Schrijven met NAH, over NAH

Er ligt een boek voor mij. Een boek over het weer oppakken van het leven met nah. Weet je wat heel vreemd, maar ook trots voelt? Op de cover prijkt mijn naam, ineens ben ik auteur! De fijne positieve titel Een goed leven met NAH werd me zomaar op een spontaan moment op ‘ons’ zorgatelier gegeven door een inspirerende lotgenote, Diana. Op de cover prijkt ook een prachtige afbeelding van een schilderwerk dat ook een positieve, krachtige titel heeft: Het geloof in mijzelf. Deze is gemaakt door ook zo’n spontane en inspirerende lotgenoot, Juan. De foto’s voor zowel de voor- als achterkant zijn gemaakt door lotgenote Claudia. 

Verstoorde emotieregulatie

Nu voel ik eindelijk de trots die er mag zijn en pink (alweer) een traantje weg. Deze keer één van trots, blijdschap en dankbaarheid. Een boek, voor en door lotgenoten, want er waren er nog meer lotgenoten die meewerkten. Gülay, Femke, Inga, hun verhalen vind je in de binnenkant van het boek evenals de verhalen van Juan en Diana. Mijn tranen zijn tranen van trots, omdat ik trots ben op wat we samen hebben gemaakt. Trots op waar mensen met een NAH toe in staat zijn als zij de moed en de kracht hebben om hun leven weer op te pakken. Met die tranen benoem ik meteen een van de (veelvoorkomende) niet zichtbare restverschijnselen die ik in het boek bespreek; de verstoorde emotieregulatie.
Tijdens het langdurige proces van het schrijven en tenslotte van het opmaken van het boek, kwamen alle restverschijnselen die ik (en veel lotgenoten) heb(ben) regelmatig voorbij. De meeste zijn in het dagelijkse leven onzichtbaar maar dat betekent natuurlijk niet dat ze er niet zijn. We dragen ze mee, als littekens die het resultaat zijn van een breekpunt in het leven. Littekens die meestal verborgen, maar soms ook even duidelijk zichtbaar zijn voor de naasten in de vorm van frustratie, boosheid en verdriet.

Geheugenproblemen

Zo zorgden mijn geheugenproblemen regelmatig voor frustraties. Op de fiets een gedachte die belangrijk lijkt en waar ik in het boek over wil schrijven is eenmaal thuis achter mijn computer verdwenen. Frustrerend om te weten dat je iets belangrijks op moest schrijven, weten dat je er al over nagedacht hebt, maar dat je niet meer bij die gedachte kan komen. Zo werd ook dat restverschijnsel opgenomen in het boek.
Keer op keer terug gefloten worden door lichaam en geest, ook de vermoeidheid kreeg een plek in het boek.

Cognitieve problemen

De problemen met overzicht en het verwerken van informatie hadden al een plek in het boek, maar tijdens het schrijfproces had ik er geen last van. Tot het moment van de opmaak van het boek. Dit ging in samenwerking met de uitgever. Zij deden hun werk volgens afspraak en goed, maar toen het bij mij terug kwam waren er toch dingen die ik graag anders wilde. Het betreffende document kwam samen met een mail vol informatie over het verdere proces. Ik raakte het overzicht kwijt en de paniek sloeg toe. Ik vreesde dat de tijd die ik kreeg voor het corrigeren te kort was en was het niet eens met het voorstel voor de cover. Totale paniek op die vroege maandag ochtend, want ik kon het niet verwerken en niet meer logisch nadenken.

Ik stuurde een mail terug en vertelde daarin ook dat ik een paniekaanval had, doordat ik het niet meer kon overzien. Bellen was op dat moment lastig, dus ik vroeg of ze snel via de mail wilden reageren. Natuurlijk ging vijf minuten later de telefoon; goed bedoeld, maar dat ging dus echt niet. Midden in mijn blinde paniek kon ik alleen maar huilen (daar was de emotieregulatiestoornis weer) en toen was ook nog ineens de accu van de telefoon leeg en de verbinding verbroken. Arme meid aan de andere kant van de lijn. Gelukkig was zij degene die het manuscript gelezen had dus ze begreep de toestand waarin ik zat. Inmiddels was mijn eigen accu ook alweer leeg ook al was het nog vroeg op de dag.

Energiebalans en structuur

Even later was er een mail waarin er voor de meeste punten al een oplossing was. De cover werd aangepast. Ik mag wat meer tijd nemen als dat nodig is. Dat gaf al een beetje rust. Daarna ben ik er rustig voor gaan zitten om te bekijken hoe ik mijn eigen planning aan kon passen. Dat is tenslotte één van de tips uit mijn boek. Zo min mogelijk afwijken van je vaste structuur, maar je energiebalans is het belangrijkste dus soms moet je toch flexibel zijn. Gelukkig ben ik inmiddels zover dat ik dat kan. In de eerste jaren kon ik dat echt niet. Al jaren is het voor mij niet nodig geweest om mijn structuur te doorbreken (behalve voor vakanties), maar nu moest het wel. Een halve dag minder naar het zorgatelier en voor één keer mijn therapie afzeggen.

Perfectionisme

Zo kwam er tijd vrij om te werken en dat gaf rust in mijn hoofd. Daarna ging ik met plezier aan het werk. Toch wel blij dat ik weer even met het boek bezig kon zijn, want het loslaten is vreselijk moeilijk geweest. Het was fijn dat ik dat laatste stukje weer zelf mee mocht doen. Mij perfectionisme kan ik toch nooit helemaal los laten. Dat is trouwens geen restverschijnsel veroorzaakt door mijn NAH, perfectionistisch zijn is een normaal verschijnsel van mijn brein. Het NAH heeft er eigenlijk zelfs voor gezorgd dat ik dat wel wat beter los kan laten af en toe. Juist omdat die restverschijnselen vaak de overhand krijgen, moet dat soms wel.

Klaar, los laten

Nu is het klaar en laat ik het los. Al het harde werken door mij en door de mensen bij de uitgeverij hebben gezorgd voor dit resultaat, het boek dat voor me ligt. Het boek dat ik nu los ga laten, zodat het zich kan gaan verspreiden over Nederland (en Vlaanderen) en hopelijk terecht zal komen in goede handen die het door gaan geven aan lotgenoten die er iets aan hebben. Dan is die zoektocht door mijn brein, het overwinnen van vele hindernissen en het werk dat we in het boek hebben gestoken niet voor niets geweest. Met veel passie en liefde en met plaatsvervangende trots voor de vrienden/ lotgenoten die hieraan mee hebben gewerkt, heb ik het gedaan. Laat het nu zijn weg maar vinden, laat het gaan…

Irma

Lees hier de vorige blog van Irma.

Irma onderging eind 2009 een hersenoperatie waarbij een meningeoom (tumor vanuit het hersenvlies) verwijderd werd. Helaas was er een complicatie, een beroerte na de operatie had ernstig gevolgen; halfzijdige verlamming en niet zichtbare restverschijnselen. Na een lang revalidatietraject bleken de restverschijnselen zodanig te zijn dat zij volledig arbeidsongeschikt werd verklaard. Irma heeft een zeer positieve instelling en de sterke wil om zelfstandig te zijn. Hierdoor is zij ver gekomen. Ze schrijft graag over haar leven met NAH.

Ook heeft Irma een autistische zoon, die helaas door zijn aandoening niet meer thuis woont.