Betere zorg voor kinderen en jongvolwassenen met NAH
12 februari, 2024
Vrijdag 25 juni 2021
Mijn naam is Fara Verhagen. Op mijn 23e heb ik niet- aangeboren hersenletsel (NAH) opgelopen door een herseninfarct. De revalidatie paste qua resultaat niet helemaal bij alleen een herseninfarct en 1,5 jaar later werd een chronische auto-immuunziekte gediagnosticeerd in de richting van APS/ Ziekte van Behcet. Naar waarschijnlijkheid de oorzaak van de doorgemaakte beroerte.
Ik zou net zo hard werken en knokken tot ik weer verder kon waar ik gebleven was. Verder met mijn fulltimebaan waar ik helemaal op mijn plek zat als Marketing Coördinator en verder met de studie en cursussen die ik volgde. Daarnaast gleed ik 4 keer per week op mijn rode versleten tennisschoenen over de tennisbaan. Dol op het competitie-element en het tactische aspect van het spel.
Na een jaar was het duidelijk geworden dat mijn ‘oude kunnen’ niet verder kon herstellen dan tot dan toe gelukt was. Ik had blijvend hersenletsel opgelopen door het infarct. Dat resulteerde in een laag energieniveau, ik kon nog maximaal 5 tot 6 uur redelijk functioneren op een dag. Geluid en lichtprikkels kwamen keihard binnen en mijn cognitieve functies zoals geheugen en schakelen waren verminderd. Mijn baan oppakken ging niet en mijn rode versleten tennisschoenen belandden in de kast omdat ik de bal niet meer kon volgen. De auto-immuunziekte maakte dat mijn fysieke gesteldheid erg wisselend was, wat het moeilijk maakte om weer iets op te bouwen. Met het verliezen van mijn gezondheid verloor ik ook mijn geest en belandde in een depressie. Mijn dagen en toekomstbeeld waren ineens ‘leeg’.
Inmiddels ben ik 28 en heeft mijn leven op een nieuwe manier vorm gekregen. Mijn gezondheid gaat nog steeds erg op en neer, maar ik voel wel meer stabiliteit. Al vind ik het 5 jaar later nog steeds knap ingewikkeld om me neer te leggen bij mijn ‘nieuwe kunnen’. Compleet leeg voelt mijn leven zeker niet meer. Ik woon in een heerlijk appartementje samen met mijn kleine viervoeter Sep. Ik heb hem de naam Sep gegeven, maar hij heeft inmiddels een scala aan bijnamen; Snorkel, draakje, Seppio, Tutti. Zolang ik maar enthousiast genoeg roep reageert die overal wel op..
In de 5/6 uur per dag dat ik echt iets kan doen voel ik me mezelf en wil ik er het maximale uithalen. Mijn dagen vullen zich met Netflixen, wandelen met Sep, vioolspelen en ‘verplicht rusten’. Mijn viool is een gouden randje van mijn ziekteproces, een nieuwe ontdekking. Benieuwd hoe we elkaar gevonden hebben? Lees dat mijn volgende aankomende blog. Daarnaast ben ik nog steeds dol op sport en vind ik het heerlijk om fysiek tot het gaatje en het liefst net over het randje te gaan. Het gevoel van ontwikkeling en groei is iets dat ik enorm mis en daar wil ik de komende jaren nog een invulling voor vinden. Tot slot heb ik een fantastische vriendenkring die altijd bij me zijn gebleven, waar ik erg dankbaar voor ben!
En taal? Ik ben er gewoon gek op. Zowel gesproken als geschreven. Taal verbindt mensen, in gesproken vorm gebeurt dit natuurlijk letterlijk. Het geschreven woord verbindt je tevens ook met jezelf, prachtig toch? Als kind was ik al gek op schrijven en speelde ik met woorden in de vorm van gedichtjes en dagboeken. Een klein blauw dagboekje met slotje nam een prominente, zogenaamd geheime plek in onder mijn kussen. Inmiddels heb ik het kleine blauwe dagboekje ingeruild voor Word en talloze schriftjes die door mijn huis slingeren.
Met mijn blogs hoop ik een verbinding te vormen met andere jongvolwassene die dealen met hersenletsel. Zelf vond ik weinig herkenning in mijn proces. Het aantal jongeren en jongvolwassenen dat een beroerte krijgt is gelukkig erg klein, maar er is wel degelijk een groep die hier wél mee te maken heeft. Met de blogs hoop ik een stukje herkenning en erkenning te kunnen vormen voor met name deze doelgroep. Het voelt goed om iets positiefs te doen met hetgeen dat mijn leven ongevraagd zo veranderd heeft.
En tot slot: Het is niet alleen maar kommer en kwel! Wat brengt hersenletsel me in hilarische situaties en tot prachtige ontmoetingen en veel verdieping. En juist die randjes, die wil ik een hoofdrol laten spelen in mijn toekomstige verhaal. Zin om als bijrijder mee te cruisen op mijn reis? Neem dan vooral plaats in mijn bus, ik heb besloten te vertrekken met een dubbeldekker. Ruimte genoeg dus! De toegang is gratis, je kunt elk moment in en uitstappen. De voorstoel naast mij is wel al bezet, daar ligt Meneer Seppio!
Fara kreeg op haar 23e een herseninfarct en blogt over haar leven met de gevolgen hiervan. Ook heeft ze haar eigen website BreinVenijn