Betere zorg voor kinderen en jongvolwassenen met NAH
12 februari, 2024
Betere zorg voor kinderen en jongvolwassenen met NAH
12 februari, 2024
“Mijn leven zou niet zo drastisch veranderd zijn…
17 april, 2023
Maandag 09 september 2019
Meer artikelen in Blogs Geplaatst onder Dementie Geplaatst onder Frontotemporale dementie door Sanne van der Woude
Wanneer ik met jou door de gangen loop vraag ik mij af wat je denkt en wat je nog weet. De gesprekken die wij hebben zijn leeg, het wordt steeds stiller en jouw antwoorden zijn meestal een willekeurige ja of nee, vaak niet kloppend bij de vraag. Het is eenrichtingsverkeer en af en toe kost het mij veel moeite om iets tegen jou te zeggen. Soms wil ik je zoveel vertellen en aanvullen met foto’s maar wanneer ik geen enkele reactie krijg en je gezicht draait weg dan stop ik maar en probeer ik alleen met mijn aanwezigheid en af en toe een aanraking te laten voelen dat ik er ben en ontzettend veel van je hou.
Ieder bezoek weer, vraag ik aan jou of je weet hoe ik heet. Ik weet heel goed dat er een moment komt waarop jij mijn naam niet meer weet. Bij ieder bezoek ben ik blij dat je mijn naam nog weet, al help ik je altijd stiekem op weg met de eerste begin letters. Het moment waarop je mijn naam niet meer weet wil ik zolang mogelijk uitstellen. Jij hebt mijn naam bedacht en aan mij gegeven. En op dat moment dat je mijn naam aan mij gaf zorgde jij voor mij en nu zijn de rollen omgedraaid. Voor mijn eigen ogen verdwijnt er iedere dag een stukje van mijn allerliefste vader. Langzaam ben ik afscheid aan het nemen…
En toch probeer ik positief te blijven en waar mogelijk mij in te zetten voor jou en die vreselijk ziekte, die niet alleen jou maar ook al jouw geliefden flink toetakelen en in zijn macht heeft. Ik zal doorgaan, positief blijven en vechten voor jou en vele anderen. Ik bereik niets met boosheid en verdriet. Het is af en toe fijn en ook goed om je emoties te laten gaan en het kan een opluchting zijn, maar ik haal de kracht uit andere dingen. Bijvoorbeeld schrijven en ook ben ik een poosje geleden door de vrijwilligers van een Alzheimercafé gevraagd om mijn verhaal te vertellen als kind van een jonge vader met dementie; hoe ga je hiermee om met je eigen kinderen.
Ik vond het spannend maar ik had wel een duidelijke doel voor ogen: nog meer bekendheid voor jongeren met dementie. Anderen inspireren met het motto: ‘Van pijn en verdriet kun je altijd iets moois maken, is het niet nu dan later.’ Het was geweldig om te doen en na afloop ontstonden er mooie gesprekken. Door onder andere deze dingen, krijg ik energie om door te gaan en positief te blijven. Ook zijn er hele lieve mensen die af en toe een kaartje, berichtje of iets dergelijks sturen. Ik kan hier ontzettend veel kracht uit halen. Van bekenden tot onbekenden, er hebben al hele mooie en inspirerende gesprekken plaatsgevonden. Wat maakt het ook uit wie je bent of wat je doet…een klein gebaar kan grote positieve gevolgen hebben. En misschien precies op het juiste moment kracht geven om door te gaan!
12 februari, 2024
Er is een nieuw landelijk behandelprogramma voor kinderen en jongvolwassenen met NAH (niet-aangeboren hersenletsel). Belangrijk, want zo wordt de zorg…
17 april, 2023
Op een novemberavond in 2019 kreeg Jelle een fietsongeluk dat zijn hele leven zou veranderen. Van het ongeval zelf kan…