Betere zorg voor kinderen en jongvolwassenen met NAH
12 februari, 2024
Betere zorg voor kinderen en jongvolwassenen met NAH
12 februari, 2024
“Mijn leven zou niet zo drastisch veranderd zijn…
17 april, 2023
Vrijdag 12 februari 2021
Meer artikelen in Blogs Geplaatst onder A.D.E.M. (Acute Demyeliniserende EncefaloMyelitis) door Valesca Paans
Afgelopen weken waren enorm druk, aangezien ik ging verhuizen. Iets wat super leuk is natuurlijk en ik ondanks mijn goede planning toch wat verkeerd had ingeschat, hoeveel impact dit heeft.
Ondanks de steun en hulp van familie, kostte het mij veel energie, maar tegelijkertijd opende het ook weer even mijn ogen. Tijdens de verhuizing, kwam ik weer in de situatie terecht waar ik mij 2 jaar geleden, toen ik nog volop werkte, ook in bevond.
De gehele verhuizing was ik overprikkeld met alle nadelige gevolgen erbij. Ik had echt weer even het gevoel dat ik kan niet meer kon en toch schakel je op dat moment weer over naar de automatische piloot. Ondanks dat ik wel wist wat ik nodig had, rust en prikkelarme omgeving. Maar tegelijkertijd stond mijn familie in mijn huis te schilderen en te verhuizen. Dan ga ik niet zeggen dat ik het even niet trek en ga je door, ook al is de batterij eigenlijk leeg.
Na de verhuizing bedacht ik mij dat dit precies de reden is dat ik aan mijn revalidatie traject ben begonnen en waarom ik in de ziektewet ben gekomen. Omdat dit voorheen mijn leven was, een overprikkelde Valesca die totaal niet de persoon is die ze wilde zijn. Ook niet naar anderen toe.
Na de verhuizing heb ik al mijn tools van de revalidatie er weer bij gepakt en op een rijtje gezet om zo het overzicht weer even terug te krijgen. Maar ook de week erop bleef ik ontzettend moe en uitgeput. Het is niet gewoon even moe. Met slapen laad ik de batterij niet op. Ik merkte dat mijn plafond erg snel bereikt was.
Ook de weekenden erna zaten redelijk vol en ik merk dat, dat me teveel kost. Ik vergis me soms nog wel eens in hoeveel energie iets vrijwel ‘simpels’ kost. Zodra ik wel probeer te rusten voel ik de lichamelijke onrust. Op een dag was ik bezig met 5 verschillende dingen en alles half. Ook dit was even een reflectiemoment; waar ben ik nu eigenlijk mee bezig? Samen met de revalidatie-hulp heb ik nog eens naar mijn weken gekeken en al snel kwamen we erachter dat deze erg vol waren, althans voor mij.
Maar dit blijft wel een dingetje. Ik houd van gezelligheid en mensen om mij heen en lekker druk zijn, maar mijn hoofd houdt hier niet van en wil rust. Dat is soms tegenstrijdig met wat ik wil en wat mijn hoofd en lichaam willen. Ook wanneer je midden in de gezelligheid eruit moet stappen, terwijl je eigenlijk nog het idee hebt dat het wel gaat. Echter loopt 10 minuten later mijn hoofd over.
Het is vaak een lastige rekensom en een gepuzzel hoe je de beperkte energie verdeelt. Maar ik denk: ‘al doende leert men’. Ik hoop dat ik dit in de toekomst ook leer en accepteer.
Valesca heeft op 11-jarige leeftijd door de ziekte A.D.E.M. hersenletsel overgehouden. Ze wil dat er meer bekendheid komt omtrent A.D.E.M. en onzichtbare gevolgen. En ze wil anderen helpen, zodat lotgenoten niet hetzelfde pad hoeven te bewandelen als zij.
A.D.E.M., Acute Demyeliniserende EncefaloMyelitis, is een auto-immuunziekte met ontstekingen in de hersenen en het ruggenmerg.
12 februari, 2024
Er is een nieuw landelijk behandelprogramma voor kinderen en jongvolwassenen met NAH (niet-aangeboren hersenletsel). Belangrijk, want zo wordt de zorg…
17 april, 2023
Op een novemberavond in 2019 kreeg Jelle een fietsongeluk dat zijn hele leven zou veranderen. Van het ongeval zelf kan…