eigenlijk niet of we nu blij moeten zijn of niet. Het is ook allemaal zo dubbel: weer wennen aan een nieuwe plek en nieuwe mensen, het kost allemaal zoveel energie. Het is ook niet de plek waar we willen zijn met Guus, we willen zo snel mogelijk naar Tilburg. Aan de andere kant is het fijn omdat het een stuk dichterbij huis is. 

Afscheid nemen

De raderen draaien volop, er moet veel geregeld en georganiseerd worden. Pien is op school en moet nog eerst thuiskomen. Ik stuur haar een berichtje dat we meteen naar Groningen gaan als ze terug is. Voor haar is het ook maar gewoon doen, vanavond geen volleybaltraining en morgen niet naar school. We nemen extra tassen en kratten mee en zijn onderweg. In de afgelopen acht weken is er zoveel bijkomen wat mee teruggaat naar huis. Guus heeft ontzettend veel kaarten, tekeningen, tijdschriften, leesboeken en andere cadeautjes gekregen. Echt geweldig! Bij de bakker kopen we Twentse krentenwegge voor alle lieve mensen van de kinder-IC en kinderafdeling M4 van het UMCG. Natuurlijk ook krentenwegge voor alle geweldige mensen van het Ronald McDonald huis in Groningen. Zo onverwacht als ze in ons leven zijn gekomen, zo onverwacht nemen we ook weer afscheid. Vergeten doen we ze nooit weer, ze hebben een plek in ons hoofd en in ons hart gekregen!

Beter herstellen na traumatisch hersenletsel

Als je hoofd een plotselinge klap krijgt, kunnen je hersenen schade oplopen. Dat noemen we traumatisch hersenletsel. Je kunt direct na het letsel klachten krijgen, maar ook zelfs jaren later nog. Dat komt omdat je hersenen in de dagen na het ongeluk reageren alsof er een ontsteking is. Je hersenen zwellen dan op en komen klem te zitten in je schedel. Dat kan voor ernstige klachten zorgen die je pas later opmerkt.

 

De onderzoekers, onder leiding van prof. Wilco Peul, willen de kans op latere klachten verkleinen door het toepassen van het bestaande medicijn Cinryze.

 

Lees hier meer over het onderzoek

Naar Enschede 

Gelukkig is de scan goed, Guus is medisch gezien klaar om het UMCG te verlaten. Na een warm afscheid met nog meer cadeaus en lieve woorden gaan we dan echt. Guus is niet mobiel, daarom wordt hij met een ambulance naar Enschede gebracht, ik zit bij hem achterin. Jörg en Pien gaan met de auto achter ons aan. Na een rit van anderhalf uur zijn bij het revalidatiecentrum. Guus gaat naar de kinderafdeling waar, op dat moment, geen andere patiënten zijn. Wat opvalt is de rust, het is er gewoon stil. Guus krijgt een kamer tegenover de verpleegkundigen, de kamer ernaast is beschikbaar voor ons. Een van ons blijft ’s nachts hier slapen en de ander gaat naar huis om daar samen met Pien te zijn. Om de wachttijd goed te benutten, willen ze starten met een soortgelijk stimuleringsprogramma als in Leijpark. De revalidatiearts, ergotherapeut, fysiotherapeuten en logopediste komen kennismaken met Guus en ons. De revalidatiearts maakt een programma om Guus zoveel mogelijk te stimuleren en activeren. De psycholoog en maatschappelijk werkster vertellen ons dat Guus ernstig hersenletsel heeft en zijn toekomst onzeker is. Dit hebben we natuurlijk al vaker gehoord, niemand weet of en hoe hij hieruit komt.

Plannen en organiseren

Het is goed om hier even te zijn, we kunnen een beetje bijkomen en alvast nadenken over het vervolg. Hoe gaan we het organiseren als Guus naar Tilburg gaat? Er is een Ronald Mc Donald huis in Tilburg, gelukkig kunnen we daar verblijven. We willen proberen om het voor Pien zo “normaal mogelijk” te houden qua school en volleybal. Natuurlijk weten we dat het niet normaal is, ook voor Pien niet. Haar leven staat, net als de onze, ook op de kop. Zelf geeft ze aan dat ze niet alleen in het weekend bij Guus wil zijn maar het liefst ook een dag in de week. We gaan overleggen met school wat mogelijk is. Samen komen we tot een goede oplossing. Pien gaat op dinsdag met een van ons naar Tilburg en woensdagavond met de ander terug naar Vasse. Op vrijdag wisselen Jörg en ik elkaar af en zaterdag na de volleybal komt Pien met degene die in Vasse is weer naar Tilburg. Zondagavond gaat ze dan met de ander weer terug naar Vasse. Zo zijn we woensdag en zondag samen in Tilburg. Deze tijd hebben we hard nodig om elkaar niet te verliezen!

De drie belangrijkste woorden zijn
geef nooit op

Guus werd in december 2018 aangereden door een auto en is bijna 4 maanden buiten bewustzijn geweest. Daarna moest hij alles opnieuw leren. Op de website www.guuspowerbrain.nl deelt het gezin hun ervaringen en vertellen ze waar ze tegenaan lopen. Ze proberen hiermee ook een steun te zijn voor anderen.

Lees hier de vorige blog van Marike over Guus

Betere zorg voor jongeren na niet- aangeboren hersenletsel (NAH)

Elk jaar lopen 20.000 jongeren NAH op. Deze jongeren en hun familie krijgen vaak niet de juiste zorg. Hun problemen worden niet altijd goed herkend en het duurt vaak lang voordat ze een goede behandeling krijgen. Kortom: jongeren met NAH krijgen niet altijd de juiste zorg, op het juiste moment en op de juiste plek.

 

De Hersenstichting draagt met € 201.000 bij aan een project van Basalt Revalidatie. Doel van het project is om jongeren tot 25 jaar met niet-aangeboren-hersenletsel (NAH) betere zorg te geven.

 

Lees hier meer